« Tout ce que je sais sur le cancer m’a été dit par ma famille », raconte Héctor Carbó, un Saragosse de 36 ans né avec une tumeur de Wilms au rein. Trois jours après être venu au monde, les médecins ont retiré le rein malade du Hôpital maternel et infantile Miguel Servet de la capitale de l’Èbre et, après 16 ans de suivi exhaustif et de révisions, ils lui ont donné la décharge finale. D’une manière ou d’une autre, ils ont certifié qu’à partir de ce moment, Hector était quelqu’un qui pouvait vivre comme s’il n’avait jamais eu cette tumeur.
Durant son enfance, au-delà des visites fréquentes chez le médecin, Héctor n’a pas subi les conséquences d’être né avec un cancer ni d’avoir un rein de moins dès les trois jours de naissance. Son corps s’est complètement développé en s’adaptant à un seul organe rénal. À 16 ans, quand il a été libéré, la différence entre lui et n’importe quel autre garçon de son âge n’était que cela, celle de n’avoir qu’un seul rein.
Mais le cancer reviendrait dans la vie d’Hector, pas sous la forme d’une maladie, mais comme une dalle sociale et administrative qu’il a dû traîner sans savoir pourquoi. Le fait d’avoir souffert de la maladie, même si ce n’était que dans les trois premiers jours de sa vie, l’a empêché de réaliser son rêve d’être pompier et lui a apporté d’autres complications, comme ne pas pouvoir avoir d’assurance maladie avec sa femme.
[El nuevo síntoma que ‘anuncia’ un cáncer de próstata fatal años antes de que ocurra]
L’étiquette d’avoir été malade d’un cancer est devenue, depuis des années, une étiquette qui empêche les survivants de la maladie d’avoir les mêmes droits que le reste de la population : obstacles lors de la souscription d’assurances, la signature d’hypothèques, la demande de prêts, la comparution pour des oppositions publiques…
Les plus touchés ont été des patients comme Hector : enfants qui ont déjà eu un cancer et que, sans avoir rechuté et s’être complètement rétablis, ils n’ont pas pu développer leur vie d’adulte sur un pied d’égalité.
Pour cette raison, et après pression de diverses associations et patients concernés, le Gouvernement s’est engagé, dès le mois de juin, à appliquer le droit à l’oubli en oncologie. Samedi dernier, le 13 mai, le président de l’exécutif, Pedro Sáncheza annoncé cet engagement à Séville, après avoir rencontré des associations de lutte contre le cancer.
Cela signifie que le gouvernement modifiera la loi pour « déclarer nulles et non avenues toutes les clauses fondées sur les antécédents de cancer qui excluent ou discriminent lors de la souscription de produits ou de services », ou « empêcher la prise en compte des antécédents oncologiques de l’assuré à imposer des conditions plus onéreuses dans les contrats d’assurance » ; ou « établir, pour la première fois, le droit de ne pas déclarer avoir souffert d’un cancer lors de la souscription d’une assurance liée à un crédit immobilier ».
Hector lors d’un entraînement, à son poste de préparateur physique. cédé
« Cela n’a pas de sens qu’après avoir souffert d’une maladie grave, les patients soient pénalisés par des conditions plus lourdes », a déclaré Sánchez à cet égard. Il droit à l’oubli oncologie Il bénéficiera à toutes les personnes ayant terminé leur traitement contre le cancer cinq ans avant la date de signature de tout contrat, sans rechute ultérieure.
un rein
Pour Hector, l’annonce est une bonne nouvelle. Mais dans ton cas, ne peut plus bénéficier. Pas au moins pour réaliser ce qu’il voulait quand il était enfant. « Mes parents m’ont dit qu’après l’ablation de mon rein, je devais aller chez le médecin tous les deux jours ; puis, tous les trois mois… Les examens et les tests ont pris de plus en plus de temps jusqu’à ce que je sois finalement libéré à l’âge de 16 ans. À partir de ce moment-là, ils m’ont recommandé de passer des examens tous les cinq ans, une fois par an », explique-t-il à propos de son enfance.
« Il me manquait un rein, mais j’ai pu m’épanouir et me consacrer entièrement à ma passion, le sport. A l’âge de 18 ans, appelé pour une activité exigeante physiquement et pour aider les autres, j’ai postulé au opposition aux pompiers. Au début, je l’ai fait pour tester. J’ai échoué la première fois aux tests physiques, et quand j’ai postulé à nouveau, je me suis retrouvé avec la restriction qu’il ne pouvait pas y avoir de candidats avec un seul rein », poursuit-il.
Héctor est allé chercher son rêve partout où il n’a pas trouvé ces exclusions médicales. Il a tenté sa chance; d’abord à Valladolid, puis à Huesca. Mais chaque fois qu’il se présentait, il se rendait compte que des communautés plus autonomes lui imposaient cette restriction. « Je comprends que les comités techniques excluent les personnes qui viennent de se faire retirer un rein, mais je l’ai fait enlever quand j’étais bébéet j’ai pu m’épanouir pleinement, presque comme quelqu’un qui en avait deux », explique-t-il.
[Nuevo golpe al tumor cerebral más letal: logran tratar el glioblastoma con un virus ‘come-cáncer’]
Durant son enfance et son adolescence, Héctor a joué au football et au futsal, pratiqué le karaté et le tennis, ainsi que la natation. C’était quelqu’un de très préparé physiquement. Mais le fait d’avoir eu un cancer pendant trois jours de sa vie l’a empêché de suivre sa vocation. Parallèlement à ces compétitions publiques, il obtient un Diplôme Supérieur de Sport et, finalement, découragé par les obstacles qu’il rencontre pour devenir sapeur-pompier, il décide d’en finir avec un mur qu’il ne parvient pas à franchir.
Des années plus tard, déjà marié, sans avoir fait de rechute non plus, l’ombre du cancer est revenue sur vous empêcher de souscrire une assurance maladie privée. « J’étais en mutuelle chez mes parents, mais je voulais en acquérir une rattachée à celle de ma femme. Au moment de remplir le questionnaire dans lequel on vous demande si vous fumez, buvez ou avez déjà subi une opération, j’ai dit que j’avais une tumeur enlevée. Au moment où je leur ai dit que j’avais une tumeur, leurs visages ont changé. Ils m’ont dit qu’ils allaient m’appeler. Après quelques jours, ils m’ont envoyé la résolution indiquant qu’ils ne pouvaient pas m’assurer en raison de maladies rénales », raconte Héctor.
« Comment cela peut-il m’arriver si, dès le jour de l’opération, avec trois jours de vie, et avoir la libération définitive à partir de 16 ansN’ai-je plus jamais eu de problème de santé ? », se lamente Héctor. « Depuis que j’ai 16 ans, médicalement, j’ai le même risque de souffrir de maladies que toute autre personne en bonne santé », dit-il. « Face à des situations comme celle-ci, on se sent impuissant, comme s’ils pensaient que le cancer ne les quitterait jamais. »
Frustration
Ces expériences et les poids sur le dos de vos antécédents médicauxIls vous ont causé de la frustration. Même si, au fil des années, Héctor a appris à le porter avec résignation et voyant le bon côté, au moins, d’avoir poursuivi et réussi à se consacrer à son autre grande passion : le sport. Actuellement, il travaille comme professionnel de l’éducation physique à Madrid.
[Sánchez promete una reforma legal para implantar el derecho al olvido oncológico en junio]
« Tu penses Pourquoi ne peux-tu pas faire ce que n’importe qui d’autre pourrait faire, quand les médecins m’ont dit que je pouvais mener une vie normale. En ce qui me concerne, j’ai un métier que j’aime et que j’ai pu développer. Je suppose que d’autres n’ont pas eu la même chance », affirme-t-il.
Depuis sa naissance, les parents d’Hector ont participé activement à Aspanoaune association aragonaise qui fait partie du Fédération espagnole des parents d’enfants atteints de cancer. L’année dernière seulement, il a traité 197 mineurs atteints de cancer dans les différentes phases de la maladie dans cette communauté autonome.
Cette relation étroite avec ses parents, et le soutien qu’il a toujours reçu, l’ont amené à s’impliquer aussi, pour aider d’autres personnes qui ont vécu la même chose que lui. « Je peux faire ces choses », dit-il, à propos de parler de son cas dans les médias. « Il y a un tabou avec le canceret il faut faire parler de lui comme on parle de santé mentale, normalement ».
Que le gouvernement implante maintenant l’oubli du cancer est une grande victoire. « Depuis que cette question a commencé à être discutée, le gouvernement a agi rapidement. Je célèbre l’arrivée de l’oubli oncologique en Espagne. je suis fière de ont apporté notre grain de sable de l’association », raconte Héctor. Mais, malgré la bonne nouvelle, ce n’est pas une action qui arrive à temps, par rapport à d’autres pays voisins.
L’oubli oncologique Il est en vigueur depuis des années dans d’autres pays de l’Union européenne, suite à une directive qui oblige les pays membres à l’appliquer avant 2025. Le premier d’entre eux a été la France en 2016, bien qu’elle ait introduit de nouvelles modifications par la suite. Ce fut ensuite la Belgique (2019), le Luxembourg (2020), les Pays-Bas (2020) et le Portugal (2021). Tous ont adopté le délai de 10 ans à compter de la fin du traitement afin que les patients ne soient pas discriminés pour avoir transmis la maladie.
Suivez les sujets qui vous intéressent