Après des années d’attente, beaucoup de pression médiatique et des réunions insistantes avec les groupes politiques du Congrès, le atteint de sclérose latérale amyotrophique (ELA) auront leur loi. Ce mardi, au Congrès, un curieux accord entre les deux partis du gouvernement (PSOE et Sumar) avec le principal opposition (PP) et le groupe séparatiste qui a décidé en novembre, en charnièrequi investirait (Junts).
La norme est un texte global, résultat de la résistance du peuple populaire qui ne renonce pas à ses revendications, jusqu’à ce que le PSOE soit « acculé ». En juillet dernier, lors d’une réunion qui n’a pas été communiquée aux médias, Sumar a appelé le PP et les Junts à proposer un accord sur les points que les socialistes n’ont pas acceptés. Et ceux de Pedro Sánchez Ils risquaient de se retrouver seuls à la Chambre basse.
Le PP avait un engagement envers les associations concernées, Junts a accepté les termes et leurs deux PL étaient très similaires. La formation minoritaire du Conseil des ministres a vu une opportunité et le PSOE a finalement « renoncé ». C’est le verbe utilisé par ceux de Alberto Nuñez Feijóo.
En fait, cela fait plus de deux ans que le Congrès a reçu le premier projet de loi sur la SLA. Puis, le 8 mars 2022, les députés ont approuvé à l’unanimité le traitement d’un texte présenté par Citoyens. Mais cette proposition est restée dans le tiroir, avec jusqu’à 50 prolongations de la période de modificationjusqu’à ce qu’il décline auprès du Parlement, lorsque Sánchez avance les élections.
Ce mardi les trois textes inscrits dans cette législature seront fusionnés. Et un nouveau sera publié, auquel ce journal a eu accès, qui rassemble les avantages clés suivants pour changer la vie des patients et de leurs familles :
Loi spécifique. Le PSOE et Sumar ont présenté une loi non spécifique faisant référence aux « personnes touchées par des maladies neurodégénératives, comme la SLA ». Les associations de personnes concernées ont rejeté l’initiative, afin d’avoir un texte qui ne soit pas seulement sanitaire, mais garantisse également le financement de la recherche, la formation des soignants, la reconnaissance d’un handicap de 33% dès le diagnostic.
Soins 24h/24. Les malades et leurs familles ont exigé que le PSOE réponde à l’un de leurs principaux besoins, ce qui reflétait le LP du PP et des Junts. Désormais, le texte consolidé inclut « des soins continus 24 heures sur 24 pour les personnes atteintes de SLA à un stade avancé ».
Formation des soignants. Le nouveau texte inclut, comme les associations l’avaient demandé, « une formation spécifique dans les cours destinés aux professionnels soignants qui travaillent dans le système de dépendance ». Il s’agit de leur fournir les outils nécessaires pour soigner les personnes atteintes de maladies ou de processus neurologiques de grande complexité et d’évolution irréversible comme la SLA.
Enquête. Le PL résultant de l’accord prévoit, textuellement, qu’« une structure qui comprendra des programmes de recherche sur la SLA dont l’objectif est de promouvoir la recherche, le développement, l’innovation et la diffusion sera intégrée à l’Institut de Santé Carlos III (ISCIII). services sur la SLA elle-même, ainsi que la coordination, le suivi et la promotion des avancées scientifiques et sanitaires pour améliorer son diagnostic et son traitement.
Électrodépendant. Certains patients, comme ceux atteints de SLA, présentent des complications de santé qui les amènent à dépendre d’appareils électriques, tels que le système de survie, pour maintenir une santé suffisante ou même pour survivre. Cette spécificité entraîne d’énormes dépenses (et un risque dû à d’éventuelles ruptures d’approvisionnement) et est reconnue dans la nouvelle loi. Le texte inclut une aide aux électrodépendants et aux consommateurs vulnérables atteints de SLA.
Financement. Les associations ont critiqué le fait que le texte initial du PSOE et de Sumar ne garantissait pas le financement. Le nouveau texte en traite en le liant aux articles 9, 30 et 32 de la loi sur la dépendance. En outre, des sources du PP assurent que le Gouvernement a garanti qu' »il y a une provision budgétaire tant au Ministère de la Santé qu’au Ministère des Services Sociaux pour la Loi ALS ».
Invalidité. Les personnes auxquelles s’applique la loi seront considérées, « à toutes fins utiles, comme ayant un handicap égal ou supérieur à 33 % ». Et cette reconnaissance prendra effet dès le diagnostic. Des révisions peuvent être demandées par les parties intéressées et « un délai maximum de trois mois est fixé pour la résolution ».
Protection des soignants. La Sécurité Sociale reconnaîtra et maintiendra la dernière assiette de cotisation des membres de la famille ou des amis proches qui doivent quitter leur emploi pour s’occuper d’un patient SLA « en situation de dépendance de degré III, Haute Dépendance ». En outre, ils seront considérés comme un « groupe d’attention prioritaire pour la politique de l’emploi ».
Droits égaux. Dans un délai de 12 mois à compter de l’entrée en vigueur de la loi, le Conseil interterritorial de la santé « actualisera le portefeuille de services » et « homogénéisera les aides aux frais de déplacement, de séjour et d’hébergement des patients, et le cas échéant, des accompagnants », qui sont vers un centre d’une autre Communauté Autonome autre que celle de votre lieu de résidence.
Plan national de protection sociale et de santé. La nouvelle norme modifie la Loi de Cohésion et de Qualité dans les points liés à la prise en charge sociale de la santé et à la réadaptation des patients.
