Avec une journée festive, avec une exposition musicale, de la danse et théâtre Les utilisateurs de Fadema (Fondation aragonaise pour la sclérose en plaques) ont célébré la Journée de la maladie, qui touche environ 1.500 Aragonais et 55.000 personnes dans toute l’Espagne. Mais en plus des performances (ils ont interprété une chanson de Rocío Dúrcal), Fadema a voulu faire connaître ses installations. lors d’une journée portes ouvertes à laquelle ont participé, entre autres, Javier Abellán, directeur médical de l’hôpital Miguel Servet ; Ángel Val, directeur de l’IASS ; Jesús Martín, coordinateur de l’unité de référence de pathologie d’Aragon, située à l’hôpital Miguel Servet, ainsi que des représentants du travail social de Caixabank.
La fondation dispose de trois services fondamentaux, le centre de réhabilitation et pour les personnes « avec le plus d’impact », une petite résidence de 19 lits et un centre de jour, de 41, a expliqué le directeur de Fadema, qui a voulu souligner dans la devise de la jour, « Le temps est d’or ». Et pourquoi ? Parce qu’il faut exiger que le diagnostic de la maladie soit accéléré le plus possible », a-t-il souligné. C’est l’une des principales revendications de l’entité, car en réduisant les délais de détection, le traitement commence plus tôt et le pronostic s’améliore.
Le coordinateur de l’unité de référence de la sclérose en plaques d’Aragon a expliqué que le délai moyen de diagnostic « dépend davantage de la structure et des ressources de soins que de la possibilité de diagnostic », même si « il y a des choses qui peuvent être faites ». Par exemple, ils travaillent « directement avec les soins primaires », qui sont ceux qui détectent les patients et les orientent vers l’unité et ainsi le temps est raccourci parce que le patient cesse d’aller de spécialité en spécialité, a-t-il reconnu. C’est important car « nous savons que dans les formes d’expression les plus courantes de la maladie », commencer par un traitement très efficace « améliore le diagnostic », a-t-il noté. Cela ne guérit pas le problème, mais « il existe une marge d’opportunité à laquelle nous sommes obligés de réagir ».
En outre, Martín a souligné qu’il existe d’autres aspects très importants, comme le concept de « santé cérébrale », qui signifie garder les gens « actifs autant que possible, réduire les habitudes qui peuvent être nocives et améliorer l’activité physique ou l’alimentation ». Un autre concept est un paradigme relativement nouveau qui est le concept de « l’exercice d’une activité neurologique médicale qui apporte de la valeur aux personnes » ; De plus, « une attention non pas portée au patient qui entre dans la consultation mais centrée sur la personne », ce qui se traduit également au niveau social. Abellán, directeur médical de Servet, a valorisé le « lien des associations avec l’hôpital ».
Pour sa part, Ángel Val, directeur de l’IASS, a souligné que « la perte d’un jour ou d’une semaine signifie beaucoup pour le développement ultérieur de pathologies », a-t-il déclaré. En outre, il a réitéré l’importance de « la prise en charge globale centrée sur la personne, qui bien que cela soit dit très vite, sa mise en pratique n’est pas si simple, car il faut changer de mentalité et d’habitudes et cela demande un effort de la part des entités. pour le réaliser. »
Outre l’événement de la Journée de la Sclérose en Plaques, Fadema, qui compte environ 450 membres, a organisé un spectacle le 1er juin où ils joueront la pièce « Bienvenue à bord ». Ce sera à 18h30, au Centre de Coexistence Rey Fernando (c/ Laín Entralgo, 15), où seront collectés les dons volontaires, puisque l’œuvre est en entrée gratuite jusqu’à ce que la capacité soit atteinte.
Ces activités visent à sensibiliser à une maladie qui touche majoritairement les femmes (trois sur quatre) et à ses symptômes qui, selon l’Atlas de la sclérose en plaques, sont méconnus et difficiles à identifier. On l’appelle la maladie aux mille visages car elle se manifeste différemment chez chaque personne. Ils peuvent ressentir des picotements et/ou une perte de sensibilité dans les extrémités, une faiblesse dans certaines parties du corps, une envie urgente d’uriner, des problèmes de vision ou un manque d’équilibre lors des mouvements. Ce sont des symptômes qui peuvent donner les premiers signes et qui doivent être consultés. médicalement pour aider aux diagnostics et aux traitements précoces.