Dans les semaines à venir, vous pourrez lire les histoires de mères sur leur enfant décédé sur NU.nl. Qui étaient-ils et quelle est leur histoire ? Cette semaine, Ilse Ooms (42 ans) parle de sa fille Merle, qui avait 2,5 ans lorsqu’elle est décédée en 2013. « J’étais enceinte de 29 semaines de mon deuxième enfant et j’étais entre deux mondes. »
Merle était une fille douce et sensible qui avait besoin de beaucoup de soins. Peu de temps après sa naissance en juillet 2010, on a découvert qu’elle souffrait du syndrome de Wolf-Hirschhorn – une anomalie chromosomique rare souvent associée à un retard de croissance, une déficience intellectuelle et l’épilepsie.
« En fait, je sentais déjà pendant la grossesse que quelque chose n’allait pas avec Merle. Après qu’une fente labiale (un bec de lièvre, ndlr) ait été détectée chez Merle à l’échographie de 20 semaines, je n’étais donc pas rassurée. Pas même quand le l’amniocentèse ultérieure n’a révélé aucune autre anomalie. »
« Merle aurait ‘seulement’ une fente labiale, mais mon anxiété se cachait en arrière-plan. Et quand Merle est née après un accouchement difficile et long, j’ai immédiatement vu sur son visage qu’elle avait l’air différente. »
Mauvaises nouvelles et beaucoup de soucis
Merle avait un front légèrement plus haut, de petites oreilles et un petit menton, et elle ne regardait pas tout à fait droit devant elle. Le pédiatre a également entendu un murmure dans son cœur peu après sa naissance.
« Avant que je ne le sache, elle a été emmenée au service de néonatologie. Là, elle a été placée dans l’incubateur sur un moniteur. Parce qu’elle ne pouvait pas boire correctement à cause de la fente labiale et palatine, elle a également reçu une alimentation par sonde. Tout s’est passé ainsi vite, on s’est fait beaucoup pour assurer. »
Ses poumons étaient remplis de mucus et son épilepsie s’est aggravée. Merle est décédée et nous l’avons ramenée à la maison.
Il s’est avéré deux jours plus tard que ces inquiétudes étaient justifiées. Merle a subi trois crises d’épilepsie en une journée et ses médecins ont exprimé leur suspicion que Merle avait le syndrome de Wolf-Hirschhorn.
« Après des tests génétiques dans un hôpital pour enfants, une terrible mauvaise nouvelle a suivi. Merle avait effectivement le syndrome et souffrait de handicaps graves et multiples. Des rapports que nous avons écoutés. Pendant tout ce temps, j’avais eu un si mauvais pressentiment et soudain mes inquiétudes sont devenues réalité . «
Le fait que le syndrome n’ait pas émergé lors de l’amniocentèse pourrait être expliqué par le médecin. C’était si rare (1 enfant sur 50 000 en est atteint) que le test n’a pas été mis en place pour cela. Ce syndrome peut maintenant être détecté avec une amniocentèse.
Tout sous contrôle, et puis soudain une pneumonie
Après un début difficile, Merle devant être réanimée dix jours après sa naissance et subissant une opération cardiaque, la famille en a tiré le meilleur parti à la maison.
« Il y avait peu de moments que nous pouvions passer sans soucis en famille, mais à un moment donné, nous avions à peu près tout sous contrôle. Nous avons appris comment donner nous-mêmes ses médicaments à Merle et quoi faire si elle ne se sentait pas bien. L’opportunité était C’est bien que Merle ne vieillisse pas, mais personne ne savait combien de temps elle avait. C’est pourquoi nous avons vécu nos vies et je suis tombée enceinte à nouveau quand Merle avait presque deux ans.
C’est un sujet triste, mais Merle a été là. Et c’est pourquoi tout le monde peut poser des questions sur elle et je partage son histoire.
Ilse était enceinte de 29 semaines lorsque Merle a attrapé un rhume en février 2013, ce qui a rapidement entraîné une pneumonie grave.
« Ses poumons étaient pleins de mucus et son épilepsie s’est aggravée. Malheureusement, les médecins n’ont rien pu faire de plus pour elle. Merle est décédée et nous l’avons ramenée à la maison pour qu’elle puisse obtenir tout le repos dont elle avait besoin. Cette nuit-là, elle est morte entre nous. , donc tout s’est passé très vite. »
Malgré la perte sur un nuage rose
Le cœur brisé, les parents de Merle ont organisé les funérailles. « S’effondrer n’était pas une option. Il fallait continuer pour notre deuxième fille afin de pouvoir lui réserver le même accueil chaleureux que Merle. J’étais vraiment entre deux mondes.
Dix semaines plus tard, Elin est née. « De façon inattendue, après sa naissance, j’étais sur un merveilleux nuage rose. Cela peut sembler étrange, mais je pouvais vraiment séparer la perte de Merle de la joie de l’arrivée d’Elin. La tristesse et le bonheur étaient très proches. »
Après la naissance d’Elin, Ilse a eu deux autres filles : Jinthe en 2014 et Thirza en 2016. « Thirza ressemblait le plus à Merle. J’ai trouvé ça très bien, surtout parce que Merle avait un visage différent de celui d’un bébé « normal ». et reste la sœur aînée, donc pour moi, c’est spécial que Thirza ait autant de similitudes avec elle. »
Parce qu’Ilse n’a guère eu le temps de faire son deuil après la mort de Merle et les naissances de ses autres filles, elle a finalement pris le temps de le faire à partir de 2016.
« Ce qui m’a beaucoup aidé, c’est d’écrire mon livre dur à cuire, à propos de Merle et de ce qu’elle signifiait pour nous. Je pense qu’il est important de parler d’elle et de la mort. Car oui, c’est un sujet triste, mais Merle est passé par là. Et c’est pourquoi n’importe qui peut poser des questions sur elle et je suis heureux de partager son histoire. »