Marcos Álvarez Il travaillait comme expert automobile jusqu’à il y a trois ans, lorsqu’on lui a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique (SLA), un type de maladie neurodégénérative, et qu’il a été contraint de démissionner de son poste. Il a 52 ans et est totalement handicapé. Il parle à voix basse, mais il est capable d’exprimer à ce journal que se sent abandonné par le gouvernement. « C’est un besoin urgent. Ils ne nous permettent pas de prolonger nos vies », dit-il à propos des Loi sur la SLA.
« La loi sur la SLA maintenant ! » « La loi SLA maintenant! », ont crié à l’unisson les personnes touchées et leurs familles mercredi dernier dans la salle constitutionnelle du Congrès des députés. Là c’était Juan Carlos Unzué, ancien footballeur, patient depuis 2019 et porte-parole de l’association ConELA. Il a exigé l’approbation de ladite loi, qui garantit Soins à domicile ou en établissement 24 heures sur 24 pour les malades365 jours par an.
Et en mars 2022, il a été approuvé à l’unanimité pour le traiter, mais pendant ces deux années a été bloqué jusqu’à 50 fois. Par ailleurs, l’ancien gardien a regretté l’absence de députés à la Chambre basse, puisque seuls cinq étaient présents. « Les autres auront quelque chose d’important à faire », dit-il mécontent.
Fatigué mais vivant
Álvarez dit qu’actuellement, il a « juste assez de force pour lever un peu les fesses et se déplacer d’un endroit à un autre, mais rien de plus ». Le Madrilène se considère comme une personne réaliste et non pessimiste. Et surtout le « plaisir » de la vie. « Fatigué mais vivant », c’est ainsi qu’il se définit et il le fait savoir sur ses réseaux sociaux, où il sensibilise ses followers à la maladie et encourage les autres patients.
Il assure que l’Espagne a besoin d’une loi qui protège « notre droit de vivretout comme elle a réglementé le droit de mourir avec la loi sur l’euthanasie. » Il souligne que la SLA est une maladie qui nécessite un coût élevé – de 50 000 à 80 000 euros par an – tant en machines qu’en personnel qualifié, que ni la Sécurité sociale ni l’État ne prennent en charge.« Seuls ceux qui disposent de ressources économiques peuvent se permettre de vivre. Cela signifie que Plus de 90 pour cent des patients atteints de SLA doivent se laisser mourir, Ils doivent renoncer à voir leurs enfants grandir parce que Ils ne nous donnent aucune autre alternative« , déplore-t-il.
« Je ne veux pas laisser ma famille ruinée en voulant prolonger ma vie de deux ans. Je veux que mes trois filles aillent à l’université », explique-t-il. Et Alvarez ne reçoit pas d’aide financière de quelque nature que ce soit : « La loi sur la dépendance n’est pas conçue pour nous. De nombreux patients sont décédés avant que la résolution n’arrive. » Comment pense Álvarez José Tarrizapatient depuis dix ans et coordinateur de la Plateforme nationale des personnes touchées par la SLA : « Elle s’adresse uniquement au niveau gériatrique. »
Pepe, comme son entourage le connaît, a 69 ans et travaillait dans un laboratoire pharmaceutique jusqu’à ce que la maladie fasse irruption dans sa vie. Il lui est de plus en plus difficile de s’exprimer, mais il tente d’exprimer à ce journal son mécontentement à l’égard du gouvernement et des autres hommes politiques. À côté de lui se trouve son soignant, qui est avec Tarriza huit heures par jour du lundi au vendredi. Le reste du temps, il est pris en charge par sa femme, qui a dû quitter son travail de comptable pour se consacrer à Pepe. Le week-end, un de ses trois enfants l’accompagne. Reçoit une aide de seulement 345 euros pour une maladie qui nécessite « des milliers d’euros par an ».
« Je suis déçu par le peu d’engagement dont font preuve les politiciens de ce pays envers les patients atteints de SLA. Je demande seulement que la loi soit légiférée pour que nous ayons la possibilité de continuer à vivre, et pour cela nous avons besoin qu’ils nous facilitent la vie. le seul médicament qui existe pour cette maladie, qui nécessite des soins 24 heures sur 24 et 365 jours », dit Tarriza. Elle dénonce également le manque d’options pour pouvoir vivre dans une résidence, car elles ne sont pas équipées pour soigner les patients atteints de SLA, et dénonce le manque de formation des professionnels.
José Tarriza chez lui. Prêté
Manque de personnel qualifié
Cela coïncide avec lui Aníbal Martín, diagnostiqué avec la maladie il y a cinq ans. « Il y a très peu de gens prêts à soutenir les patients atteints de SLA. La solution pourrait résider dans un cours de formation dans lequel des infirmières potentielles, qui peuvent même être au chômage, seraient formées à prendre soin des patients. Cela pourrait être fait par les provinces, que chacune ait des soins infirmiers des équipes qui pourraient offrir des services aux malades », dit-il. Martín souligne ainsi que En Espagne, entre 4 000 et 4 500 personnes souffrent actuellement de la maladie.selon la Société espagnole de neurologie (SEN) : « Mais il y a peut-être environ 500 personnes, soit cinq pour cent, qui sont en dernière phase. Ce serait pour elles qu’il faudrait former ces spécialistes. »
« L’idée est simple : nous demandons de l’aide pour les patients qui se trouvent dans la dernière phase de la maladie », résume Martín. Et c’est à ce moment que le patient, pour une raison ou une autre, n’est plus capable de respirer et doit nécessairement décider si vous devez vous laisser mourir ou subir une trachéotomie. « Il y a des gens qui préfèrent continuer à vivre et à profiter de leur famille, même s’ils sont totalement paralysés », dit-il.
Martín affirme ainsi connaître plusieurs patients qui ont été hospitalisés « et leurs neurologues leur ont dit que Si c’est inévitable, pourquoi le retarder ?« . « Ils vous jettent directement, sans aucune considération. Puisque la SLA est quelque chose qui va évoluer en vous et que vous allez mourir… alors arrêtez-vous dans le trou ! », poursuit-il.
[Rakel Estúñiga, enferma de ELA, denuncia que « es más económico facilitar la muerte que una vida digna »]
Qualité de vie
Pour cet homme d’Estrémadure élevé à Madrid, la maladie lui permet encore de continuer à travailler comme informaticien. « Le manque de représentation politique au Congrès m’a fait honte. Pour nous, cette loi signifie voir la lumière au bout du tunnel, un tunnel qui, pour le moment, est complètement fermé. « Soit tu as de l’argent, soit tu meurs. »exprime avec force.
Les trois patients affirment qu’il faut qu’ils soient écoutés non pas pour vivre mieux, mais simplement pour pouvoir vivre: « L’Etat doit nous offrir une qualité de vie. » « Il est très injuste que nos familles doivent arrêter de travailler pour prendre soin de nous », disent-ils. Ils affirment avec assurance qu’ils veulent profiter de la vie le plus longtemps possible. « Et le jour où on n’en pourra plus, il faudra parler avec des palliatifs. On n’a pas d’autre choix », disent-ils. « Ils nous forcent à mourir »concluent-ils.
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