Derrière le cancer se cache mille histoires cela mérite d’être raconté. Non seulement ce dimanche, lorsque le Journée internationale de la Lutte contre ce fléau. On pourrait raconter pendant des heures comment Azucena, la seule de sa sœur aux yeux bleus, se battait chaque jour pour voir grandir sa petite-fille. Celui de Marta, la plus forte, celle qui, dans son jeune âge, n’a jamais cessé de rêver de son nom imprimé dans un livre de nouvelles. Celle de Raquel, l’âme de la fête, celle qui a toujours visualisé sa vie de concert en concert. Celle de Carmen, celle qui souriait devant son fils en pleurant sa mère, aussi Carmen, celle que son petit-fils a désormais tatouée sur sa peau. Ils y sont parvenus et vivent désormais pour ceux qui sont restés tout au long du chemin. Une maladie comme celle-là, si déchirante, Elle ne se réduit pas à une opération ou à un traitement pharmacologique. Psychothérapie, crèmes pour la peau, transport au centre de santé, perruques, aide domestique, renforcement scolaire… Il existe des milliers d’autres conditions qui affectent la qualité de vie. Et, même s’ils ne guérissent pas d’eux-mêmes, ils aident à parcourir le chemin plus sereinement. Malheureusement, pour y accéder « luxe », qui Ils ne sont pas financés par le système de santé publiccela demande beaucoup d’argent.
« J’estime que depuis qu’on m’a diagnostiqué un cancer du sein en septembre, j’aurai passé environ 4 700 euros« . Ou qu’est-ce qui est pareil, près de mille euros par mois. Il est raconté par Esperanza Fernández, Espe, infirmière de profession, tellement habituée à soigner qu’elle a dû apprendre à se faire soigner. « Cela me donne un avantage lorsqu’il s’agit d’anticiper les processus », dit-il. Elle le raconte un jour après avoir reçu la dernière séance de chimiothérapie et avec la ferme détermination d’être prête à affronter la prochaine étape. « Le radiologue m’a félicité pour ma peau », souligne-t-il. Ce n’est pas une mince affaire. Cela vous a coûté votre argent.
Bien qu’il fasse l’éloge de la santé publique et de l’équipe de professionnels qui la composent, il estime nécessaire de souligner les espaces vides, ceux qui vont au-delà des pilules. « Prendre soin de soi peut contribuer à réduire les coûts de traitement et à éviter un stress supplémentaire sur le système. Cela permet également au patient d’être aussi à l’aise que possible dans son environnement. un processus très dur sur le plan physique et mental« , indique-t-il. Mais malheureusement, ce n’est pas gratuit, cela représente une dépense supplémentaire très importante que de nombreux patients – qui gagnent déjà moins pour être en arrêt maladie – ne peuvent pas supporter. Espe se considère chanceuse, elle ne le nie pas, mais souligne que sa maladie « Cela a pas mal compromis mon économie, cela l’a poussée à la limite« . Il réfléchit à la façon dont il le ferait s’il était au chômage, mais il ne trouve pas la réponse.
Une liste interminable
En énumérant l’argent qu’il a payé en cinq mois, il se souvient une facture après l’autre: bains de bouche, brosses à dents, vêtements en coton, perruques, transport à l’hôpital, médicaments non financés – par exemple contre la diarrhée ou les vomissements -, crèmes pour la peau et onguents pour les muqueuses, crème solaire, contrôles chez le dentiste, masques, salle de sport, physiothérapie séances… je pourrais continuer. Il a même dû débourser une bonne poignée d’euros pour payer un soutien-gorge et un bandeau spécial pour la récupération après votre opération mammaire: « 90 euros entre les deux choses. »
Parmi toutes, s’il y a une dépense qui se démarque des autres, c’est bien celle de thérapie psychologique. « Dans certains hôpitaux, il existe un service de psycho-oncologie, mais la demande est très forte et ce n’est pas suffisant. Une consultation de dix minutes ne suffit pas. Les installations ne sont généralement pas non plus très accueillantes », déplore-t-il. Il demande également que la coordination entre les spécialistes soit améliorée.
La situation n’est pas plus légère si vous êtes un enfant. Candela en parle calmement, avec la perspective que lui ont donnée les années. Il se souvient des transferts à l’hôpital, du professeur qui venait chez lui pour qu’il puisse suivre ses cours – « Je n’ai pas arrêté d’étudier, je n’ai raté aucun cours », dit-il – et du sacrifice de son parents. Valorisez la santé avant tout. Il souligne le fait que, quand il cancer arrive dans l’enfance, l’un des parents est contraint d’arrêter de travailler. « Dans mon cas, ma mère était à la maison et mon père est indépendant. Mais ce n’est pas toujours le cas », souligne-t-il. Adolescente, elle n’avait pas besoin de soutien psychologique, ce moment lui est venu plus tard. Plus précisément, lorsqu’il n’y avait pas de possibilité de trouver ce service à la Sécurité Sociale : « Pendant le traitement, ils me l’ont proposé. Mais quand la maladie est en rémission, non. J’en ai eu besoin des années plus tard. »
Au début, il se souvient de peu de choses lorsqu’il s’arrête pour penser à tout ce qu’il avait besoin d’acheter à cette époque. On pense notamment aux crèmes qu’elle étale sur tout le corps lors de la radiothérapie (environ 40 euros le flacon) et à la perruque (environ 600 euros). Mais au fur et à mesure que la conversation avance, il élargit la liste. Cela lui fait particulièrement mal que ses parents aient dû payer pour les bandes destinées à réduire les cicatrices, ce qu’il considère comme fondamental, et donc des séances de kinésithérapie pour retrouver la mobilité de son bras gauche. « J’ai envisagé de souscrire une assurance, mais personne n’a voulu me prendre », se plaint-il.
Le marché du travail, un labyrinthe sans issue pour les survivants du cancer : « J’y vais avec un panneau qui dit : ‘Je m’appelle Adelaida et je veux travailler' » Les loisirs, vitaux
Espe se concentre sur l’importance de préserver les moments de loisirs. Il les compte également comme dépenses liées au cancer. Et, même si vous n’êtes pas obligé de le faire, c’est justifié : « Sur le plan mental, c’est une des choses qui vous maintiendront en vie et qui vous maintiendront dans des conditions psychologiques adéquates. Il est difficile de combler les écarts entre un traitement et un autre, un temps apparemment vide pendant lequel des pensées négatives surviennent. Quiconque dit ne pas les avoir eu ne s’en souvient pas ou ne veut pas l’exprimer. C’est le sentiment que tu vas mourir à un moment donné du processus », dit-il. Et il devient ému. Il déglutit et continue de parler.
Espe insiste sur le fait que le rôle joué par l’image personnelle ne peut être banalisé. Elle a par exemple toujours eu peur de se voir sans sourcils : « Et puis il y a les cheveux, qu’il faut trouvez une perruque qui vous convientavec lequel vous vous sentez identifié, avec lequel vous voyez dans le miroir la personne que vous étiez avant ». Certains atteignent plus de 2 000 euros, selon qu’ils sont réalisés avec des cheveux naturels, des cheveux synthétiques ou un mélange. Elle accorde également une importance particulière aux vêtements, notamment au tissu. Il est préférable d’investir dans des vêtements en coton, la matière la plus respectueuse de la peau délicate des patients atteints de cancer. Faire du sport aide aussi, notamment des exercices de force.
Ouvre un chapitre distinct sur le santé bucco-dentaire. N’oubliez pas l’importance d’aller périodiquement à des contrôles chez le dentiste car la chimiothérapie agresse les dents. « Lors de ma dernière visite, ils ont trouvé des caries, malgré tous les soins que j’ai apportés. C’est la faute au manque de salive et aux modifications du PH », dit-il. Il souligne également l’importance d’avoir une bouche saine pour minimiser les plaies et ainsi pouvoir continuer à manger normalement. En ce sens, il se souvient de la façon dont il a investi de l’argent dans une consultation avec un nutritionniste en oncologie : « Pour chaque moment du traitement, un type de régime est recommandé. » Suivez leurs directives, mais pas strictement. Une once de chocolat est autorisée de temps en temps.
Le rôle des associations
Les professionnels sont parfaitement conscients de ces lacunes. Lara Fernández, psycho-oncologue du Groupe espagnol de patients atteints de cancer (GEPAC), le sait. « Les soins assurés par la Sécurité sociale sont insuffisants. Il y a un manque de psychologues dans les hôpitaux et les centres de santé, non seulement pour les patients atteints de cancer, mais pour la population en général. C’est là qu’interviennent les associations, offrant la possibilité d’accéder à ce service ou à d’autres services qui peuvent être difficiles à obtenir via le système national de santé », dit-il. Espe apprécie le rôle de ces entités, mais rejette que le responsabilité de couvrir ce que le public n’a pas accès: « C’est bien qu’ils continuent à être là, mais je ne pense pas qu’ils doivent remplacer ce qui devrait être intégré à la Sécurité sociale. » Candela, pour sa part, reconnaît le rôle que le soutien de l’Association des Familles d’Enfants atteints de Cancer de Castille-La Manche (Afanion) a joué pour sa famille.
Car, outre le manque de couverture publique, les patients sont contraints d’éviter un autre problème : les informations ne circulent pas comme elles le devraient. « Il semble que le cancer ne va pas vous toucher et c’est pourquoi vous évitez de lire l’information. Si vous ne l’avez pas, pourquoi en avez-vous besoin. Mais il est nécessaire de la rendre visible. Une femme sur huit va « Nous devons parler du cancer et l’appeler cancer », défend Espe.
Parfois, le verbaliser aide. Car derrière le cancer, écrit dans toutes les lettres, il y a mille histoires. Azucena aime sa petite-fille, Marta vit parmi les livres, Raquel ne manque aucun festival et Carmen est le pilier de sa famille. Ils portent leurs cicatrices et les montrent avec fierté. La fierté des survivants.