Elle s’est rendue à l’hôpital alertée par une simple irritation. Katherine O’Neill, 42 ans et résidente de la ville anglaise de Birmingham, remarqué que sa fille Amelia se frottait trop l’œil gauche. Elle était née en septembre 2020 et depuis, elle n’avait cessé de l’observer agacée. Il s’est gratté et a aggravé sa situation. Cela semblait être quelque chose de temporaire, mais cela a fini par être un malheur avec une fin compliquée.
Parce qu’O’Neill commençait à s’inquiéter. Pas seulement elle : la grand-mère d’Amelia a vu que le problème était persistant. Quand j’avais six mois, lors d’un dîner, ils ont décidé d’appeler le médecin de famille. Ils ont eu rendez-vous le lendemain matin. Dès qu’ils l’ont vue, ils ont écarté ce qu’ils avaient vu auparavant, à savoir un simple eczéma, et lui ont proposé deux options. Il pourrait s’agir d’une cataracte ou d’un rétinoblastome, un cancer oculaire rare.
Ils l’ont à nouveau convoquée deux semaines plus tard. Mais la mère n’a pas attendu. Il a appelé l’opticien local et lui a expliqué ce qui se passait. De là, ils l’ont envoyée à Manchester. Lorsqu’on s’en occupe, ils ont vu que la tumeur était à un stade très avancé. Entre mars et août 2021, il a reçu six séances de chimiothérapie. Ils n’ont pas fonctionné : le 8 décembre 2021, ils ont dû le retirer au cours d’une opération de trois heures.
Une mère du Cheshire exhorte les autres parents à surveiller les signes révélateurs du cancer des yeux en ce mois de sensibilisation au cancer infantile, après que sa fille de six mois ait reçu un diagnostic de rétinoblastome.
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– CHECT ROYAUME-UNI (@ChectUK) 1er septembre 2023
Sa mère a ainsi raconté le déroulement des événements à différents médias locaux et spécialisés : « Ils m’ont d’abord recommandé de lui donner du lait maternel. Il y avait une rougeur notable sur la paupière, mais l’œil semblait normal : J’avais réussi le test de vision du nouveau-né et on m’a dit que ça pouvait être de l’eczéma. Quand le diagnostic est arrivé, j’étais dévasté. Je n’ai même pas appelé ma famille parce que je ne pouvais pas encore m’effondrer : j’ai dû rentrer chez moi à pied pendant une demi-heure avec les bébés. »
En chemin, selon ses dires, il a été arrêté à plusieurs reprises. Même s’ils jouaient avec la fille, elle ne le savait même pas. J’étais dans un autre endroit. Il ne pouvait pas croire ce qu’on venait de lui dire. rappelé ces examens des premières semaines, au cours desquels ils ont vu que tout allait bienIls ont même soupçonné qu’il s’agissait d’une tache de naissance », a souligné la mère.
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Et le dîner est venu avec la grand-mère. À un moment donné, la lumière est tombée sur l’œil qui semblait mort, bombé. Il a poursuivi cette visite où ils ont rendu un verdict totalement différent. Jusqu’à ce que le rétinoblastome soit certifié. « La première suggestion était d’enlever l’œil plutôt que d’essayer de réduire la tumeur, mais une décision serait prise après que l’équipe ait rencontré l’oncologue. Plus tard dans la journée, nous avons été emmenés à une réunion et l’équipe a convenu qu’elle tenterait une chimiothérapie pour voir si elle pouvait sauver l’œil. »
Une semaine après le diagnostic, ils ont commencé le traitement. « J’ai dormi dans le lit à côté d’elle, elle était reliée par des câbles, c’était horrible de penser à quel point cela la laisserait mal. Le lendemain matin, elle était très pâle et a vomi dès qu’elle s’est réveillée », a-t-elle déclaré. La chimiothérapie, qui a duré six séances sur six mois, l’a laissée très faible.
Amelia, la fille dont l’œil a dû être arraché. TWITTER
« Elle a reçu des injections de chimiothérapie, mais il y avait de nouveaux domaines de croissance. Même les consultants ont été choqués de voir à quel point le cancer était agressif. À ce moment-là, j’ai pris la décision de lui retirer l’œil », se souvient la mère. « Elle avait assez enduré et nous avons réalisé que son œil ne ressemblait plus au sien et, comme elle ne pouvait pas voir à travers, au moins il pouvait mettre une prothèse et éliminer le cancer.
Le 8 décembre 2021, il a été retiré, après une opération de trois heures. Maintenant, Amelia se porte « phénoménale », selon la description de sa mère. « Toujours doivent subir des examens à Birmingham tous les trois moismais c’est une superstar. Elle a une personnalité merveilleuse, fougueuse et gentille. Elle est toujours prête à essayer de nouvelles choses et à se faire de nouveaux amis. Elle adore Peppa Pig, cuisiner avec grand-mère et faire du skate au parc », s’est enthousiasmé O’Neill.
Une maladie rare
Du Childhood Eye Cancer Trust (CHECT), en charge de ce type de maladie, ils préviennent que les signes typiques du rétinoblastome comprennent une lueur blanche dans certaines lumières ou un plissement des yeux, ainsi qu’un changement dans l’apparence de l’œil ou un œil gonflé. Souvent, ajoutent-ils, il n’y a qu’un seul signe ou symptôme présent.
Un autre symptôme peut être une douleur ou une rougeur des yeux sans infection, préviennent-ils. Richard Ashton, directeur exécutif du groupe, a expliqué dans un journal local que « le rétinoblastome est rare » et que « dans au Royaume-Uni, environ un bébé ou un jeune enfant est diagnostiqué chaque semaine« . « Les symptômes peuvent être assez subtils et les enfants semblent souvent aller bien, ce qui peut rendre le diagnostic difficile. Dans moins de la moitié des cas, l’enfant doit se faire retirer un œil dans le cadre du traitement », a-t-il noté.
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