« Jusqu’à ce qu’ils nous embrassent, c’est une épreuve »

« Des marques d’affection dont nous avons tous besoin pour exprimer notre amour, un baiser ou un câlin, je ne peux pas me les offrir lorsque la douleur devient intense. C’est comme un court-circuit, un choc électriquetout petit stimulus peut déclencher une douleur terrible, une torture pour le patient.

Isabel Castrillo a 48 ans et souffre depuis des années la névralgie du trijumeau, une terrible douleur chronique qui affecte ce nerf de votre visage, provoquant des épisodes de douleur atroces. Cette pathologie a souvent empêché cet astorgana de ressentir, peau à peau, l’affection de ses proches. Quand ses filles étaient petites, elles ne comprenaient pas ce qui lui arrivait : elles couraient dans ses bras pour recevoir des caresses, des baisers, des câlins, comme le font tous les enfants, et la mère devait les arrêter pour qu’elles ne la touchent pas.

Il a fallu des années aux filles pour comprendre pourquoi leur mère réagissait ainsi à une démonstration d’affection. Aujourd’hui, ils vous aident à vous lever tous les jours. Pour Isabel, sachant que Ce n’est pas une maladie héréditaire Cela vous donne plus de tranquillité d’esprit pour vivre. Aujourd’hui, la plus âgée a 22 ans et la dernière 17 ans et se prépare à étudier les soins infirmiers.

Cette astorgana a reçu un diagnostic de maladie il y a 13 ans. Lorsque la névralgie attaque, elle agit comme une sorte de crampe brutale dans toutes les parties de la bouche, de haut en bas, les dents, les molaires, la mâchoire. Le nez est comme s’il était cassé par la pression. La douleur est telle que ceux qui en souffrent l’assimilent à la sensation de se faire arracher l’œil. Cela affecte également la tête et les oreilles. Une horreur. À tel point que la névralgie du trijumeau est qualifiée par certains de la maladie du suicide.

Le patient, avant de tomber malade, pesait 60 kilos et a perdu 14 kilos. Il explique que, de façon inattendue, d’un instant à l’autre, une douleur invalidante apparaît : presque Il ne vous permet pas de parler, de bouger, de dormir ou de tolérer les bruits.. Il faut attendre que la crise passe. Cela peut durer des minutes, des heures ou des jours. Pour aller de sa ville, Astorga, au Complexe d’Assistance Universitaire de León, il parcourt environ 60 kilomètres, soit environ 50 minutes en voiture.

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Isabel travaillait comme indépendante avec sa sœur. Elle était vendeuse dans un magasin de robes de mariage, de fête et de communion jusqu’à ce qu’on lui diagnostique également syringomyélie, une autre maladie rare causée par un kyste de la moelle épinière. En conséquence, il souffre d’une incapacité de travail.

Contrairement à d’autres patients comme Leonor Pérez de Vega, elle ne bénéficie pas d’un soutien psychologique par décision personnelle. Vous avez choisi de vivre chaque jour transformer l’adversité en opportunitéavec une attitude positive, en aidant par leur témoignage d’autres personnes qui ont besoin d’en savoir plus.

Selon lui, il n’a pas non plus voulu aller à l’unité antidouleur de l’hôpital parce qu’il pense à ses filles. Il se considère comme un jeune, sans vices, et évite les médicaments forts car il sait qu’avec le temps, il devra augmenter la dose. Il est conscient que la douleur, en fin de compte, ne va pas disparaître, c’est pourquoi il préfère tenir le plus longtemps possible.

« La douleur a un nom »

Pérez de Vega, 52 ans, né à Valladolid, est l’auteur du livre La douleur a un nom, et parle en tant que patient et écrivain : « Une maladie comme celle-ci détruit tout petit à petit, tout comme le bois le plus noble peut se briser et disparaissent à cause d’une dégradation invisible ».

Interviewée par EL ESPAÑOL, Leonor, malade depuis 28 ans, vit à Valladolid avec son frère. Elle est titulaire d’un doctorat en droit et a travaillé pendant 25 ans. La douleur, dans votre cas, est particulièrement intense. A essayé divers traitements de nombreux spécialistes du sujet obtenant peu de résultats.

Au début de la maladie, il pesait 54 kilos. En 10 ans, elle a perdu huit kilos et, même si elle les a repris, elle a encore maigri grâce aux traitements qu’elle suit.

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Les deux patientes, Isabel et Leonor, conviennent que ces types de conditions silencieuses vous éloignent de vos proches, de vos amis et de votre famille. Ils ne peuvent pas se permettre les baisers et les câlins dont ils ont tant besoin pour se sentir soutenus en raison de la douleur que leur inflige le contact physique avec les autres. Et tout le monde ne le comprend pas. La perte de poids est l’une des caractéristiques par lesquelles ce trouble se manifeste.

En temps de crise Ils doivent rester dans le noir, sans bruit, allongés, Sans stress. Il peut s’agir de courts instants ou de derniers jours. De nombreux patients comparent l’intensité de la douleur à celle d’un mal de dents, « mais multipliée par 100 000 », admettent-ils.

Fentanyl

Dans le cas de Pérez Vega, il avoue que, sur indication médicale et avec le dosage exact, il consomme du fentanyl, une drogue très puissante, dans ses moments les plus extrêmes. Déjà même la morphine n’a aucun effet. Il n’encourage pas sa consommation, bien au contraire : il sait qu’un mauvais usage peut être mortel.

Le fentanyl est l’une des drogues les plus dangereuses et les plus puissantes de ces derniers temps. Ses effets sont supérieurs à ceux de la morphine et elle est 50 fois plus puissante que l’héroïne. Connue sous le nom de « drogue zombie », C’est devenu l’un des opiacés synthétiques les plus redoutés.

Apparu comme drogue en 1970, la production illégale a rapidement augmenté de 1980 à 1990, pour atteindre des niveaux de consommation élevés en 2000. À mesure que le fentanyl était mieux connu, le nombre de personnes dépendantes a augmenté, principalement aux États-Unis, où il a été enregistré. environ 70 000 décès par surdose seulement en 2021.

En Espagne, l’usage d’opioïdes nécessite une prescription médicale car ils pourraient constituer le première étape vers le développement d’une dépendance. S’ils sont détectés chez un patient, leur évaluation et leur suivi doivent être très exhaustifs, comme l’indique le Plan National Médicament Santé.

Leonor dit que le plus dur de nos jours est le manque d’empathie de certaines personnes et même des médecins. Sans aller plus loin, le 7 octobre, il s’est rendu chez un médecin qui lui avait été recommandé pour examiner son cas et a quitté le cabinet dans un état pire qu’à son arrivée. « Il m’a dit que je devais apprendre à vivre avec., ce qu’on ne peut pas faire de plus, c’est ce que c’est. Il a failli ne pas me dire que j’exagère, que l’indifférence me tue chaque jour », déplore l’auteur de Pain Yes Has a Name.

Léonor se demande souvent où sont passés ses sentiments. Évidemment, tous les médecins n’agissent pas de la même manière. Chaque patient est un monde et apporte avec lui une histoire. Avec plus ou moins de douleur. Mais c’est une chose de s’habituer à vivre avec cette maladie, car on n’a pas le choix, et c’en est une autre de la normaliser.

« Je veux vivre et je me bats de toutes mes forces. Je demande seulement d’avoir une vie décente, une qualité de vie. Avec une échelle de 1 au minimum et 10 au maximum, je me contente d’une douleur de niveau 6 ou 7. J’en ai le droit car je suis un être humain et je veux laisser les gens souffrir », explique le patient.

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Leonor connaît deux personnes atteintes de sa maladie qui ont fini par se suicider. Ils attendent et aspirent au soutien, à l’empathie, à une main qui les tient et leur fait supporter la douleur de manière plus douce. La santé mentale de ces types de patients finit par être très affectéeet dans certains cas, les symptômes d’anxiété et de dépression s’aggravent.

Depuis sept ans, l’écrivain tient un blog, où elle explique l’invisibilité des patients qui souffrent de cette pathologie et montre à la société l’isolement dans lequel ils vivent.

Le diagnostic de la douleur

Selon la Société espagnole de neurologie (SEN), la névralgie du trijumeau touche plus de 35 000 personnes en Espagne, âgées de 37 à 67 ans. Plus aux femmes qu’aux hommes. ET Cela peut conduire à l’anxiété et à la dépression.

La névralgie est toute douleur aiguë qui suit le trajet d’un nerf. La névralgie du trijumeau est une perturbation de la conduction nerveuse du visage, généralement d’un seul côté. Elle est divisée en trois branches : la région supérieure du visage (front et près de l’œil), la zone des joues et la mâchoire, qui peuvent être confondues avec un problème dentaire, explique Pablo Irimia, spécialiste en neurologie.

L’expert d’Irimia commente que obtenir un congé médical pour cette maladie est difficile. Cela nécessite un examen spécifique, via une IRM, pour voir le nerf et savoir s’il existe une blessure qui affecte le nerf trijumeau ou toute structure qui le comprime.

Ce n’est pas un mal de tête, une migraine. Lorsqu’elle est aiguë et devient constante, il faut aller chez le médecin, lui raconter en détail tout ce que l’on ressent. De cette façon, nous éviterons des retards dans le diagnostic. Parfois, cela peut être le produit d’une cause secondaire, une lésion nerveuse, due à un effort important, une maladie inflammatoire, c’est pourquoi les examens doivent être plus approfondis.

Il n’existe pas de remède contre la maladie du trijumeau, il n’existe qu’un soutien. Pour soulager la douleur, des médicaments antiépileptiques, tels que Oxcarbazépine. La dose dépend de chaque patient et de la gravité ou de l’intensité de sa douleur.

Irène et Léonor appartiennent à la Association Léonaise des Maladies Rares (ALER)une entité à but non lucratif, qui regroupe des patients atteints de diverses maladies et sans diagnostic. Grâce à ALER, ils peuvent joindre leurs voix et recevoir un soutien psychologique en personne ou en ligne. Des conférences et des ateliers de sensibilisation sont organisés pour sensibiliser aux obstacles rencontrés par les personnes concernées et pour rechercher des stratégies menant à une pleine inclusion.

La situation actuelle d’Isabel et Leonor est douloureuse, mais elles veulent toutes deux donner la parole aux milliers de patients qui souffrent de ne pas avoir une vie normale. La douleur apparaît sans avertissement et la plupart du temps, ils ne savent même pas s’ils pourront sortir prendre un café. Ils, disent-ils, n’attendent que de la compréhension et de l’empathie de la part des autres lorsqu’ils leur racontent leurs dures expériences.

*Rocío López, auteur du rapport, est étudiante de la première promotion 2023-2024 du Master en journalisme ELESPAÑOL/UCJC.

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