Il ne bouge que 3 doigts et n’a pas d’assistant

Francisco Javier Delgado est un homme de Tenerife âgé de 48 ans qui souffre d’atrophie musculaire spinale infantile de type II. Cette maladie, qui réduit sa mobilité, vous empêche de bouger n’importe quelle partie de votre corps. Comme si cela ne suffisait pas, il reconnaît que « l’avenir n’est pas du tout flatteur. Mon diaphragme sera paralysé et je ne pourrai pas respirer par moi-même. Quand ce moment viendra, soit ils vous intuberont la trachée, soit vous mettront sous sédatif jusqu’à ce que ». tu meurs », dit-il.

Diplômé en psychologie -même malgré sa situation-, Fran se bat depuis des années pour parvenir à la mise en œuvre effective de la figure de l’Assistant Personnel (PA). Dans une interview intime qu’il a accordée à EL ESPAÑOL, il a souligné que son groupe, celui des grandes personnes dépendantes : « Nous comptons très peu aux yeux des médias ».

Malgré l’état avancé de sa maladie, ajouté au fait qu’il souffre du Covid qui, selon lui, lui a fait des ravages, Fran est prêt à parler de sa vie, même s’il en profite à tout moment pour rappeler sa principale revendication. : lutter pour la mise en place juste et définitive de l’Assistant Personnel.

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-Comment se passe votre quotidien, du moment où vous vous réveillez jusqu’au moment où vous vous endormez ?

-Fran Delgado : Vers 7h30 du matin ma mère se lève et m’aide à uriner, et quelques minutes plus tard les aides à domicile arrivent, m’emmènent aux toilettes, me douchent, me ramènent dans ma chambre, elles m’habillent, m’assoient le lit et m’installe avec l’aide de ma mère.

Si je me sens très fatigué, je me laisse dormir jusque tard dans la matinée. Vers 12 ans, ma mère allume la télévision pendant que je mange quelque chose. Au bout d’un moment, si je me sens bien, la table de l’ordinateur m’amène et je commence à naviguer ; Je télécharge habituellement des livres de fantasy et de science-fiction, que j’aime beaucoup, même si lire sur écran n’a rien à voir avec cette sensation de tourner les pages avec ses propres doigts, mais je n’ai pas pu le faire depuis de nombreuses années. Je commence aussi à parler à des amis, à écrire à une association ou à mon assistante sociale, à lire l’actualité…

Le soir, ma mère m’accompagne parfois encore pour regarder un autre roman et m’offre à dîner. Pour être honnête, elle ne s’arrête pas. Elle va tout le temps d’ici et de là, lavant, nettoyant, mettant la machine à laver, venant dans ma chambre quand je l’appelle pour bien positionner une partie de mon corps… Tard dans la nuit, elle s’assoit à côté de moi et se laisse aller. je dors sur le lit ou sur la chaise pendant que je continue à regarder des choses ici et là sur l’ordinateur. Quand j’ai sommeil, entre elle et mon père, ils me positionnent pour que je puisse dormir, puis ils me mettent sur la machine pour respirer.

La plupart du temps, je dors bien, mais il y a des nuits horribles où certains nerfs, comme la sciatique, prennent le dessus et ne me laissent pas de repos. L’inconvénient des douleurs névralgiques est qu’elles sont très intenses et ne sont pas soulagées, quelle que soit la quantité de pilules que vous prenez.

-Qu’est-ce que l’amyotrophie spinale ?

-Fran Delgado : L’amyotrophie musculaire spinale infantile de type II est une maladie neurodégénérative qui, dans mon cas, s’est manifestée lorsque j’avais six mois. J’étais incapable de marcher, j’avais du mal à avaler de la nourriture, j’avais du mal à respirer et je souffrais de bronchite et de pneumonie chaque mois.

Au fil des années, les difficultés motrices augmentent et on ne peut plus faire beaucoup de choses ; Par exemple, dans ma situation, jusqu’à l’université, je pouvais écrire, prendre un verre de lait et le boire, me tenir la tête avec les muscles de mon cou… Mais pendant mes études de psychologie, j’ai dû soumettre mon système nerveux beaucoup de stress et à trois ou quatre ans, j’étais déjà incapable de bouger mes mains.

Je ne contrôle actuellement que trois ou quatre doigts et je n’arrive pas à tenir la tête haute. J’ai donc dû commander une chaise inclinable pour me sentir à l’aise en position assise. D’après ce que m’a dit mon pneumologue, l’avenir n’est pas du tout prometteur, mon diaphragme sera paralysé et je ne pourrai pas respirer seule. Le moment venu, ils vous intubent dans la trachée ou vous mettent sous sédation jusqu’à votre mort.

De plus, il n’existe aucun traitement qui puisse m’aider. D’après ce que j’ai lu, les nouvelles thérapies ne sont efficaces que dans certains cas et surtout si elles sont appliquées quand on est encore un enfant. Dans ma situation, puisque j’ai déjà 48 ans, il n’y a rien à faire.

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Fran, même dans un moment aussi critique, continue de se battre. Et leur combat a pour objectif de améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent une situation comme la vôtre. Il répète à ce journal, convaincu, que sa priorité est de parler de l’AP.

Il décrit lui-même ce personnage comme « une personne qui aide une autre personne à développer sa vie ». En Espagne, l’assistant personnel est reconnu par la loi sur la dépendance, mais dans certaines communautés autonomes pratiquement aucun poste budgétaire n’est alloué pour financer des projets qui favorisent leur existence.

-Qu’est-ce qu’un assistant personnel ?

–Citant Alejandro Picavea et Javier Roñach, du Forum de Vie Indépendante, l’Assistant Personnel est une figure de soutien pour les personnes handicapées qui n’a été prise en compte que très récemment dans le monde des services sociaux en Espagne. Un assistant personnel est une personne qui aide une autre personne à développer sa vie. L’AP est donc la personne qui exécute ou aide à accomplir les tâches de la vie quotidienne d’une autre personne qui, soit en raison d’un handicap, soit pour d’autres raisons, ne peut pas les accomplir elle-même.

Cette aide est régie par un contrat professionnel dans lequel l’utilisateur, généralement la personne handicapée ou son représentant légal, est la partie contractante. L’existence de l’Assistant Personnel est basée sur le désir et le droit des personnes handicapées de contrôler leur propre vie et de la vivre avec la dignité que procure l’égalité des chances avec le reste de la population, et c’est pourquoi il est si important de nous. .

La personne handicapée peut aller travailler, étudier, voyager, marcher, faire du shopping, etc., mais pour cela, elle a besoin de la compagnie d’une autre personne, l’AP, qui l’aide à manger et à boire, à conduire, à se déplacer. En bref, l’Assistant Personnel devient les bras, les oreilles, les yeux, les jambes et la bouche de la personne handicapée.

-Quelles sont les exigences formulées concernant l’Assistant Personnel ?

–On parle constamment des droits d’autres groupes, et je pense que c’est bien, mais les personnes très dépendantes n’existent ni pour les hommes politiques des deux côtés, ni pour les médias. De plus, nous, les personnes très dépendantes, ne nous valorisons pas suffisamment ; Nous nous poignardons et ne faisons pas front commun en nous unissant dans une seule association qui lutte pour nos droits et nos intérêts.

Il existe de nombreuses associations, mais chacune mène la guerre de son côté, mis à part le fait que la majorité a de sombres intérêts qui n’ont rien à voir avec le monde du handicap et tout à voir avec le bénéfice économique de quelques-uns.

Si les politiques considèrent, comme je l’ai entendu, que l’assistance personnelle coûte trop cher, c’est peut-être parce qu’ils ignorent que, dans d’autres communautés autonomes comme Castilla y León, la Communauté valencienne, le Pays basque et la Galice, l’assistance personnelle est déjà une réalité. , et des études pilotes réalisées il y a des années ont montré un rendement social de plus de 3 euros pour chaque euro investi. Il y a de l’argent, ce qui manque c’est de la volonté et du courage.

L’Assistance Personnelle pourrait impliquer la réduction des dépenses institutionnelles en termes de construction, d’entretien et de toute la logistique d’un centre, outre le fait que nous pourrions jouir d’une qualité de vie élevée par le simple fait de continuer à vivre ensemble dans nos maisons. avec les nôtres, dans notre environnement et notre environnement familiers.

Aux Îles Canaries, selon Fran, l’Association des Soignants, Parents et Amis de Personnes Dépendantes, Alzheimer et autres Démences (Acufade) est « la seule organisation que j’ai trouvée qui s’est souciée de lutter pour accréditer le service d’Assistance Personnelle. « 

En effet, le natif de Tenerife explique que pendant deux ans, jusqu’en juillet dernier, cette entité développait un service « d’assistance personnelle et de vie choisie par pilotage ». L’Université de La Laguna (ULL) a participé au développement de ce projet afin d’en mesurer l’impact. Dans ce document, les chercheurs « ont compilé différentes études qui démontrent le retour économique que représente l’Assistance Personnelle par rapport à d’autres services comme les centres résidentiels », explique Fran.

-Comment le projet a-t-il été développé par Acufade ?

– 39 adultes avec différents degrés de dépendance et différents types de handicaps des îles de Tenerife et de Grande Canarie ont participé à ce projet pilote, et une équipe composée de quatre assistants personnels et d’un psychologue a coordonné le service. Acufade a également bénéficié de la collaboration de l’équipe d’ergothérapeutes et de travailleurs sociaux.

Grâce à l’accord de collaboration signé avec l’ULL, un travail a été réalisé pour obtenir des résultats démontrant l’impact psychosocial du service. Il a été observé que l’assistance personnelle favorise l’autonomie, ainsi qu’une attention émotionnelle, professionnelle et personnalisée améliore la qualité de vie. Il y a également une augmentation de l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne et il a été constaté qu’avoir une AP favorise, entre autres résultats, la santé mentale, physique et sociale.

Actuellement, sans subventions, Acufade continue, mais avec des services minimes puisque c’est l’entité elle-même qui fait face aux dépenses liées à l’embauche de trois assistants personnels.

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L’avenir des personnes souffrant de maladies comme celle de Fran c’est préoccupant. Comme il le dit lui-même, l’un de leurs grands espoirs est qu’un jour le chiffre de l’AP soit régularisé dans toute l’Espagne afin qu’ils puissent bénéficier de l’aide dont ils ont besoin pour pouvoir vivre dignement.

Le natif de Tenerife se demande, en analysant la situation des grands dépendants, « comment espérer doter les grands dépendants canariens d’assistants personnels avec un budget qui continue de diminuer ? » En ce sens, il souligne qu’« il semble que les grandes personnes à charge On s’en fout des différents hommes politiques qui se succèdent dans les gouvernementsquel que soit le signe politique qu’ils représentent ».

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