Entretien avec Anaïs Richarteinfirmière et chanteuse, 30 ans, pour parler du lupus érythémateux disséminé (LED), cette maladie qui a eu tant d’impact sur sa vie – pour le meilleur et pour le pire, précise-t-elle – et cela, lorsqu’elle parle à LE JOURNAL D’ESPAGNEle maintient en congé de maladie en raison d’une épidémie récente ce qui l’a beaucoup affecté, avec des articulations très douloureuses. Occasion de se souvenir de ce dont ont besoin les jeunes qui, comme elle, luttent quotidiennement contre les stigmates que véhicule la maladie –La peau est l’un des organes les plus touchés et des boutons, l’un des symptômes qui peuvent apparaître, dont souffrent quelque 75 000 Espagnols.
« Etre entendu, soutenu et respecté », résume comme une demande de Chiclana de la Frontera (Cadix), une artiste – en plus d’être soignante, elle est chanteuse et, lorsque la maladie la quitte, elle donne des concerts – qui a plus d’une fois senti le regard de ceux qui observent avec méfiance la rougeur qui apparaît parfois sur son visage : « Ils vous voient et pensent que c’est contagieux. »
Anaïs est membre jeune de l’Association Cadix Lupus et Auto-immune (ALCA). Il s’agit d’une maladie auto-immune, chronique et hétérogène, décrivent les médecins, pourquoi le système immunitairequi nous protège, attaque les cellules et les tissus du corps lui-même, ce qui provoque une inflammation et des dommages dans différents systèmes du corps. Il n’y a pas de remède. Les patients se plaignent du fait qu’elle est encore très méconnue.
La stigmatisation
Mais surtout, si l’on interroge les plus jeunes, ils déplorent la stigmatisation qui entoure ce qu’ils font. Certains des symptômes les plus courants sont fatigue inexpliquée, douleurs musculairesfièvre, aphtes… Des symptômes qui font le quotidien implique beaucoup d’efforts.
Il existe un type de lupus qui provoque des éruptions cutanées rouges et squameux, ainsi que des érythèmes malaires (éruption cutanée sur les joues et l’arête du nez) ou des plaies sur les zones exposées au soleil comme le cou, la poitrine et le cuir chevelu. Ainsi, début septembre, à Málagaplus de 70 personnes concernées ont participé à un atelier – organisé par Eau Thermale Avène, des laboratoires Pierre Fabre – pour se former aux soins de la peau, à la photoprotection et comment utiliser le maquillage pour simuler ces imperfections.
estime de soi
À la rencontre, poussé par le Association Lupus Málaga et Autoimmunes (ALMA) et sur une base annuelle, Anaïs y assistait. Pour apprendre des trucs, bien sûr, car elle adore se maquiller et il en sait un peu plus à ce sujet. Comment camoufler, lorsque les symptômes sont plus forts, les rougeurs qui apparaissent sur votre visage, comment appliquer la bonne, comment éviter que les taches ne s’aggravent… « J’ai appris en autodidacte. Quand tu chantes ou joues« Parfois, ils vous regardent bizarrement », avoue l’artiste. Cette bonne image est importante pour la stigmatisation mais aussi pour l’estime de soi.
Jeunes atteints de lupus dans un atelier de maquillage / / CEDIDA
Mais, en plus, sa nomination à Malaga lui a servi à partager avec d’autres patients, certains mineurs, qu’est-ce que ça fait de vivre avec le lupus. Briser le cercle d’isolement qui les entoure si souvent. Peut-être ce qui lui pèse le plus. « On sent qu’on n’est pas seuls. C’est un groupe de soutien très important. Comme une famille. Je dis aux adolescents que c’est bien de se reposer, qu’ils s’aiment beaucoup. » pour que les critiques ne les affectent pas. Il faut voir le bon côté, les petites pauses », confesse la jeune femme, qui travaille comme infirmière à domicile.
Le diagnostic
À Anaïs Richartea reçu un diagnostic de lupus « officiellement » en 2020. Elle est sûre d’avoir la maladie depuis qu’elle est enfant. Lorsqu’on lui demande le formulaire de réclamation, l’une des revendications est l’accès à un diagnostic précis. « Comme c’est mon cas et celui de nombreux patients touchés par notre maladie, plusieurs fois nous avons passé des années de médecin en médecinde spécialiste en spécialiste et d’admission en admission, sans diagnostic clair, ce qui retarde l’efficacité des traitements qui pourraient améliorer nos vies et éviter des complications graves« , souligne-t-il.
En outre, il se concentre sur la société « comprenant que vivre avec toute maladie auto-immunece n’est pas facile. Les malades, dit-il, ont besoin « d’une attention constante, de traitements multiples et d’adaptations quotidiennes à tous les symptômes. Chaque lupus est un monde et il n’y a pas deux lupus identiques« . et la sensibilisation: « Le lupus n’est pas encore aussi connu qu’il devrait l’être, ce qui nous amène à être jugés ou incompris par notre famille, nos amis et nos collègues. Même si nous pouvons paraître ‘bien’, nos batailles internes Ils sont constants, quotidiens et imprévisibles« .
Les batailles internes
Vivre avec le lupusrépète-t-elle, c’est « Je veux et je ne peux pas. Et cela vous affecte émotionnellement. Je me sens très fatiguée, mais c’est aussi une expérience d’apprentissage. » Dans l’art, la jeune Cadix a trouvé un « point de fuite ». Depuis toute petite, elle peint, compose, joue du piano et de la guitare, chante… interprétation étudiée et, à peine adolescent, on lui dit qu’« il n’était pas mauvais en chant ». Cela l’a également aidé à prendre soin de sa santé mentale. Bientôt, dit-il, il présentera son premier album officiel. Il oscille entre pop, jazz et rock. Pendant ce temps, lorsque la maladie le quitte, il se produit lors d’événements, dans des petits théâtres, dans des hôtels… « Maintenant, je ne peux plus chanter parce que cela demande beaucoup d’efforts physiques »reconnaît-il.
Il « exige » également qu’il soit promu « plus de flexibilité et de soutien sur le lieu de travail ». Une maladie chronique comme le lupus implique d’avoir de bons et de mauvais jours, « et nous avons besoin que les employeurs comprennent que nous pouvons être performants dans notre travail, mais nous avons aussi besoin de temps de repos et même de certaines adaptations pour pouvoir travailler sans mettre en danger notre santé« .
« Incertitude »
Et, posé la question, appelle à davantage d’investissements dans la recherche. « L’origine réelle du lupus reste un mystère pour la science, nous laissant dans une incertitude constante », déplore-t-il. Profitez également de l’occasion pour demander un délai d’attente plus court pour l’évaluation du handicap dans le Centres d’évaluation et d’orientation (CVO). « Il ne faut pas tarder trop longtemps à accéder à une évaluation permettant de reconnaître le degré d’invalidité provoqué par les conséquences de notre maladie et ses symptômes », souligne-t-il.
Nous ne sommes pas « paresseux », « paresseux », « paresseux », « exagérés », « oublieux » ou « désemparés ». Nos limitations physiques et mentales sont réelles
En outre, en tant que jeune membre d’une association de patients, il affirme que, même si ces conséquences ne sont pas visibles à l’œil nu, elles sont là et qu’ils les subissent quotidiennement. « Nous avons besoin de savoir que des handicaps organiques existent et ils méritent d’être valorisés à leur juste valeur », demande Anaïs.
Revenons à l’impact émotionnel. « Anxiété, dépression et épuisement, Non seulement physiques, mais aussi mentaux, ils font partie de notre quotidien. Nous avons besoin de plus de ressources dans le système de santé publique et de moins de stigmatisation, car justement, stresser « C’est l’un des principaux facteurs aggravants des poussées et de l’activité de notre maladie », insiste-t-il.
Pour améliorer sa santé mentale, conclut-il dans un dernier argument, les préjugés n’aident pas. « Nous ne sommes pas « paresseux », « paresseux », « paresseux », « exagérés », « oublieux » ou « désemparés ». Nos limitations physiques et mentales sont réelles. Nous avons droit à un avenir dans lequel nos possibilités pas limité par le manque de compréhension« .