« Tu vas guérir et c’est ce qui compte”. C’est peut-être une des phrases qui tous patients de cancer voudriez-vous entendre lorsque la maladie est détectée. Mais quand la tempête et l’état d’urgence passent, d’autres doutes et priorités assaillent. L’un d’eux est, par exemple, la possibilité d’avoir des enfants. Le cancer et la fertilité ont toujours été considérés comme deux éléments antagonistes, Cependant, ce n’est pas toujours comme ça. Tous les traitements n’ont pas d’effets négatifs sur la capacité de reproduction.
Le problème est que il n’y a pas beaucoup d’informations à ce sujet. C’est du moins l’une des conclusions tirées du «Rapport sur les jeunes et la leucémie, au-delà de la vie», préparé par la Fondation Josep Carreras, qui indique que seulement 22% des patients ont été avertis des effets secondaires possibles traitement lié à la sexualité. Ce chiffre n’est peut-être pas le plus frappant si on le compare au fait que 78% auraient souhaité recevoir des informations adéquates à ce sujet.
Actuellement, dans la plupart des hôpitaux et si la situation le permet, peu de temps après le diagnostic, l’hématologue ou l’oncologue évoquera probablement cette situation avec le patient. Toutefois, de nombreux patients affirment ne pas avoir été prévenus ou pas suffisamment. « C’est une chose de pouvoir ou non avoir des enfants, et une autre est de savoir si on vous en informe ou non. En tant que personne et en tant que patient, vos droits sont d’avoir les données appropriées, peu importe que vous ayez 18 ou 31 ans », explique-t-il à Le journal d’Espagnedu groupe Prensa Ibérica, Alexandra Carpentier, responsable du programme Expérience Patient de la Fondation Josep Carreras.
Ana Belén Rueda, ancienne patiente atteinte d’un cancer, avec sa fille Belén. Chevalier allemand
C’est ce qui est arrivé à Ana Belén Ramón. À l’âge de 22 ans, on lui a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin. À cette époque, ils n’évoquaient pas la possibilité qu’elle subisse un quelconque type de technique de conservation, « C’est quelque chose qui vous est enlevé et qui est irréversible, une fois qu’ils ont pris cette décision pour vous, il n’y a pas de retour en arrière », explique-t-il dans une interview avec EPE. Donc, en raison de son âge, elle n’envisageait pas d’être mère, mais c’était quelque chose de clair pour l’avenir.
La maladie est passée et a commencé à subir différents traitements (en privé) pouvoir tomber enceinte mais ce n’était pas possible. « Le processus devient une recherche inlassable, avec beaucoup d’usure émotionnelle et économique. » Au milieu de cette procédure, la maladie Est revenu sans préavis. 11 ans plus tard, on lui a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien. A 33 ans, la situation était différente, « c’était très dur d’avoir une rechute, je me sentais aussi coupable et j’en suis venu à penser qu’à cause du traitement hormonal j’étais de nouveau malade ».
Ana Belén a passé des années entre les cycles de chimiothérapie et les hôpitaux jusqu’à ce qu’elle subisse une greffe de moelle osseuse. Malgré tout l’épuisement émotionnel et tout ce que vivre une rechute implique, elle était toujours claire sur le fait qu’elle voulait être mère : « Vous avez un sentiment de deuil, mais il est invisible, car vous perdez quelque chose que vous n’avez jamais eu., mais que vous savez que vous n’aurez pas ». Après cinq ans de rémission complète, il a décidé de réessayer. Avec enthousiasme, mais surtout avec beaucoup de force, le soutien de sa famille et une aide psychologique ont commencé la recherche. Contrairement aux occasions précédentes, est tombée enceinte. « J’ai réussi à être mère parce que je me suis informée par moi-même et en privé. S’il y avait eu un protocole à ce moment-là, cela m’aurait évité beaucoup de traitements, de souffrances, d’argent et de soucis », ajoute-t-il.
Manque de protocoles
Toujours tous les hôpitaux n’ont pas de protocole expliquer au patient nouvellement diagnostiqué les possibilités d’infertilité et les futures techniques sur lesquelles on peut compter au cas où cela se produirait. « Le thème de la sexualité et le cancer sont encore très tabous. Un jeune patient est sexuellement actif et il y a beaucoup de choses qui ne sont pas signalées par simple pudeur », explique Carpentier. Pour cette raison, la Fondation Josep Carreras appelle à une vision intégrale du patient : « C’est comme si l’aspect clinique éclipsait tout et, à la fin, la maladie affecte de nombreux domaines de votre viequi vont plus loin ».
L’un des centres pionniers dans le protocole à appliquer est le Hôpital Niño Jesús de Madrid, l’un des rares à disposer d’une unité d’hématologie et d’oncologie pédiatrique et adolescente, où sont pris en charge les jeunes de 12 ans et plus. « Nous prenons en compte le risque d’infertilité car c’est quelque chose qui affecte grandement la qualité de vie des patients à moyen et long terme », souligne-t-il dans Le journal d’EspagneMaitane Andion, chef de ce service.
Selon l’étude précitée, 42% des répondants n’ont subi aucune de ces techniques de conservation par manque de temps (il devait commencer le traitement le plus tôt possible), 34 % parce que lorsqu’il a appris qu’il était déjà trop tard, 19 % parce que c’était quelque chose qui ne lui importait pas à ce moment-là et seulement 6 % parce qu’il ne voulait pas . «Ce sont des âges où vous ne considérez pas ces choses, mais Il est très important qu’ils disposent des informations car ils comprennent mieux la maladie et se sentent très impliqués », explique le spécialiste.
Un autre avantage est que d’une certaine manière vous regardez vers l’avenir dans une situation où l’on craint qu’il n’y en ait pas : « Nous donnons attentes de guérison pour qu’ils réfléchissent à ce que sera leur vie 20 ans plus tard ». C’est là qu’intervient un facteur très important : l’amélioration de la qualité de vie des patients. « Après le cancer, vous voulez retrouver votre vie et avoir les mêmes opportunités que les autres, y compris fonder une famille. C’est le droit à l’information, ne pas être mère ou père», explique Ana Belén.
techniques de conservation
Quelle est la procédure pour préserver la fertilité? Actuellement, il existe différentes techniques. Dans le cas des hommes, la fécondité peut souvent être obtenue par la congélation de sperme avant de commencer le traitement. La cryoconservation ainsi que celle du tissu testiculaire sont les alternatives pour préserver le potentiel reproducteur chez les hommes qui subissent des traitements potentiellement stérilisants. Cette option devrait être offerte à un homme avant de commencer un traitement contre le cancerquelle que soit la qualité initiale du sperme.
« Nous en discutons généralement lors de la deuxième consultation, car lors de la première, avec l’impact psychologique généré par le fait de savoir qu’ils ont la maladie, nous ne le jugeons pas approprié. S’ils acceptent, une étude sérologique est réalisée pour exclure les infections, l’échantillon de sperme est collecté et congelé dans la banque de sperme de l’hôpital Ramón y Cajal », explique le spécialiste.
Dans le cas des femmes, le processus est beaucoup plus complexe.. En effet, selon l’étude, sur les 26 % de répondants qui ont subi ces traitements, seulement 10 % l’ont été. « La différence est une question de tempspuisqu’il est beaucoup plus rapide de congeler du sperme, mais dans le cas des ovules, c’est un processus qui prend des jours, voire des semaines », ajoute Carpentier.
Il y a deux processus à suivre qui sont différenciés en deux groupes. D’une part, les filles qui ont déjà eu leurs premières règles ont la possibilité de vitrification des ovocytes (également connu sous le nom de congélation des œufs). Une technique qui consiste en un traitement hormonal de quelques jours afin que, dans un délai moyen de 10 à 14, les ovocytes puissent être aspirés.
Dans le cas des patientes qui n’ont pas eu leurs premières règles ou qui doivent commencer un traitement immédiatement, il existe une autre option qui consiste à la congélation d’une partie du cortex ovarien. Dans ce cas, les ovocytes ne sont pas congelés, mais grâce à une intervention chirurgicale à faible risque (telle que la laparoscopie), un morceau de cortex ovarien est retiré pour être congelé. L’avantage est qu’il peut être appliqué aux filles de moins de 12 ans. De plus, une fois l’intervention faite, le traitement peut être appliqué immédiatement », explique l’oncologue.
Ana Belén Rueda, ancienne patiente atteinte d’un cancer, avec sa fille Belén. Chevalier allemand
« Quand on voit les patientes des années plus tard, elles sont heureuses d’avoir été mères. L’important n’est plus qu’ils soient guéris, mais qu’ils aient aussi une qualité de vie », ajoute-t-il. C’est pourquoi tant les professionnels que les personnes concernées insistent pour que des protocoles d’information existent et que la porte de l’espoir soit ouverte. « S’il y a quelque chose qui peut être fait pour que j’aie les mêmes opportunités que les autres quand il s’agit de choisir comment je veux vivre, Je veux avoir ce droitdit Ana Belen. Maintenant, elle aime Belén, sa fille qui vient d’avoir trois ans : « Après tout, j’ai l’impression que la vie m’a récompensée avec quelque chose d’aussi beau que de donner une autre vie. »