Il faut tout un village pour défier le cancer

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Sur l’île de Vancouver, on a parfois l’impression que les problèmes du monde ne peuvent pas vous atteindre. Helen Catherall est une insulaire de troisième génération et ne pouvait pas imaginer vivre ailleurs. La vie de hutte contemplative est dans ses os. Et au cours de 40 ans de mariage, elle a trouvé un véritable converti en son mari originaire du continent, Robin. Ils ont élevé trois enfants ensemble sur l’île entourée de forêts verdoyantes.

Aujourd’hui, Helen et Robin sont à la retraite. Ils choisissent de partager leur temps entre leur maison à Parksville et leur chalet à Cobble Hill. Et bien que leurs jours de possession de chevaux soient maintenant derrière eux et que leur ménagerie se soit réduite à quelques poulets et à un seul adorable vieux retriever nommé Charlie, il y a peu d’autres endroits où ils préféreraient être. Mais même dans ce sanctuaire, l’adversité peut faire son apparition.

Un problème de santé lancinant

Il y a près de dix ans, en 2013, Helen a trouvé une tache sur sa racine des cheveux qui l’inquiétait.

Deux médecins différents lui ont dit qu’il n’y avait rien à craindre avant qu’un dermatologue ne décide qu’il s’agissait d’un cancer et le fit retirer. Et c’était le cas, assura-t-elle. La plupart des cancers de la peau sont faciles à traiter et la vie continue. Mais sur la base de son rapport pathologique, Helen a estimé que cette épreuve était loin d’être terminée.

« Ils ont dit que ce n’était pas un problème », se souvient Helen. « Rien à craindre. Mais j’ai une formation médicale et j’étais préoccupé par la lecture que je faisais. Personne ne m’a pris au sérieux. »

Deux ans plus tard, elle et Robin voyageaient en Italie, profitant du soleil de la Sicile à la Toscane, lorsqu’un ganglion lymphatique dans son cou a commencé à la déranger. Même si elle espérait que ce n’était qu’une réaction à la chaleur, au fond d’elle, elle était convaincue que le cancer était revenu. À son retour au Canada, on lui a de nouveau dit de ne pas s’inquiéter. Helen a demandé un deuxième avis à un radiologue de l’autre côté du détroit à Vancouver, ce qui a confirmé ses craintes.

Un diagnostic commun avec une issue rare

Trente-cinq séances de radiothérapie plus tard, Helen est retournée sur l’île de Vancouver, où elle a demandé qu’un oncologue médical suive ses progrès. À ce stade, le Dr. Vanessa Bernstein de la BC Cancer Agency, l’image et le ton de la conversation ont commencé à changer.

En fait, l’écrasante majorité des cancers de la peau autres que les mélanomes, en particulier les carcinomes basocellulaires comme celui d’Helen, sont extrêmement traitables. Ce sont précisément les types de cancer que la médecine moderne a bien gérés. Mais si vous faites partie de ces exceptions remarquablement rares à la règle, l’histoire peut être très différente.

« carcinome basocellulaireen général, est la forme de cancer de la peau la plus répandue dans le monde », explique le Dr. Ambre. « Un Canadien sur huit le développera au cours de sa vie. Mais la majorité des cas de cancer basocellulaire ne sont pas localement avancés ou métastatiques. Ces 99 % des cancers basocellulaires sont traités avec des options locales telles que la chirurgie ou la radiothérapie et sont généralement guéris en conséquence. Le cas d’Helen est inhabituel car son cancer basocellulaire avancé est une forme assez rare d’un cancer de la peau courant, normalement à croissance lente. Il est revenu après la radiothérapie et a continué à revenir après le traitement, et c’est à ce moment-là que nous avons su que nous avions des problèmes. »

Le cancer d’Helen avait métastasé. Il s’est propagé à des endroits éloignés et à des organes non apparentés. C’est presque du jamais vu dans le carcinome basocellulaire – un point que le Dr. Bernstein souligne plus d’une fois. Quand Helen a demandé une évaluation honnête de ce que cela signifiait pour son avenir, la réponse a été franche et peu optimiste.

« Lorsque le cancer métastase, l’accent est mis sur le contrôle de la maladie plutôt que sur la guérison », explique le Dr. Ambre. « Une fois qu’il s’est propagé à d’autres organes, il n’y a généralement pas de remède avec aucun traitement, nous essayons donc de le contrôler aussi longtemps que possible et d’aider les gens à avoir la meilleure qualité de vie pendant cette période. »

Une teinte sombre imprégnait l’idylle de la vie insulaire. Qui était maison de famille maintenant un hospice? Pas si Helen avait quelque chose à dire à ce sujet.

Équipe de soutien, assembler

Helen a examiné longuement le pronostic et a décidé qu’elle n’était pas encore prête à l’accepter. Elle appréciait l’ouverture des projections, mais savait qu’il y avait plus de possibilités si elle était prête à regarder. Et elle l’était.

« Je ne pense pas qu’il soit irréaliste de vouloir se battre », déclare Helen. « Vous pouvez parfois être qualifié d’irréaliste, mais je pense que cela vaut vraiment la peine de poursuivre toutes les possibilités qui existent. Mais avec un diagnostic de cancer rare, les options ne vous chercheront pas. J’y crois vraiment et sincèrement elle faut chercher elle. »

Le domaine familial de Cobble Hill est devenu un pont de bataille et l’équipage a été appelé à occuper leurs postes. L’équipe squelettique d’Helen, Robin et leur équipe de soins était sur le point de s’agrandir de façon spectaculaire. « J’ai une famille incroyable », dit Helen, « et chaque membre de la famille a joué un rôle, qu’il le veuille ou non. »

Joan, la sœur d’Helen, naturaliste dans les pages d’un journal médical, a retrouvé tous les experts spécialisés dans le carcinome basocellulaire métastatique (mBCC). Cela a conduit à une connexion avec un chercheur clinique en Californie qui est à la pointe des traitements expérimentaux. Pendant ce temps, dans un coin improbable d’Internet, le fils d’Helen, Owen, a découvert tout un réseau de patients hautement informés et motivés.

« Je ne savais même pas qu’il existait un site appelé Reddit », s’amuse Helen. « Il y a très peu de personnes atteintes de ce cancer et elles sont généralement assez âgées, dans les 80 ou 90 ans. Alors qui aurait pensé que Reddit serait le bon endroit pour les trouver ? Mais Owen a trouvé ce gars en Floride qui avait un mBCC là-bas et m’a demandé si je pouvais le contacter.

Le nom du Floridien était Steve et il est rapidement devenu ami avec Helen. Steve est décédé depuis, mais pas avant d’avoir partagé sa sagesse et ses idées durement gagnées sur le combat à venir avec le groupe grandissant de combattants d’Helen.

« Steve était différent », dit Helen. « C’était un gars qui n’abandonne pas et qui ne se couche pas. Il m’a donné tellement de bons et originaux conseils. Défendez-vous toujours parce que la population en général n’en a aucune idée. Et n’arrêtez jamais de chercher.

par dr Amber est également liée à Helen Sauvegardez votre fond de teint, qui a contribué à lui apporter un soutien à la fois pratique et moral. « Ils étaient absolument fabuleux », dit Helen. « Vous êtes très terre à terre. Vous avez fourni des informations, de la positivité et un plaidoyer fort. Ils m’ont encouragé à continuer à poser des questions, que j’aie aimé les réponses ou non. »

L’équipe est complétée par les filles d’Helen, Erin et Marla, et leurs partenaires, Kris et Tor, qui ont pour tâche essentielle de la garder ancrée à travers tout cela. « Ils étaient super », dit Helen. «Ils soutiennent tout ce que nous faisons à 150% et ils me gardent positif. Lorsque nous nous réunissons en famille, ils me rappellent que la lutte contre le cancer n’est qu’une partie de ma vie et non la plus importante.

Trouver la joie au milieu de l’incertitude

Alors qu’Helen et son réseau de soutien continuent de lutter, ils ne reculeront devant rien dans leur recherche de nouvelles options et d’un avenir meilleur. Helen a mené des essais cliniques et de nouveaux traitements et s’engage continuellement à accroître l’accès à ces traitements. Elle a récemment terminé son deuxième régime de chimiothérapie et reste convaincue que la réponse de son corps continuera d’être positive.

Elle aime toujours la vie sur l’île de Vancouver et passe toujours son temps à profiter du plein air avec Robin et Charlie et à profiter au maximum de chaque journée. « Je pense que la plus grande force d’Helen est probablement son attitude positive », déclare Robin. « Le cancer vous oblige à vous concentrer sur la célébration du moment au lieu de vous soucier des problèmes à venir. Si c’est une belle journée où le soleil brille, sortez et profitez-en et ne vous inquiétez pas du toit qui fuit de votre maison. Perspective est le résultat étonnamment positif de cette expérience.

Parce qu’en fin de compte, personne ne sait ce que l’avenir apportera – ni pour Helen ni pour personne. De nouvelles thérapies sont développées chaque année pour le cancer et d’autres maladies pour lesquelles il n’existait auparavant aucun traitement, et personne ne sait quelle sera la suite. Et tandis que le livre sur le mBCC est loin d’être terminé, des progrès continuent d’être réalisés.

Les leçons du front

« La bonne nouvelle, c’est qu’il y a eu de nombreuses thérapies plus efficaces au cours de la dernière décennie », déclare le Dr. Ambre. « De nouveaux médicaments efficaces pour traiter ces cas avancés arrivent sur le marché. Ils font une différence dans la qualité de vie et la survie des patients. Bien sûr, nous espérons toujours qu’il y aura de nouveaux progrès à l’avenir.

Bien qu’Helen ne regarde certainement pas en arrière avec colère ou regret, il est difficile d’ignorer le chemin plus qu’optimal vers le diagnostic qu’elle a elle-même parcouru toutes ces années. Elle encourage les Canadiens à faire confiance à leur instinct et à demander l’avis d’un médecin ou d’un dermatologue s’ils pensent qu’une acrochordon pourrait être problématique. Cela comprend l’application d’une bonne dose de persévérance si et quand cela est jugé approprié.

Maintenant, Helen poursuit son avenir avec la même ténacité, restant concentrée sur le fait d’être ici pour profiter de nombreux autres changements de saison sur son île de Vancouver bien-aimée. « Nous attendons avec impatience le printemps et l’été », déclare Helen en regardant Robin de l’autre côté de la table à manger. « Nous avons hâte de camper, de passer du temps avec des amis et de rendre visite à de la famille à Vancouver. Nous restons positifs et n’avons pas l’intention de baisser les bras.

Save Your Skin Foundation (SYSF) est une organisation à but non lucratif dirigée par des patients qui se consacre à la lutte contre le cancer de la peau autre que le mélanome, le mélanome et le mélanome oculaire par le biais d’initiatives d’éducation, de défense des intérêts et de sensibilisation partout au Canada. SYSF s’efforce d’améliorer l’accès équitable et rapide au traitement.

veuillez visiter sauvezvotrepeau.ca pour plus d’informations.

Cliquez ici pour télécharger une fiche d’information sur le carcinome basocellulaire (CBC).

Soutenu par une société pharmaceutique de recherche de premier plan.