et cet éditeur est assis sur la terrasse de la chambre 110 de la Unité de soins palliatifs de la Centre San Camilo (Tres Cantos, Madrid) et il parle au Vallecano Javier Gallego, 55 ans – atteint de cirrhose, de Parkinson, d’œsophage avec varices, qui pesait 160 kilos – qui, malgré tout, se précipite dans la vie. « J’ai une santé de fer grâce aux fourmillements », dit-il. avec émotion à El Periódico de España. Mentionnez les voyages à faire (la visite à Manchester, Royaume-Unipour prendre quelques pintes), les rêves à réaliser, les amours d’une vie -Le sien s’appelle Pilar-les fêtes et les nuits, les parents vieillissants, ses moments de motards ou les mécanique aéronautique à laquelle il a consacré tant d’années de sa vie militaire.
« Entrez, entrez. Sentez-vous chez vous. J’ai toute la journée devant moi », dit-il, impatient de raconter ce qu’il a fait et ce qu’il veut faire avant de se mettre sous le figuier pour se laisser photographier dans le joyeux patio commun, partagé avec d’autres chambres. Ce 110 est sa maison depuis l’été dernier. Il est arrivé en juin et a béni ce moment après avoir quitté son rez-de-chaussée à Pont de Vallecas où il voyait à peine le soleil et, pendant cinq ans, souffrant d’obésité et de nombreux problèmes de santé, il allait de lit en canapé et de canapé en lit. Dans son petit jardin, sur sa petite terrasse, tout près de ce figuier qu’il aime tant, il fume une cigarette et boit une bière qu’il invite. En avant, par un matin gris, un retour sur sa vie.
Trente-trois chambres
L’unité de soins palliatifs des religieux Camilo, dans la ville madrilène de Tres Cantos, est accrédité et d’accord avec le SERMAS (Service de Santé de Madrid). Son objectif : offrir la meilleure qualité de vie possible aux personnes atteintes de maladies avancées et irréversibles. Et accompagner leurs familles. Couverture toutes les dimensions de la personne : physique, mentale, émotionnelle, sociale et spirituelle. L’essence des palliatifs.
A 33 chambres individus dans un espace qui est le reflet d’un volonté d’humaniser différents domaines. Il y a le piano (et le pianiste), il y a d’immenses vases de fleurs séchées Dans chaque coin, il y a des meubles castillans ronds et laqués, il y a de nombreuses horloges, il y a une cave à vin, il y a un verger –qui aime aller à Javi avec son père quand il lui rend visite, une fois par semaine – et surtout il y a du mouvement. Des gens qui vont et viennent. Des portes qui s’ouvrent et se ferment.
Plus jeune, plus fragile
Bernardino Lozanocoordinateur de l’assistance psychosociale du centre, accompagne ce journal lors d’une visite à l’unité. Il est temps de parler du type de patient qui arrive là-bas. Plus jeune – environ 70 ans, précise-t-il -, plus fragile, avec plus de problèmes psychosociaux et avec les prévisions les plus avancées. La durée moyenne de séjour en soins palliatifs est passée de plus de 30 jours il y a quelques années à moins de la moitié. Sur les 500 patients qu’ils accueillent chaque année, beaucoup ne passent que dix jours dans ces salles de soins en fin de vie.
« Quoi que vous fassiez, faites-le aujourd’hui. N’attendez pas. « Vivez aussi intensément que si vous n’étiez pas là demain », dit Bernardino. Il dit, en bref, que vivre c’est deux jours, ce qu’on oublie souvent lors d’une journée chargée pour le centre. il y a des jours et visites institutionnelles. Le ministre de la Santé est présent, Fatima Matute. On parlera bien sûr de palliatifs. Il y a aussi l’inauguration de l’Unité Mobile d’Intervention de Deuil et de Crise UMI en collaboration avec la Fondation « la Caixa ».
fonction publique
La Communauté de Madrid En 2023, il a soigné plus de 18 000 patients dans ses unités de soins palliatifs, soit 44 % de plus que l’année précédente, quand il a atteint 12 500 personnes. Presque tous les hôpitaux de soins aigus disposent de ce service public gratuit, y compris l’Enfant Jésus pédiatrique et ceux de mi-séjour, avec un total de 324 lits dans la région.
Le pianiste, dans l’unité palliative de San Camilo. /Xavier Amado
Bernardino, 63 ans et originaire de Zamora, toujours lié aux soins palliatifs et à San Camilo, raconte comment se déroulent les moments dans ces salles. Du récent mariage, devant notaire, de cet homme qui a eu toute une vie avec son partenairea, avec qui il a eu une fille. De la trois adieux qu’Augustin a célébréssouffrant de graves problèmes respiratoires, avec ses frères (ils étaient 9) dans la cave de type urbain qui se trouve dans l’une des cours du centre et qui est ouverte lors d’occasions spéciales. Trois parce que tant d’autres pensaient qu’il partait. « Je suis en train de mourir », dit-il à sa femme. Mais il revenait, se souvient le religieux avec un demi-sourire.
Parle d’Amelia, atteinte d’un cancer, 20 ans, Vénézuélien de Caracas. « Une fille », se souvient le religieux. Une semaine au centre après être arrivé avec sa mère à Barajas en mai et avoir demandé l’asile humanitaire, par l’intermédiaire de la Croix-Rouge, pour pouvoir recevoir des soins sociaux et sanitaires d’extrême urgence en Espagne. Celui qu’il n’avait pas dans son pays. « La mère avait deux taxis et ils ont tout vendu »dit Bernardino.
L’extraordinaire
Car, en termes palliatifs, ceux qui sont là le disent toujours, aussi paradoxal que cela puisse paraître, des choses extraordinaires se produisent. Pour Javi, par exemple, l’arrivée à San Camilo a changé son quotidien. « Sortez sur terre, au jardin. C’est fondamental. J’ai passé tout l’été ici et, étant d’origine sévillane, j’ai besoin de soleil. Je ne l’ai pas vu à la maison », dit-il pendant que le piano joue en arrière-plan. Il retrouve cette « santé de fer » qui, il le sait, le tient accroché à une épingle. C’est pourquoi il est dans cette unité, explique-t-il. « Je pourrais faire une chute à tout moment, une hémorragie interne. Ici, c’est une équipe de gens qui donnent tout. Merveilleux », résume-t-il.
Quand tu regardes en arrière, recrée des moments très difficiles du passé récent. « Je me voyais à 160 kilos (maintenant j’en pèse 94), du canapé au lit, du lit au canapé. Des auxiliaires du Conseil municipal sont venus Ils m’ont sorti du lit, m’ont lavé, m’ont préparé à manger. Je retournais sur le canapé du salon jusqu’à 10 heures quand ils venaient se coucher », se souvient-il avant San Camilo. C’est un médecin qui lui a sauvé la vie le voir dans ces conditions. Il l’a envoyé au centre.
Mécanicien de maintenance aéronautique, Javi a visité toutes les bases militaires d’Espagne
Javi passe la journée dans le jardin, à regarder une série sur Netflix ou à lire. « En général, j’ai eu beaucoup de chance, j’ai voyagé à travers l’Espagne et l’Europe, J’ai eu de bonnes personnes à mes côtés« Ils m’aimaient, je n’ai pas d’ennemis… » dit-il. Mécanicien d’entretien d’avions dans l’armée, il a visité toutes les bases militaires d’Espagne (après avoir réussi un concours) et j’ai obtenu mon diplôme de sergent. » Il a voyagé en France, en Allemagne, au Royaume-Uni… En 2005, il a commencé à « avoir des accidents du foie ». le reste est déjà venu.
A tes côtés, toujours, Pilier. « Mon grand amour », avouer encore. Il lui rend visite l’après-midi. À 4 heures. Jour après jour. Moins quand elle a un rôle, car elle est actrice. Il reste jusqu’à l’heure du dîner. Ils se sont rencontrés à Mojácar, Almería. 37 ans ensemble. 6 de petits amis. Sur le point de se marier. « Nous avons toujours fini par le quitter pour le travail. ‘Nous nous marierons, nous nous marierons’. Maintenant, nous sommes amis. » Avec ses allées et venues, bien sûr, explique Javi. Ne pensons pas que tout a été idylliquevient de dire.
Le reflet de Yolande
Il arrive dans sa chambre, pour un rapide entretien, la psychologue Yolanda López Pérez, membre des EAPS (Équipes de Soins Psychosociaux) qui travaillent avec des personnes atteintes d’une maladie avancée et leurs familles. Lorsqu’on lui apprend que Bernardino dit qu’à San Camilo, les gens se révèlent de plus en plus fragiles, la psychologue acquiesce. « De plus en plus de mauvaises choses arrivent. Avec une prévision plus courte. Des gens plus jeunes, ce qui implique qu’il y a des enfants, des parents. La situation socio-familiale est assez compliquée. La durée du séjour a considérablement diminué et cela signifie qu’il est plus difficile pour la personne de s’adapter à la mort », explique-t-il.
Les tests sont beaucoup reportés, les diagnostics sont posés tardivement. De plus en plus de méchants arrivent et ça complique le duel
Yolanda López, psychologue à l’unité palliative de San Camilo. /Xavier Amado
Parlez du deuil familial. « Quelques semaines, ce n’est pas la même chose que quand vous entrez et dans deux ou trois jours, vous partez. Donc ça a une influence. Si vous venez de chez vous, les symptômes sont probablement mal contrôlés, car c’est la famille qui le fait. » Même s’il existe une équipe de soutien, ce n’est pas la même chose. L’infirmière 24h/24 et 7j/7 est la famille. Cela influence de nombreuses chances de deuil. compliqué et long » dit le psychologue.
Et cela va plus loin. « C’est un panorama qui influence niveau économique dans la société parce que ces personnes auront plus tard besoin d’une assistance psychologique. » Yolanda dit que nous devons rechercher pourquoi cela se produit. « Que les institutions nous demandent ce qui se passe. Laissez-les nous donner une voix, même si nous la partageons dans nos équipes, sur ce qu’est la nouvelle réalité post-pandémique et pourquoi elle se produit, peut-être Cela a à voir avec la saturation de la santé. Les tests sont beaucoup reportés, les diagnostics sont posés tardivement… Au début, on pensait que ça pouvait être la pandémie. D’accord, « je vais l’acheter pour toi ». Mais ils ont été diagnostiqués et établis un pronostic », souligne-t-il.
Duels prolongés
Diagnostics très rapidesIl insiste sur le fait qu’ils sont une bombe pour les familles. « Ils leur disent : ‘Vous avez un cancer, des métastases et il n’y a rien à faire, il n’y a pas de traitement.’ Chaque duel dépend de la pièce. Pour moi, peut-être parce que je suis mère, je suis choquée par les jeunes avec des enfants en bas âge », admet la psychologue.
Par ailleurs, en soins palliatifs, rappelez-vous, il n’y a pas que des patients atteints de cancer. « Il y a les accidents vasculaires cérébraux, la BPCO, la démence, la SLA… SLA. C’est une autre question assez embarrassante. J’aimerais que les politiciens vivent quelques jours avec une personne malade. Pour qu’ils puissent voir la quantité de ressources dont ils ont besoin et quel impact cela a sur la famille », dit-il.
Ces dernières années, le développement des soins palliatifs en Espagne « Cela a été lent, incomplet et a généré de nombreuses inégalités entre les citoyens », soulignent-ils à ce journal du Société Espagnol de Soins palliatifs (SECPAL). C’est pourquoi l’élaboration d’une nouvelle loi se justifie par la nécessité de « garantir des droits et des prestations nouvelles qui relèvent de la responsabilité de l’État, mais aussi de celle de l’État ». harmoniser la législation qui, en la matière, existe déjà dans diverses communautés, mettant ainsi fin à la inégalités territoriales actuelles« .
Les ressources
Un rapport du Association espagnole contre le cancer (AECC), de 2022, identifie 260 ressources en Espagne, ce qui représente un taux de 0,6 pour 100 000 habitants, inférieur à la moyenne européenne et également à la norme optimale établie par « l’Association européenne pour les soins palliatifs » (EAPC). Selon les données de l’INE, 450 744 personnes sont décédées en 2021. On estime que entre 300 000 et 370 000 ont nécessité des soins palliatifs. Parmi eux, environ 135 000 ont nécessité au moins une intervention d’une équipe spécifique en raison de la complexité de leur situation.
Mais, dans l’ensemble du pays, seulement 40% des patients qui ont besoin de soins spécialisés en bénéficient, même si ce pourcentage s’améliore et peut atteindre 65% dans les communautés où il existe un réseau de soins complets, affirme le SECPAL qui, avec le soutien de la Dignia Fondation, réalise actuellement une étude pour obtenir la « radiographie » de l’assistance dans notre pays. Le rapport servira à surveiller et évaluer la promotion de cette prestation et promouvoir des mesures qui garantissent « des soins optimaux et homogènes dans tous les domaines ». communautés« .
Bernardino Lozano, coordinateur des soins psychosociaux de San Camilo, dans la cave. /Xavier Amado
Javi dit qu’être à San Camilo C’est la meilleure chose qui pouvait lui arriver. Il raconte que son père – coffrier depuis toujours, « lui rendant son soutien hiver comme été » – vient lui rendre visite un jour par semaine et que tous deux se rendent au verger. Pour profiter. Parce que l’aîné, présume, il est « fait en enfant »à tel point que c’est lui qui s’occupe de la mère, qui est la plus handicapée. « La vie est un rêve. C’est de l’espoir. Je ne me réjouis pas du passé. Je veux marcher de mes propres ailes », dit le Vallecano aux yeux rouges. du petit jardin de la chambre 110.