Il pourrait être l’endroit le plus triste de Kharkov. Enfants autistes, épileptiques, atteints de paralysie cérébrale, de troubles nerveux ou de sclérose en plaques. pourrait être l’endroit où le désespoir se mêle à la guerre, et il ne reste qu’une impasse. Mais les efforts des médecins et des familles en ont fait un symbole de résistance au milieu de l’invasion russe de l’Ukraine.
Lorsque les bombardements ont commencé sur la ville, le 24 février 2022, tous les travailleurs hospitaliers et le Kharkiv Children’s Hospice for Palliative Care ont décidé que ils n’allaient pas abandonner le navire, ni leurs petits membres d’équipage. Certains des médecins et thérapeutes qui sont allés travailler ce jour-là ne sont pas revenus pendant deux mois.
Dans ce temps, ils ont creusé un espace annexe au sous-sol et construit un bunker hospitalisé. Les travailleurs, venus de différentes parties de la province pour aider, ont travaillé sans relâche au milieu des attaques russes continues. « Quand les sirènes ont retenti nous avons dû amener les enfants là-baset nous nous sommes réfugiés parmi les maçons et leurs outils », se souvient Tatiana Pzihodko, la directrice de l’hôpital.
« Nous avons évacué une partie des patients vers la Pologne, entre février et mars, mais d’autres sont arrivés. Pendant les pires mois du siège nous devons être plus de 200 personnes là-bas», raconte la réalisatrice, alors que nous nous dirigeons vers le bunker médicalisé. « Nous avons tout peint de couleurs claires, avec des animaux et des fleurs, pour que les enfants n’aient pas peur d’entrer », poursuit-elle.
A cette époque, le directeur encore Je n’imaginais pas l’impact que la guerre aurait sur ces enfants. « Depuis le début de l’invasion, le nombre de patients qui viennent à nous a doublé : chez les enfants qui étaient malades, nous avons vu une aggravation des symptômes, mais c’est que le stress a amené de nombreux enfants en bonne santé à développer différents troubles« , explique le Dr Pzihodko.
Traumatisé pendant l’occupation russe
La moitié des patients traités dans ce centre hospitalier ils n’ont aucune chance d’inverser leur maladie, c’est pourquoi les soins qu’ils prodiguent ici sont considérés comme « palliatifs ». Mais ce sont des traitements vitaux pour ces enfants. « Que se passerait-il si leurs thérapies étaient interrompues ? » je demande au directeur. « Je ne veux pas l’imaginer, beaucoup directement ils ne survivraient pas »répond-il d’un air déconcerté.
« Nous avons aussi des thérapeutes qui vontà la maison réhabiliter ceux qui ne peuvent pas venir à la capitale Kharkov, et nous ne pouvons pas faire face« . Pendant les premiers mois de l’invasion, les transports publics ne fonctionnaient pas à Kharkiv et de nombreuses familles n’avaient aucun moyen de se rendre à l’hôpital. D’autres vivaient dans des sous-sols, et ils avaient peur de sortir.
Le nombre de visites à domicile effectuées par ces unités mobiles a été multiplié par 10 après la contre-offensive ukrainienne à l’automne. « Quand ils ont libéré les territoires occupés par les Russes la deuxième vague d’enfants est arrivée à l’hôpital, et les demandes des familles demandant des traitements à domicile ont également augmenté », détaille Tatiana.
« Nous traitons également des enfants qui ont développé des problèmes à la suite d’expériences très traumatisantes », Expliquer. Ces expériences vont de voir leur maison bombardée à vivre dans un sous-sol pendant des mois. « L’un des enfants, Nikita, a cessé de parler après que les Russes l’aient fait sortir de chez lui sous la menace d’une arme, avec sa famille, alors qu’ils occupaient la ville où ils vivaient », ajoute le réalisateur.
« Pour cela nous n’autorisons pas les bruits forts icichacun a ordre d’ouvrir et de fermer les portes lentement pour ne pas effrayer les enfants traumatisés par la guerre », révèle-t-il. Parmi les symptômes qu’ils présentent, insomnie, agressivité, incontinence ou troubles de la parole. solution prendra du temps.
« Ont 170 litsmais actuellement là 250 patientsdonc nous utilisons aussi ceux du bunker », poursuit le médecin. « Et nous devons loger et nourrir les mères de nombreux patients qui ont besoin d’être avec leurs enfants, alors nous sommes un peu débordés »explique-t-elle alors que nous rendons visite à un bébé qui a besoin d’être alimenté par sonde en raison d’un traumatisme à la naissance.
« Leur développement sera plus lent et aura des problèmes mentauxmais on s’en sortira », dit-il d’un ton plein d’espoir. Yana s’installe dans une autre pièce avec sa mère. Elles viennent de Lyubotin, et ils n’ont pas pu accéder à la thérapie pendant des mois. Yana a une paralysie cérébrale qui l’oblige à marcher avec une marchette, mais mère et fille sourient sans abandonner.
En plus des thérapies pour différents troubles mentaux ou cognitifs, cet hôpital Ils ont mis en place une école avec des cours en présentiel. « Chaque jour, de plus en plus d’enfants viennent, qui en ont assez des cours en ligne, et ont trouvé ici un endroit sûr et heureux au milieu de la guerre« , explique fièrement le réalisateur.
surmonter l’adversité
« Nous n’avons pas cessé de sourire pour les enfants, mais nous avons eu très peur. Au début, personne ne savait ce qui allait se passer. Les mois de siège ont été terribles : on a entendu les bombardements dehors, mais nous ne savions pas où les projectiles avaient atterri. Nous avons prié pour qu’aucun soldat russe ne vienne ici avec une mitraillette », dit-il.
Ce centre a également a une partie hospice, Par conséquent, certains mineurs n’ont pas de famille pour s’occuper d’eux à un moment comme celui-ci, en plein conflit armé. « La plupart ne sont pas orphelins mais leurs parents sont toxicomanes ou alcooliques et Ils ne peuvent pas s’occuper d’eux. »dit Tatiana.
La réforme médicale en pleine guerre
Malgré tout, ils ont vaincu le siège et plus tard, ils ont obtenu un générateur électrique et des réserves d’eau – pour les mois au cours desquels le Kremlin s’est consacré à bombarder systématiquement les centrales électriques ukrainiennes. « Même avec le groupe électrogène c’était difficile : après le couvre-feu il était interdit d’allumer les lumières, et nous devions nous occuper des enfants avec des lampes de poche… ils avaient tellement peur de tout », se souvient le directeur du centre.
Outre la mise en œuvre de nouvelles thérapies –pour les pathologies que les enfants ont développées en conséquence directe de la guerre–, un autre des défis que cette l’hôpital pour enfants est d’assurer l’approvisionnement en médicaments spécifiques.
L’organisation « Mission Kharkiv » les aide pour obtenir les traitements pour l’épilepsie. Le problème est qu’en Ukraine, il existe des protocoles pharmacologiques différents de ceux de l’Union européenne, explique Liliya Averkova, pharmacienne à la mission de Kharkov.
« Avant la guerre L’Ukraine est autosuffisante en médicaments; les laboratoires produisaient tout ici, il n’était pas nécessaire d’importer des médicaments. Cependant, il n’y a pratiquement pas eu de recherche pour développer de nouvelles formules, car cela coûte très cher. Et cela explique pourquoi nous avons pris du retard en ce qui concerne les protocoles et les traitements pour de nombreuses maladies », ajoute-t-il.
[El gran detalle solidario de los farmacéuticos de la provincia de Toledo con Ucrania]
A cette époque, en plus d’avoir paralysé le peu de recherche ukrainienne qui existait, une grande partie de la production a également cessé. « Certaines usines ont été bombardées, d’autres ont simplement arrêté le travail », explique Averkova.
Pour cela maintenant, ils doivent importer des médicaments d’autres pays, comme ceux qui seront fournis à l’hôpital de Kharkov et à l’hospice pour enfants pour les soins palliatifs pour traiter l’épilepsie. « Mais nous Nous ne fournissons que des médicaments approuvés par l’UEet dans les hôpitaux ukrainiens, ils n’utilisent pas certaines formules », détaille le pharmacien.
À conséquences qu’avez-vous eu l’invasion russe pour la santé des Ukrainiens – grands et petits – s’ajoute désormais le défi d’introduire une réforme pharmacologique dans les hôpitaux pendant la guerre. Un parcours du combattant qu’ils sont en train de surmonter en ce moment, mais qui met mettre le système de santé ukrainien à l’épreuve.
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