« Volez haut comme un Charizard, comme le dragon que vous avez toujours été. Laissez le poids avec nous et allez là où seuls les meilleurs sont. Nous savons que votre exemple et votre combat aideront d’autres comme vous. Ceux qui viendront. Parce que tu es déjà éternel. Vous vous vautrez déjà dans ceux qui sont pour toujours. Et cela ne peut pas être dit par tout le monde. Je t’aime ma vie. Désolé. Je jure que je pensais qu’on y arriverait. Je jure que j’ai pensé qu’avec tout ça je pourrais te donner une alternative. Mais nous sommes en retard. Ou nous n’arrivons pas. Je suis tellement désolé mon dragon« .
Ce sont les tristes paroles de Rafa, frère de Martin Álvarez Muelasle garçon de huit ans qui luttait contre le cancer cerveau super agressif Le petit est décédé ce vendredi 9 juin dans la nuit.
En octobre dernier, Martín a reçu un diagnostic de Gliome médian diffus avec mutation H3 QM27un cancer du cerveau incurable et avec un espérance de vie d’un an depuis qu’il a été diagnostiqué. enfants entre cinq et dix ans sont ceux qui souffrent de ce type de cancer. Et l’un d’eux était le Murcien.
[La lucha contra el cáncer infantil: un camino de emociones para pacientes y familiares]
Depuis lors, le petit garçon a cessé de marcher et les médecins n’ont pas trouvé de solution à ce qui arrivait à Martín. Sa mère, Isabelle Muelas, elle s’est sentie abandonnée par l’Administration. C’est sa propre famille qui a dû financer les traitements pour Martín, sans aucun type d’aide publique.
Pendant ces mois terribles, Isabel a raconté sur ses réseaux sociaux, de façon déchirante, comment peu à peu elle est partie étouffer la vie de Martin. Cette mère de Molina de Segura voulait donner visibilité cette tumeur rare, avec le cas de son fils, pour prétendre que le Le gouvernement alloue des fonds pour enquêter car sa faible prévalence ne doit pas être une excuse pour laisser vos patients de côté : 20 à 30 par an en Espagne.
Son frère, Rafa, a assuré dans la publication d’adieu de Martín : « @sanidadgob @sanchezcastejon, nous ne voulons pas de lettres de condoléances. Une mort de plus pendant que tu regardes de l’autre côté. 25 ans de mort silencieuse. FAITES-LE SAVOIR ».
Rafa a défini son frère comme son « héros« , son « bogue« , son « trésor« , son « bonheur« . « Vous nous avez appris la plus grande chose au monde. L’amour. Innocence. Le désir La simplicité. Vous êtes parti en paix, tranquille et avec tout le monde main dans la main. Je suis tellement désolé mon dragon. Mais je vous promets que ce ne sera pas dans l’oreille d’un sourd.. Votre tête vous promet que votre nom sera parmi les plus grands. Martin Álvarez Muelas. Le garçon qui a tout donné pour les autres. »
Les durs mois de Martin
ce cancer détruit la vie d’un enfant vital, amoureux de la nature et des animaux et qui a eu une fin très dure parce que cette tumeur est si agressive qu’elle a besoin de quelque chose de plus que des soins palliatifs, pour honorer la courte espérance de vie de ses patients et que dans le cas de Martín n’a pas dépassé 15 mois.
Isabel a montré sur ses réseaux sociaux, sans chiffons chauds, comment son fils perdait la vision d’un œil et sa mobilité : un coup insupportable à l’innocence d’un enfantqu’il ne comprenait pas pourquoi il passait la journée prostré dans son lit ou dans le fauteuil, pas même sans pouvoir jouer comme les autres, sans même pouvoir tenir le contrôle de la console vidéo pour jouer avec le Pokémon.
Il y a quelques jours, Isabel a raconté ce qu’elle ressentait en tant que mère parce que son fils, de son vivant, a été absent pendant des mois : Je n’avais plus à venir le chercher à l’école, je ne le voyais plus chasser les insectes, il ne courait plus dans le parc… Le gliome diffus intrinsèque du tronc détruit le malade, mais aussi sa famille car les palliatifs sont inutiles pour un tumeur qui affecte le tronc cérébral, provoquant des symptômes terribles : troubles moteurs, vision double, problèmes de déglutition, faiblesse des jambes ou des bras, associée à une instabilité de la marche…
Isabel tenant la main de son fils Martín. Réseaux sociaux
En effet, à l’âge de huit ans, Martín était devenu un personnes âgées dépendantes: il pouvait à peine se tenir debout, ses parents devaient le nourrir, le nettoyer… Et tout cela, parce que le système national de santé n’enquête pas sur ce cancer en raison de ses faibles statistiques de cas en Espagne.
Elizabeth est devenue une mère courage et sous la devise ‘Martin ne peut pas seul‘, a mobilisé toute la société murcienne, ainsi que des athlètes tels que Álvaro Morata, Alejandro Valverde ou Frank de la Jungla. Tout cela, pour obtenir un financement du Fonds Alicia Pueyo pour poursuivre la ligne de recherche en DIPG et payer le traitement et les soins de l’enfant qui ne sont pas couverts par la sécurité sociale.
Isabel a remué le ciel avec la terre, réalisant faire un don de 45 000 euros à l’hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone: l’un des cinq centres menant des essais sur le DIPG. Il a également obtenu de l’argent pour acheter des médicaments en Allemagne, essayant d’améliorer les symptômes de Martín car les palliatifs de la sécurité sociale sont inutiles pour cette tumeur afin que ses derniers mois de vie ne soient pas une peine.
Dans le même temps, Rafa, le frère, a commencé un ccampagne de collecte de signatures sur Change.org, sous le titre : ‘Pour mon frère et ceux à venir : plus de recherche pour guérir le cancer infantile’. L’initiative a déjà touché les 240 000 signatures de personnes qui soutiennent la revendication de cette famille: exigez que le gouvernement espagnol alloue 2,3% du PIB à investir dans des essais contre les tumeurs qui affectent les enfants car ils sont moins nombreux que ceux qui sont menés chez l’adulte population.
Martin Alvarez. Réseaux sociaux
Rafa, quelques jours avant la mort de son frère, a publié une vidéo sur Instagram annonçant que les médecins avaient confirmé que la tumeur de Martín « progresse » : « À ce stade, la seule chose qui puisse être faite pour lui donner un peu d’espoir, c’est qu’il entre dans un essai clinique par compassion, ce qui ne peut pas être fait en Espagne car le gouvernement ne le permet pas. Une autre option serait que le gouvernement ouvre un essai clinique, mais il ne« .
Le rêve de voir Frank Cuesta
L’un de ses rêves était de voir Frank Cuesta, le célèbre naturaliste et présentateur de télévision également connu sous le nom de Frank de la Jungla. Le 10 mai, l’influenceur céciarméea posté un message à Frank, expliquant : « Il adore les animaux et dit toujours qu’il regarde vos vidéos et que son rêve est de vous rencontrer. Est-il possible que Martin puisse vous voir ?« .
Frank n’a pas réfléchi à deux fois et a pris un avion de Thaïlande direction Murcie pour réaliser le rêve du petit. « Aujourd’hui, Martín a rencontré ce qui se rapproche le plus d’une idole. Merci Frank Cuesta. Tu es un dix, un vingt et tu n’as qu’à te parler une minute pour le voir« Le frère de Martín a écrit sur son compte Instagram.
Frank ha querido despedirse del pequeño a través de las redes sociales con este mensaje: « Desde aquí quiero mandarles un grandísimo abrazo a toda la familia de Martín. No puedo decir más que conocerle a él ya toda su familia ha sido un regalo y una lección de vie ».
La fin de Martin
Ce vendredi, Martin a commencé à s’estomperet sa mère, Isabel, ont posté ce message sur son profil Facebook : « Aidez Martin à trouver son chemin vers l’univers. Faites-le avec votre cœur et avec amour. Martín s’apprête à partir. » Ce samedi matin, Isabel a publié un autre post, tenant la main de son fils, dans un lit d’hôpital : « Repose en paix. Mon amour« .
[El drama de los Mota: sus tres hijos mueren por cáncer y ahora se lo diagnostican al padre]
La famille espère que leur combat n’aura pas été vain et que le ministère de la Santé prend acte de la « martins à venir« avec le bienheureux gliome intrinsèque diffus du tronc, dont la seule alternative pour ses patients est d’allouer des fonds publics à la recherche pour réaliser leur seul espoir, de l’avis du Dr Andrés Morales, directeur de soins du domaine d’oncologie pédiatrique de la Hôpital Sant Joan de Déu à Barcelone : »La seule option pour cette tumeur est qu’elle devienne une maladie chronique. et prolonger la vie du patient avec la pharmacologie et cela ne peut être réalisé qu’avec la recherche ».
Suivez les sujets qui vous intéressent