« Ils nous regardent comme si nous devions porter le signe du handicap »

Ils nous regardent comme si nous devions porter le signe

L’enthousiasme d’Alice pour les Rois Mages, à 23 ans, est toujours intact. Chaque année, le jour du défilé est inscrit à leur agenda. trouble autistique qu’il souffre l’a obligé à passer quelques années en dire assez sur le bruit excessif et la foule. Ce week-end, une trentaine de mairies espagnoles ont adapté le défilé avec des sections sans bruit pour que les personnes autistes puissent profiter de l’arrivée de Leurs Majestés.

La mairie d’Ávila, l’une des premières à adopter cette mesure, prépare depuis 2020 une partie de son défilé avec un section sans bruit pour les personnes autistes. Les Rois Mages marchent en silence sous les murs historiques de la ville, pas de musique et sous le regard attentif des enfants et des adultes. La même chose se produira ce dimanche à Madrid, où aura lieu un espace réservé aux personnes autistes devant le Palais de Cibelesqui étant un espace ouvert a moins d’impact acoustique.

À Ibiza, les autorités distribueront gratuitement lors du défilé casque antibruit aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA). La Mairie des Baléares réalisera également une section à volume réduit.

Pour la première fois dans le défilé des Rois Mages #Ávila Une section sans bruit a été aménagée pour les personnes autistes. La musique et l’agitation à l’extérieur du mur, même si elles ont été récupérées plus tard près d’El Chico. Puissions-nous ne jamais manquer d’enthousiasme. #ÁvilaEsNoël pic.twitter.com/9BourwHWlF

– Rober Ponce Jiménez (@roberponce) 5 janvier 2020

Ils sont un trente conseils municipaux dans 12 communautés autonomes, Selon les données recueillies par EFE, ceux qui ont adapté leur défilé ce week-end pour les personnes diagnostiquées avec TSAqui représentent un 1% de la population espagnole. Quelque 450 000 personnes, parmi lesquelles Alice, qui a déjà écrit la lettre à son roi sorcier préféré, Baltasar.

Sa mère, Paula Guijarro, applaudit cette mesure après des années et des années de lutte pour que sa fille s’adapte au son après avoir été TSA et hyperacousie détectés -une maladie qui réduit le seuil de tolérance aux sons-.

« Elle, depuis qu’elle est petite, Je n’entendais pas le téléphone, la sonnette ou le bruit de la rue« , explique la femme de 56 ans. Alicia tolère désormais dans une certaine mesure les sons forts grâce aux thérapies de sensibilisation et à l’apprentissage de « jusqu’ici ».

Mère et fille se rendent chaque année au défilé de leurs majestés à Alcobendas, qui réserve aux personnes handicapées deux zones dans les rues les plus importantes de la ville. Mais il est souvent rempli de grand public.

« Nous leur disons : ‘Hé, excusez-moi, s’il vous plaît, laissez-leur cet espace qui leur appartient. » Et ils vous regardent comme si nous devions le faire.’ accrocher le panneau du handicap« , dit Guijarro lors d’un appel téléphonique.

La mère d’Alicia en a assez de devoir s’expliquer depuis 23 ans. « Ils ne comprennent pas qu’ils sont des enfants autistes. et que malgré leur âge, ils ne savent pas comment le dire. «Hé, laisse-moi regarder», explique la femme.

Le président du Association des personnes handicapées de Guadarrama (Adisgua)Óscar Jiménez, explique ce que souffrent les enfants autistes lorsqu’ils sont surchargés de stimuli – pas exclusivement sonores – comme les lumières, la musique forte ou le grand nombre de personnes qui défilent et assistent au défilé des Rois Mages. « Ça leur fait peur, ça les angoisse, ils ont tendance à fuir. Ils perdent leurs repères », dit-il à l’autre bout du fil.

Votre fils de 16 ans a reçu un diagnostic de TSA il y a un an a dû quitter le défilé du Collado de Villalbaplein de musique et de plaisir. « Il ne pouvait pas le supporter. Il marchait et nous a attrapés, sa mère et moi, et nous a fait sortir du manège », explique l’homme de 46 ans.

Aucune mesure de ce type n’a encore été prise dans votre localité. « On a le sentiment qu’ils voient ça comme si on voulait interdire ou comme ça je n’ai pas ces fêteset ce n’est pas comme ça, ce pour quoi nous nous battons, c’est l’accessibilité pour tous« , dit Gutiérrez.

Le fils, qui porte le même nom que son père, utilisez des écouteurs pour atténuer les sons qui pénètrent dans votre oreille. « C’est une mesure de protection. Cela les habitue aussi. » [los sonidos]. Ils commencent à reconnaître un bruit et à savoir à quoi s’attendre », décrit Gutiérrez.

Alicia a une autre façon de se défendre contre les bruits forts. « Alicia n’aime pas les écouteurs. Elle il se bouche directement les oreilles quand il y a beaucoup de bruit« . La jeune fille de 23 ans a beaucoup travaillé avec sa famille, donc cela ressemble à ceux qui accompagnent Melchor, Gaspar et Baltasar sont de moins en moins nuisibles.

« Nous allions au centre commercial et nous restions là pendant 5 minutes. Le bruit de la musique la rendait nerveuse. Ensuite, nous sortions et, parce qu’elle avait tenu ces cinq minutes, je lui donnais un stimulus qui lui faisait vraiment plaisir. aimé, comme des mini-poupées ou une promenade dans le parc », explique sa mère à propos d’une des méthodes avec lesquelles elles ont travaillé pour habituer Alicia aux sons forts.

Cette année, dans certaines municipalités, les personnes atteintes de TSA pourront profiter d’une section pour voir les Rois Mages. Pour Gutiérrez, une coutume qui devrait s’étendre à beaucoup plus : « C’est éliminer les barrières, jamais les fêtes« 



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