« Le jour où Martín est mort, je l’aurais accompagné sans réfléchir une seule microseconde. J’ai demandé à l’infirmière où allait mon fils : s’il aurait peur, s’il aurait froid… La mort d’un enfant n’est jamais parce qu’on ne cesse jamais d’être mère ou père », dit Isabel Muelas, assise dans le salon de sa maison à Molina de Segura (Murcie), où une bougie est toujours allumée à côté d’une photo de son fils Martín. Le garçon est décédé le 9 juin, à seulement huit ans, des suites d’un cancer très rare. « La seule chose qui me maintient en vie, c’est l’envie de combattre ce foutu « monstre ».: cancer du gliome intrinsèque diffus du tronc (DIPG), dit-il.
Isabel aurait pu tout abandonner lorsque le hasard a amené Martín à une statistique mortelle : Chaque année, 20 à 30 enfants dans notre pays, âgés de 5 à 10 ans, reçoivent un diagnostic de DIPG.Mais cette mère de courage n’a pas sombré et a poussé le Fondation Martín Álvarez Muelasfaisant de la mort de son fils une raison pour aider d’autres familles à faire face au gliome intrinsèque diffus du tronc : une tumeur rare, d’origine inconnue, concentrée sur le tronc cérébral, avec un taux de mortalité de 99 % et une espérance de vie d’un an seulement.
« Faire don du cerveau de Martín a été la chose la plus difficile que nous ayons faite, mais aussi la plus importante, car Quand la vie vous frappe ainsi, la seule chose que vous pouvez faire est de soutenir la recherche pour combattre le DIPG », comme le souligne Isabel. Cette mère s’entretient avec EL ESPAÃ’OL neuf mois après avoir enterré son fils, au milieu de milliers de manifestations de douleur dans tout le pays, suite à la campagne. #Martinnepeutpasêtreseulque la famille a promu sur les réseaux sociaux, pour rendre visible à travers cet enfant amoureux des animaux, la dureté d’un cancer rare pour lequel les soins palliatifs ne sont pas utiles.
Isabel Muelas avec son fils dans l’une des vidéos publiées sur les réseaux sociaux dans le cadre de la campagne : #Martinnotrabajosolo.
L’objectif de la campagne était d’exiger que le gouvernement investisse 2,3% du PIB dans des essais contre des tumeurs qui touchent uniquement la population infantile et ont une faible incidence. « L’important est de donner des outils aux autres parents, investir dans des essais cliniques susceptibles de prolonger l’espérance de vie d’autres enfants et qu’ils passent ce temps de manière digne : avec une qualité minimale », prévient Isabel. « Mon fils n’a pas eu l’occasion de participer à une quelconque répétition. »
En fait, Cette mère a été témoin, impuissante, de la dégradation de son enfant depuis le diagnostic de DIGP, le 24 octobre 2022, jusqu’au jour de son décès : le 9 juin 2023. Martín a passé ces huit mois confiné dans un fauteuil roulant, souffrant de maux de tête, d’un strabisme à un œil, de difficultés à parler, manger… Ce récit ne peut pas être raconté avec un chiffon chaud car cette tumeur est terriblement agressive. La preuve en est qu’Isabel l’appelle « le monstre », comme le film de Juan Antonio Bayona : Un monstre vient me voir.
« Martín n’a parlé que deux fois de son cancer. La première fois, en novembre 2022, lorsqu’il a commencé à recevoir une radiothérapie et qu’il m’a dit : « Maman, serre-moi dans mes bras, je ne veux pas être sous terre », se souvient Isabel. « La deuxième fois qu’il a reparlé de sa tumeur, c’était 48 heures avant prendre ses ailes, pour commencer son vol. Il a dit au revoir à ses camarades de classe de l’école Federico de Arce de Murcie, a passé une journée à la piscine avec ses amis et m’a dit : « Maman, je veux mourir maintenant. Je n’en peux plus' ».
Ces mots résument le drame de Martín : il est passé de verbaliser sa peur de la mort à le souhaiter à seulement 8 ans, pour cesser de souffrir. « Nous devons trouver un moyen pour les oncologues de lutter contre ce cancer est tellement monstrueux parce que maintenant tu ne peux que descendre en enfer« .À
Pour le moment, cette route passe par le groupe de recherche sur les thérapies avancées pour les tumeurs solides pédiatriques de la Cima de l’Université de Navarre. La Fondation Martín Álvarez Muelas a fait un don de 30 000 euros pour financer le travail de ce groupe, qui mène un essai qui, dans sa première phase, a réussi à prolonger l’espérance de vie des enfants atteints de gliome intrinsèque diffus du tronc (DIPG).
Entretien avec Isabel Muelas, promotrice de la Fondation Martón Álvarez Muelas
« Ils ont un essai clinique dont le but est augmenter l’espérance de vie des enfants atteints de DIPG de 24 mois et que leurs symptômes sont moins agressifs », résume Isabel Muelas, en parlant avec la terminologie d’un médecin. Cette étude de Navarre, avec d’autres des hôpitaux Sant Joan de Déu de Barcelone ou Niño Jesús de Madrid, constitue les quelques tentatives qui existent dans notre pays pour lutter contre ce cancer et qui dépendent de fonds privés.
« Pour moi, c’est extraordinaire de voir des chercheurs lutter contre une tumeur rare, alors que le plus simple pour eux serait de combattre un cancer plus populaire. » Isabel assure qu' »une chaîne de faveurs » lors de sa campagne #Martincannotsolo, lui a permis de rencontrer le responsable de l’essai pour lequel il sollicite désormais des dons via le Fondation Martín Álvarez Muelas. « Une interniste à la retraite de Cadix m’a contacté sur Instagram pour me donner le numéro de téléphone de Marta Alonso afin de connaître les recherches qu’elle développait. »
La Clínica Universidad de Navarra et Cima ont été les premières à ouvrir une voie pour traiter avec un virus oncolytique la tumeur cérébrale qui cause le plus de décès chez les enfants : le gliome intrinsèque diffus du tronc. Les résultats de cet essai ont été publiés dans The New England Journal of Medicine, une revue scientifique de renommée mondiale. « La recherche d’aujourd’hui est le traitement de demain »souligne Marta Alonso, directrice du Laboratoire de thérapies avancées des tumeurs pédiatriques solides.
L’objectif principal du groupe de recherche de Marta Alonso, composé de 18 spécialistes, est de développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour les tumeurs cérébrales malignes et les sarcomes de l’enfanten exploitant le système immunitaire, grâce à l’utilisation d’adénovirus oncolytiques, en les combinant avec d’autres stratégies susceptibles d’améliorer les effets des traitements chez les patients.
Dans le cas particulier du DIPG, un adénovirus a été génétiquement modifié de sorte qu’il ne peut qu’infecter, répliquer et tuer sélectivement les cellules tumorales. Ce virus oncolytique a été développé par les docteurs Juan Fueyo et Candelaria Gómez-Manzano : dans le laboratoire du MD Anderson Cancer Center de Houston.
Le groupe de recherche sur les thérapies avancées pour les tumeurs solides pédiatriques de la Cima de l’Université de Navarre.
– Quel est l’objectif du test du virus oncolytique appliqué aux enfants diagnostiqués avec DIPG ?
-Marta Alonso : Nous travaillons depuis de nombreuses années avec les adénovirus : les virus qui provoquent le rhume ou la diarrhée. Cet adénovirus a été modifié en laboratoire pour le rendre spécifique d’une tumeur et être un virus intelligent. Il est capable d’infecter les cellules normales et les cellules tumorales, mais une fois à l’intérieur de la cellule, ce virus ne fait que tuer les cellules tumorales car il est capable de détecter s’il s’agit d’une cellule normale ou malade.
Mais aussi, étant pathogène, il est capable d’alerter le système immunitaire que quelque chose se passe parce que cette tumeur [DIPG] Il est caché du système grâce à une série de mécanismes dont il dispose pour éviter d’être détecté. Avec cette thérapie, nous obtenons deux résultats : le virus oncolytique tue les cellules tumorales et active le système immunitaire. Nous avons déjà réalisé un essai auprès de 12 enfants atteints d’un gliome intrinsèque diffus du tronc et nous l’avons combiné avec une radiothérapie utilisée pour soulager leurs symptômes.
-Quels résultats ont-ils obtenus avec ces 12 enfants ?
– Dans la phase 1 de l’essai, nous avons démontré qu’il était sûr d’appliquer un virus oncolytique directement sur le tronc cérébral des enfants, et nous avons vérifié que la survie moyenne de ces enfants était supérieure à leur durée de vie attendue selon ce type de tumeur. Cette thérapie combinée à la radiothérapie a donc augmenté leur survie moyenne.
La survie moyenne de ces enfants est généralement de 12 mois et, dans cet essai, elle était d’environ 17,8 mois. Cela peut sembler des données médiocres, mais jusqu’à présent, tous les essais développés n’ont pas réussi à prolonger la survie des enfants atteints de gliome intrinsèque diffus du tronc. Sur les 12 enfants, 10 ont fini par mourir, mais il reste encore 2 filles en vie. Dans la partie recherche, cela nous dit qu’il y a une certaine efficacité et que cela vaut la peine de la poursuivre car cette tumeur est dévastatrice. Rien ne fonctionne.
Pour cette raison, nous allons continuer à faire des essais avec cet adénovirus oncolytique. En laboratoire, ce que nous faisons actuellement, c’est améliorer ces adénovirus oncolytiques pour les rendre plus puissants afin de rechercher une thérapie améliorée et de passer à la phase 2, avec un essai avec plus de patients pour montrer qu’il peut être ouvert à tous les enfants. diagnostiqué avec un DIPG.
Pour réaliser cette Phase 2, il faut un million d’euros. Isabel admet que ce chiffre est élevé, mais elle se demande combien cela vaut pour éviter la mort d’un enfant et l’impuissance de sa famille qui, pendant un an, ne peut rien contre. « le monstre » du DIPG. Par conséquent, cette mère courage a organisé à travers la Fondation Martín Ílvarez Muelas, un événement caritatif pour récolter des fondsqui aura lieu au Parc des Expositions de La Fica de Murcie, le samedi 2 mars prochain, avec des spectacles, des attractions, des tirages au sort, des instructeurs pour enfants…
Le défunt Martín avec sa mère, Isabel, quelques semaines avant sa mort. Prêté
« Dans la phase 1 de l’essai, nous avons démontré l’innocuité et dans la phase 2, ce que nous voulons démontrer, c’est l’efficacité, afin que augmenter la vie de ces enfants et rendre leur qualité de vie la meilleure possible« , souligne Marta Alonso, avec la même dose d’enthousiasme et de réalisme. » Il est très risqué de dire que ce sera un remède, nous ne cherchons pas à l’atténuer, ce que nous cherchons c’est à guérir ce cancer, mais c’est un objectif très élevé. »
L’essai sur l’adénovirus oncolytique de Navarra est l’une des rares voies ouvertes en Espagne pour comprendre le fonctionnement du DIPG et trouver un traitement pour ce cancer pédiatrique rare, car n’admet pas une intervention chirurgicalecar il affecte les structures vitales du système nerveux central, provoquant de graves manifestations neurologiques.
« Cet essai nous a non seulement permis d’obtenir des échantillons de tumeurs et de les caractériser moléculairement, mais a montré que l’injection intratumorale d’un virus oncolytique dans ces tumeurs du tronc cérébral est réalisable et ouvre comme une nouvelle voie de traitement », affirment Jaime Gállego et Sonia Tejada dans un document de la Clinica Universidad de Navarra. , spécialistes de la Département de neurologie.
« Le bilan émotionnel de cette maladie est très lourd.« Nous avons souffert de crises de panique, nous ne parvenions pas à dormir ni à contrôler nos pleurs… », énumère Isabel, à propos des souffrances qu’elle et son mari, Óscar, ont endurées pendant les huit mois de maladie de leur troisième enfant. : Martín, le petit de la maison, aux cheveux roux indomptables, et dont la passion pour les animaux était si grande que Frank de la Jungla lui-même lui a envoyé une vidéo de soutien à la campagne #Martincannotsolo.
« Le jour où Martín a eu ses ailes, il a attendu six heures que toute sa famille soit à ses côtés dans la chambre d’hôpital. Nous nous sommes tous tenus la main autour de son lit et lui avons dit de voler haut. Puis il a parlé pour la dernière fois : « Je suis un fanatique des animaux »« . Et cette phrase est ce que montre sa pierre tombale. « Maintenant, je me concentre uniquement sur la fondation pour collecter des fonds pour lutter contre ce monstrueux cancer. « Aucun père ou mère ne mérite d’être témoin du dernier souffle de son enfant. »
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