« Tout a commencé en août 2016, quand j’ai vu une boule à côté de mon téton sous la douche. Je n’y ai pas accordé beaucoup d’importance, mais ça a grossi de plus en plus. Là, je fais ce que beaucoup de gens font, regarder Google, mais je ne vois rien du tout. Juste une petite référence américaine à un cas de cancer du sein. Plus tard, en 2017, une côte a commencé à faire tellement mal, au point de ne pas pouvoir sortir du lit, alors Je suis allé aux urgences C’est le médecin qui m’y a soigné qui m’a dit le premier : « ça pourrait être un cancer du sein. » J’ai automatiquement pensé : Je vais chez quel médecin ?« .
c’est l’histoire de Marius Soler, patiente atteinte d’un cancer du sein métastatique depuis l’âge de 43 ans. Bien qu’il soit difficile à croire pour des raisons culturelles, cette tumeur touche aussi bien les femmes que les hommes. Il n’y a pas de données spécifiques, mais on estime que son incidence chez les hommes dans notre pays est environ 1,5% du total de cette maladie. Autrement dit, sur les 35 000 cas qui sont enregistrés par an, on parlerait de 525. Le fait que ce soit si peu fréquent joue complètement contre ces personnes.
« Le cancer du sein est un sujet auquel un homme ne pense jamais. Vous voyez une boule dans la poitrine et Ne se soucie pas« , déclare Noelia Martínez, oncologue médicale à l’hôpital universitaire Ramón y Cajal de Madrid et membre du conseil d’administration du groupe de recherche sur le cancer du sein GEICAM.
[Sin dinero en España para estudiar el cáncer de Elena Huelva: « Si fuera por este país, no tendríamos nada »]
L’expert est en charge du premier Registre National du Cancer du Sein chez l’Homme et, également, du Programme ARDÈNEun projet de recherche pour avancer dans l’individualisation des caractéristiques biologiques de cette tumeur et identifier le meilleur traitement.
Même nom, comportement différent
Car, bien qu’il porte le même nom, ce cancer présente de « grandes différences » par rapport aux hommes et aux femmes, ce qui empêche de transférer de nombreux aspects de la recherche clinique déjà existante. « Aujourd’hui, nous savons que biologiquement, ce ne sont pas exactement les mêmes. Ce sont des maladies différentes, qui doit être comparé individuellement« , affirme Ander Urruticoechea, oncologue et directeur scientifique d’Onkologikoa.
Cependant, le premier signe avant-coureur est généralement le même : une grosseur indolore. Tu le sais bien Juan Arcé, qui se présente très gentiment à ce journal comme un gynécologue à la retraite de 74 ans et patient atteint d’un cancer du sein. C’est lui-même qui l’a trouvé. Rapidement, le voyant d’alarme s’est allumé. Dans son expérience professionnelle J’avais déjà vu des cas chez les hommes, bien qu’il avoue que pas beaucoup. « Je suis allé voir un collègue et il m’a dit : en ce moment tu vas vite faire une échographie et une mammographie », se souvient-il.
Son premier diagnostic n’était pas comme celui de Soler, de métastase. C’était primaire, donc elle était éligible pour une mastectomie. Pourtant, après deux ans de traitement et une rémission apparente, son cauchemar reprend vie : « Ils m’ont dit que j’avais des métastases. C’était une cruche d’eau froide qui tombait sur toi« .
[El mapa del cáncer de mama en España: por qué mata al doble de mujeres en Soria que en Madrid]
C’était pour un million de choses que le lecteur peut imaginer. Mais il était gynécologue. Il savait quels médicaments étaient utilisés dans ces cas. Il savait que désormais, sa vie sexuelle allait changer pour toujours.
L’un des médicaments utilisés est Analogues de la LH-RH, qui a pour effet d’inhiber les taux d’androgènes (hormones sexuelles mâles). Lorsqu’il est administré, les volumes de testostérone augmentent très brièvement, puis diminuent progressivement, culminant à des niveaux très bas.
le problème du sexe
Sans alternative à l’horizon, hormis un essai de phase II mené en Australie, dans le cancer du sein métastatique, il s’agit déjà d’un traitement pour toute la vie et donc son effet secondaire.
« Tous les médicaments ont leurs inconvénients », assume Arce, qui malgré tout, se réjouit que grâce à cela et à deux autres médicaments, avoir un cancer contrôlé. « Mais ce n’est pas guéri. Quand on a une métastase, on ne peut jamais considérer une tumeur comme guérie du tout. On peut la considérer comme arrêtée ou immobilisée », nuance-t-il avec la prudence que seul le fait d’avoir exercé en tant que médecin donne.
[Los médicos alertan de una « epidemia de cáncer »: 1 millón de europeos viven con tumores sin saberlo]
Mari Ángel Gilberga, sa femme, se souvient encore du moment où il a avoué sa maladie : « Il m’a pris par la main et m’a dit que j’avais un cancer, mais il ne m’a pas dit quoi. Puis il l’a nommé« Depuis, son rôle est d’accompagner à la fois sa compagne et d’autres proches d’hommes touchés par ce problème, depuis la plupart le vivent comme un tabou complet.
« Logiquement, dans cette maladie, la peur d’être seul apparaît », explique Ignacio Moncada, président de l’Association espagnole d’andrologie, de médecine sexuelle et reproductive (ASESA) et chef du service d’urologie de l’hôpital universitaire Sanitas La Zarzuela. Màrius Soler le confirme également : « La grande préoccupation de l’homme est la sexualitépuisqu’il est complètement inhibé ».
Manque d’intérêt
Il le sait très bien car il est président et fondateur de l’INVI, l’association espagnole du cancer du sein masculin. Le projet a été lancé il y a cinq ans, dans le but de « rendre visible l’invisible« . Le cancer du sein peut tuer, mais l’ignorance est mortelle. » Les patientes viennent en consultation alors que les tumeurs sont déjà grosses et disséminées et la raison est le manque d’information sur la possibilité que cette tumeur survienne chez un homme « , dénonce Moncada. » Quand j’ai été diagnostiqué, J’ai pensé: existe-t-il un traitement pour cela?« , raconte Soler en guise d’anecdote.
En plus de l’ignorance, cela va aussi à l’encontre du fait qu’il n’y a pas de programme de dépistage pour eux, contrairement aux femmes. Comme le regrettent les personnes interrogées, puisqu’un si petit nombre de personnes sont concernées, cela ne s’applique pas.
La dure réalité est que le cancer du sein masculin peut être un problème non diagnostiqué et croissant, disent les experts. « Chaque année, on voit que son incidence augmente », précise Martínez, qui fournit également des informations très intéressantes, le facteur génétique chez l’homme est plus important que chez la femme : « On a vu que la composante génétique est plus importante que dans le cancer du sein féminindans laquelle elle survient généralement dans 5% des cas, contre 20% chez les hommes, de sorte que tous les hommes ayant des antécédents familiaux doivent être orientés vers des unités de conseil génétique pour une étude ».
Cette mesure donne une certaine stabilité à un domaine qui s’annonce malheureusement assez boueux en termes de recherches et de réalisations. « Comme il s’agit d’une petite prévalence, l’intérêt est faible et il n’y a pas d’essais cliniques pour ce groupe de population, déplore l’oncologue. Soler termine aussi entre chagrin et impuissance : « Même si nous sommes peu nombreux, ce n’est pas justifié… Nous sommes quand même des vies humaines. »
Suivez les sujets qui vous intéressent