« Et soudain un jour : j’ai eu une syncope et je me suis évanoui. Je suis tombé et tout a changé. Je ne pouvais plus bouger. Je suis tombé très malade », commence ainsi le témoignage de l’homme de Valladolid. Miguel Carrion, 43 ans, confirmé positif au VIH Lyme depuis 2021, bien qu’il présente des symptômes depuis 2020. Miguel est l’un des patients chanceux qui a obtenu un diagnostic ferme. Qu’il ait réussi à entendre de la bouche d’un médecin que l’apathie dans laquelle il se noyait depuis qu’il avait été infecté par une bactérie que les tiques possèdent couramment : il avait une réponse. Mais ce que j’imaginais le moins c’est qu’après ça le plus dur allait commencer : « On dirait que tu dois demander un diagnostic. Les médecins ne me croient pas et maintenant ils m’ont référé à la psychiatrie. »
Psychiatrie parce que 2 ans après ce diagnostic, l’homme de Valladolid continue avec des dizaines de symptômes, des hospitalisations, de longues attentes à la sécurité sociale, des traitements coûteux et même des tests en dehors de l’Espagne mais aucune solution. « Il y a des jours où je ne peux pas sortir du lit. Je suis fatiguée, j’ai une photophobie, les bruits me donnent le tournis… Cela va aux jours et toutes les 10 minutes cela change. Même ainsi, je remercie Dieu de pouvoir se déplacer, car il y a des patients qui ne peuvent pas sortir du lit, qui sont en fauteuil roulant, qui ont paralysé sa vie à 1000% », points. Une maladie classée comme la « grande imitatrice » pour pouvoir se développer dans le corps et confondre les spécialistes avec des maladies telles que la fibromyalgie, la maladie de Crohn ou encore la maladie d’Alzheimer. Une maladie qui laisse une liste interminable de conséquences.
Comme l’a souligné le Centre américain de contrôle et de prévention des maladies (CDC), La maladie de Lyme est causée par la bactérie Borrelia burgdorferi et, en de rares occasions, par Borrelia mayonii. Elle est transmise à l’homme par la piqûre de tiques infectées. Au début, la maladie provoque généralement des symptômes tels qu’une éruption cutanée, de la fièvre, des maux de tête et de la fatigue. Le problème survient lorsqu’il n’est pas traité tôt car l’infection peut se propager aux articulations, au cœur et au système nerveux.
Dans le cas de Miguel, il ne peut pas prouver l’infection par une tique car il ne se souvient pas en avoir retiré une de son corps. Ce dont il se souvient, c’est d’avoir subi des dizaines de piqûres de puces à l’époque où il travaillait dans un abattoir. Bien que pour le moment la science continue d’étudier que la contagion se produit d’une tique infectée par la bactérie à l’homme, il n’y a qu’en Espagne qu’il existe de nombreux cas inexpliqués qui ont été testés positifs pour Lyme mais n’ont subi, pour autant qu’ils s’en souviennent, aucun contact avec n’importe quelle tique.
Soudain
Similaire est le cas de Naiara Olague, une femme de 38 ans qui se retrouve soudain face à un virage à 180 degrés dans sa routine, dans son quotidien, dans sa vie. « Soudain, un jour, j’ai cessé de voir. Et les très forts maux de tête, lumières et points noirs ont commencé. Les premières années, je n’ai pas pu mener une vie normale, j’ai dû arrêter de travailler et je suis resté longtemps au lit », raconte-t-il. Comme Miguel, naïara Il ne sait pas comment il a été infecté, car il n’a jamais retiré une tique de son corps. Ce qu’il sait, c’est le travail acharné pour obtenir un diagnostic : les symptômes ont commencé en 2016 et ce n’est qu’en 2018, en Bruxelles, quand il a réussi à donner une réponse à tout ce qu’il souffrait. Il avait aussi la maladie de Lyme.
Au jour d’aujourd’hui, naïara Il a des séquelles dérivées de la maladie : une maladie de la rétine, des lésions neurologiques acquises et une pathologie cardiaque (obstruction de la valve mitrale). Son cas et celui de Miguel ont plusieurs points communs : ils ne savent pas comment la contagion s’est produite et ils ont été rejetés par les médecins : « Le pire, c’est qu’ils nous traitent de fous, qu’on invente les symptômes. « La plupart des médecins ne connaissent pas la maladie et ceux qui la connaissent ne veulent pas l’admettre, alors quand on va consulter et signaler tant de symptômes, ils disent que c’est du stress ou de la psychiatrie : plusieurs personnes que je connais ont été admises en psychiatrie sans aucune justification », dit-il.
L’une des demandes des patients atteints de Lyme est que des progrès soient réalisés dans l’enquête car beaucoup doivent se rendre hors d’Espagne pour obtenir une analyse qui réponde à leurs symptômes. Mais sans aucun doute, le point sur lequel tout le monde s’accorde est la nécessité pour la sécurité sociale espagnole de déterminer que tous ceux qui souffrent de séquelles sont classés comme malades chroniques et pas seulement comme patients présentant des symptômes.
C’est pour ça que Naiara et son mari, Gorka Lizarraga, ont organisé pour ce mois de mai, reconnu mois de sensibilisation à la maladie de Lyme, l’initiative LYMEtro a metro. Il s’agit d’une course virtuelle qui parcourra cette année 10 000 kilomètres à travers l’Espagne, portant le témoignage de la maladie de Lyme chronique à travers différents endroits. La plupart des participants sont malades, il leur est donc impossible de faire les distances réelles, donc toutes les distances sont équivalentes et il n’y a aucune raison de les faire. Par exemple : si Pampelune à Gérone il y a une distance de 546 kilomètres, cette distance sera faite par exemple, 546 pas ou lecture de 546 mots et ainsi de suite. Chaque participant décidera comment parcourir la distance, selon ses possibilités.
Le pire : l’abandon
María González-Camino, présidente de la Association espagnole de Lyme chronique (ALCE), Il souligne que le pire est l’abandon par la Santé et, par conséquent, le manque de compréhension familiale, sociale et professionnelle : « Ils sont très seuls. » María est la mère d’une fille qui, à l’âge de 15 ans, est passée d’une adolescente à une personne avec toutes sortes de problèmes qu’elle n’avait pas auparavant : des problèmes de sommeil aux intolérances alimentaires, des problèmes neurologiques, des problèmes cognitifs, des infections, chirurgie des deux hanches, inflammation musculo-squelettique, migraines, etc. Après des années de traitement, il va mieux, mais cette maladie agit souvent par crise au fur et à mesure que vous vous améliorez, puis que vous vous détériorez, puis que vous vous améliorez à nouveau.
D’ALCE, fondée en 2014 et actuellement composée de plus de 700 partenaires, demander que la maladie de Lyme soit considérée comme un diagnostic différentiel ; qu’il s’agit d’une déclaration obligatoire dans tout le pays, que l’augmentation des cas soit reconnue et signalée; et surtout : Lyme chronique ou persistant est accepté. « Peu importe le nom qui est donné, ce qui est vraiment important, c’est que ces patients légitimement malades mais abandonnés par le Service de santé soient pris en charge », précise le président.
Un autre des points que le président met en évidence est la différence notable dans des pays comme les États-Unis par rapport à l’Espagne et l’étude de la maladie. Etats-Unis, pays leader dans la recherche, progresse à pas de géant. Dans EspagneEn revanche, « le seul vrai progrès, c’est qu’elle se fait peu à peu mieux connaître de la société et de certains médecins ». En fait, ce n’est que l’année dernière que SEIMC (Société Espagnole des Maladies Infectieuses et de Microbiologie Clinique) a reconnu la transmission verticale, c’est-à-dire de la mère à l’enfant par le placenta.
Que faire
Selon la Chronic Lyme Association of Spain (ALCE), Les tiques ont tendance à s’attacher aux zones du corps à la peau très fine, comme la tête, l’aine, la partie interne des bras et les oreilles. Au moment de la piqûre, ils s’inoculent un analgésique afin que ni douleur ni démangeaison ne se fassent sentir. Il est conseillé, dans les zones à risque, de porter des vêtements légers, une chemise à manches longues ou un t-shirt rentré dans le pantalon, des chaussettes par dessus le pantalon, et des chaussures fermées.
Le ministère de la Santé indique que la procédure à suivre est que si la tique est ancrée à la peau, elle sera soigneusement extraite avec une pince à bouts émoussés et désinfectée à la povidone-iode ou à la chlorhexidine. Ils déconseillent totalement d’enlever les tiques avec du coton, de l’alcool, de l’huile, de la vaseline, du pétrole, des anesthésiques, de les couper avec des ciseaux, de les tirer avec les doigts ou d’appliquer de la chaleur, car ils ont été considérés comme risqués, facilitant la propagation des agents pathogènes qu’ils pourrait abriter. La tique ne doit jamais être jetée. N’attendez pas qu’il se détache, il faut le retirer au plus vite et le conserver pour une éventuelle analyse ultérieure. Ils recommandent de le garder dans un bateau avec du papier humide.
Après 30 jours, les symptômes sont des maux de tête sévères et une raideur de la nuque ; éruptions cutanées supplémentaires de type érythème migrant sur d’autres parties du corps ; arthrite avec douleur intense et gonflement des articulations, en particulier des genoux et d’autres grosses articulations ; paralysie cérébrale (perte de tonus musculaire ou affaissement d’un ou des deux côtés du visage); douleur intermittente dans les tendons, les muscles, les articulations et les os ; ou des palpitations ou des battements de coeur irréguliers, parmi beaucoup d’autres.
Le traitement standard de la maladie de Lyme est un antibiotique Il est administré sous forme de pilule. Le traitement dure généralement 10 à 14 jours. Peut-être que cela peut durer plus longtemps, selon les symptômes. Même si le patient se sent mieux, il est important qu’il prenne tous les comprimés comme indiqué.
Le changement climatique
Le changement climatique pourrait répondre à l’augmentation des cas de maladie de Lyme en Espagne. Selon le rapport préparé par le Centre national d’épidémiologie de l’Institut de santé Carlos III, dont la dernière version a été publiée le 5 mai 2022, Entre 2005 et 2019, un total de 1 865 cas positifs à Lyme ont été enregistrés en Espagne. Une donnée qui reflète une augmentation des hospitalisations de 191,80% ces dernières années. La maladie de Lyme est déjà considérée comme une pathologie émergente en Europe et, en Espagne, elle est classée comme une maladie à notification obligatoire (EDO) pour la surveillance endémique régionale.
Son cycle de vie est étroitement lié aux températures extérieures et, par conséquent, l’augmentation due au réchauffement climatique favorise le fait qu’ils habitent des territoires plus vastes.
Suivez les sujets qui vous intéressent