« S’il te plaît, écoute-moiils meurent, nous mourons ! Nous sommes là depuis 60 ans. » Ce sont les mots que Victoria Ibanez a pu s’exprimer avant d’être expulsée du Congrès jeudi dernier. Il dit avoir parlé au nom de tous ses collègues, ceux qui ont survécu à la polio en Espagne entre 1950 et 1964.
Sous le régime franquiste, on estime que plus de 2 000 enfants sont morts de cette maladie. Les survivants sont environ 50 000, même s’ils subissent depuis des séquelles. Actuellement, ils atteignent à peine 35 000. Un nombre en baisse ces dernières années : « Il y a quelques années, nous étions 44 000. Nous mourons les uns après les autres« , dénonce EL ESPAÑOL Rosa Hernándezporte-parole de la Plateforme des Enfants Polio, à laquelle appartient Ibáñez.
Hernanz a fait la même affirmation en 2018. Et bien que cette fois il soit allé d’Almería à Madrid pour accompagner Ibáñez, ils l’ont empêché d’entrer au Congrès. Aucun d’entre eux n’est fier de ce qu’il a fait. Mais ils n’avaient pas d’autre choix. En octobre 2022, La loi Mémoire Démocratique les a reconnus comme victimes du franquisme comme « les personnes qui ont été touchées par le poliovirus lors de la pandémie qui a dévasté l’Espagne à partir des années 1950 du XXe siècle ».
🔴Une femme victime de la polio intervient auprès du public lors de la séance de contrôle et Armengol lui demande de quitter la salle
Depuis la tribune, il a affirmé qu’il y avait un manque d’attention de la part des institutions face à cette maladie : « Ils nous tuent » pic.twitter.com/Rj5MoDSAnK
– EL ESPAÑOL (@elespanolcom) >25 septembre 2024
« Le Gouvernement, poursuit le texte,favorisera les enquêtes et les études qui clarifieront la vérité sur ce qui s’est passé concernant l’expansion de l’épidémie pendant la dictature de Franco, ainsi que les mesures sanitaires et sociales en faveur des personnes touchées par la polio, les effets tardifs de la polio et post-polio, qui permettent leur qualité de vie. » Deux ans plus tard Depuis son entrée En vigueur, la onzième disposition additionnelle de la loi n’a pas été développée.
Paralysie, obésité et cancer
Lors de la dernière campagne électorale, dit Hernanz, les membres du gouvernement actuel se sont engagés à élaborer une feuille de route dont ils n’ont pas encore connaissance. Ils n’ont même pas pu rencontrer les représentants de la Santé, alors qu’ils les ont également assurés. « L’après-midi précédant le jour où la réunion était prévue Ils nous ont envoyé un email au cas où nous pourrions le reporter« dit Ibáñez.
Archives historiques JV Rodríguez de la Députation Forale de Valence.
En plus de les reconnaître au sein de la Loi Mémoire Démocratique, l’exécutif a développé un guide à distribuer dans les lycées pour « se souvenir des garçons et des filles atteints de la polio ». « En supprimant cela, rien de plus », critique Hernanz, « sur le plan social et sanitaire, nous sommes ‘nus’ et nous en avons vraiment besoin. Attendent-ils notre mort pour économiser de l’argent ?« , se demande, touchée par ce qu’on appelle le syndrome post-polio (SPP).
Ce syndrome peut apparaître 15 à 40 ans après avoir guéri de la polio. Et selon études récentesa été décrite chez jusqu’à 40 % des personnes qui en ont souffert. Ses symptômes vont de nouveaux épisodes de paralysie à une faiblesse musculaire et à une insuffisance respiratoire. Dans le cas de Hernanz, Il est passé de la marche avec des cannes à la marche en fauteuil roulant. L’obésité provoquée par ce changement a provoqué un déséquilibre hormonal qui, à son tour, a conduit au cancer.
Isabelle Orioqui a également été expulsée du Congrès jeudi dernier, raconte à ce journal qu’en 2015 elle a subi une chute au cours de laquelle elle s’est cassé le fémur, car elle « n’a plus de force » dans une de ses jambes à cause de la polio. À peine un an plus tard, il a commencé à ressentir des douleurs dans les deux membres. Les trois femmes concernées insistent pour préciser qu’elles parlent au nom de celles qui ne peuvent pas le faire, car « beaucoup d’entre elles sont alitées et bénéficient d’une respiration assistée ».
Recensement, réhabilitation et indemnisation
C’est pour cette raison que l’une de leurs principales revendications est qu’ils bénéficient d’une « rééducation fréquente ». A la fin des 10 séances auxquelles ils ont droit, ils sont obligés de les payer de leur poche. « Ceux qui peuvent se permettre de payer 70 euros par semaine », explique Hernanz. Elle se considère « chanceuse » car elle a travaillé chez ONCE et Ils l’ont reconnu comme atteint d’une invalidité permanente absolue. « Mais il y a ceux qui perçoivent la pension minimum. »
Rosa Hernanz avec Isabel Ibáñez, après avoir été expulsée du Congrès. JP Gandul EFE
Si cette demande n’est pas satisfaite, ils demandent au moins un peu d’aidesimilaire à celle perçue par les victimes de la thalidomide, qui se considèrent également comme victimes du régime et reçoivent une aide financière depuis l’année dernière. Il a été approuvé par un décret-loi royal, comme l’ont proposé les personnes touchées par la polio. « Ils peuvent le faire parfaitement », déclare Hernanz. « Nous demandons qu’ils nous accordent une compensation. Premièrement, pour ce que la dictature nous a fait ; et deuxièmement, pour ce que la démocratie nous fait. »
« Quand ils venaient me chercher pour une rééducation, je faisais pipi », se souvient Ibáñez avec horreur de son enfance à l’hôpital. « Nous avions peur d’y aller parce qu’ils nous feraient du mal. Ils nous ont attachés avec des pinces pour que nous ne puissions pas bouger« . Il a subi neuf opérations à la jambe. La dernière, un allongement osseux du tibia. C’est pourquoi, lorsqu’il se rend chez le médecin, il regarde sa radiographie « étonné » lorsqu’il constate qu' »un morceau de son il manque le péroné. »
La douleur qu’ils ont vécue sous le régime franquiste n’est pas seulement connue d’eux. Ils ont eu l’aide de leurs parents et grands-parents. Désormais, ce rôle est joué par leurs enfants, qui respectent les horaires de garde à domicile qu’ils réclament : « Si ma fille ne m’aide pas, je ne peux pas me doucher Je n’ai même pas besoin de mettre mes chaussures », déclare l’un d’eux. « Allons-nous aussi être un fardeau pour nos enfants ? S’il vous plaît, donnez-nous au moins une vieillesse digne. »
Une autre des revendications de ce groupe est que soit réalisé un recensement des personnes touchées par la polio et de celles qui souffrent actuellement du SPP, dans le seul but de poursuivre la recherche sur ce sujet. Il dernier recensementpréparé par l’Institut de Santé Carlos III, remonte à 2002. On a estimé que la population touchée par le syndrome post-polio en Espagne variait entre 10 662 et 36 253.
« Voulez-vous que je sois sincère ? », répond Ibáñez lorsqu’on lui demande s’il est convaincu que ces demandes se réaliseront. « Non. Avec le gouvernement actuel, non. Ils ne font rien. Que sommes-nous, des « enfants atteints de la polio » ? La dernière merde ?« , conclut-il.