Ángela Lei-Guntareva (22 ans) et Ángel García (25 ans) sont deux jeunes d’Alicante avec dysplasie diastrophique et achondroplasie, handicap qui affectent directement votre croissance. Ángela mesure un mètre et Ángel mesure un mètre trente. Votre quotidien est un défi continuen commençant par les activités les plus élémentaires à la maison. Bien que leurs proches aient partiellement adapté leur maison, des tâches aussi simples que chercher un paquet de macaronis dans le placard ou allumer la cuisinière peuvent devenir des défis sans aide.
Lorsqu’ils descendent dans les rues d’Alicante, les difficultés ne diminuent pas. Les regards curieux et les commentaires insensibles sont constants. « Comme c’est court, quel dommage », est une phrase qu’Angela entend fréquemment, quelque chose qui la fait se sentir mal. « « Je suis une personne normale » souligne-t-il avec fermeté. De son côté, Ángel regrette les préjugés : « Avoir un handicap physique ne signifie pas avoir un handicap mental », souligne-t-il.
Tous deux sont confrontés à des situations extrêmes dans leur vie quotidienne, allant de infantilisation jusqu’à harcèlement sexuel. Ángela raconte des épisodes dans lesquels elle n’est pas prise au sérieux en raison de sa taille. « Ils me demandent s’ils me laissent marcher seule dans la rue. Au téléphone, ils me raccrochent même parce qu’ils pensent que je suis une petite fille », explique-t-elle. Ángel a vécu des expériences similaires : « Dans de nombreux endroits, on me demande pourquoi n’irais-je pas avec mes parents. « Ils ne me prennent pas au sérieux et j’ai vécu toutes sortes de situations désagréables. »
Des défis quotidiens
Les réseaux sociaux sont un autre espace où ils sont confrontés à des abus. Angela, par exemple, a reçu des messages sexualisés. « Tu me rends morbide » Ils l’ont même laissé dans son bac Instagram, ce qu’il considère particulièrement offensant. « Les gens croient qu’ils ont le droit de provoquer ce genre de situations. Pour moi, ils sont inconfortables et je n’ai pas besoin qu’ils me racontent des atrocités sexuelles », explique-t-il. Même s’il essaie ignorer ces attitudes, regrette qu’ils fassent partie de sa réalité quotidienne.
acheter des vêtements, par exemple, cela est non seulement coûteux, mais aussi compliqué par les adaptations nécessaires. « Dans les magasins, les vêtements coûtent une fortune, et chez la couturière, il faut payer près de la moitié de ce qu’il en coûte déjà pour les faire ajuster. Au final, nous avons peu de vêtements », explique Ángela. Cette situation génère frustrationsurtout quand je vois d’autres femmes dans la rue : « J’en vois beaucoup qui s’habillent bien et je pense : j’aurais aimé m’habiller comme ça, mais je sais que ça ne me ressemblera pas », déplore-t-elle. Les chaussures ne font pas exception non plus. Angela souligne que les dépenses sont élevées, surtout lorsqu’elles ont besoin des semelles spécifiques ou des chaussures spéciales, comme c’est votre cas.
De son côté, Ángel a trouvé des solutions improvisées pour s’habiller : « Ma mère a appris à réparer mes vêtements, et parfois je me tourne vers la section enfants. « C’est ce que je fais habituellement », dit-il. aller au supermarché Cela implique également un effort supplémentaire. Ils doivent constamment demander de l’aide pour atteindre les produits situés sur les étagères les plus hautes, ce qui peut être inconfortable pour eux. « Vous avez la personne au magasin qui vous surveille tout le temps. Après, tu te sens redevable avec cette personne, comme s’il fallait toujours demander quelque chose de plus », explique Angela.
Une enfance compliquée
De même, les deux jeunes ont dû traiter avec lui intimidation et le rejet depuis l’enfance. Ángel raconte qu’il a subi un traitement cruel de la part de personnes qu’il considérait comme proches : « De nombreux amis, lorsqu’ils se mettaient en colère contre moi, s’en prenaient à ma taille. J’ai eu une très mauvaise enfance dans le milieu familial parce qu’ils ne m’acceptaient pas, et plus tard , avec les amitiés aussi Ils m’ont donné le côté. Les professeurs avaient tendance à prendre son parti ; Quand quelqu’un me dérangeait, ils me disaient simplement de ne pas faire attention à eux », explique-t-il. La situation ne s’est pas améliorée dans le institutoù le harcèlement s’est intensifié. « J’ai été victime d’intimidation et j’ai dû signaler un collèguemais ils n’ont rien fait. De plus, mon identité a été usurpée. Ils ont pris des photos de moi pour créer des autocollants sur WhatsApp et se moquer de moi », ajoute-t-il.
Angela, qui se caractérise par être une jeune homme très sociable, toujours le sourire aux lèvres, il partage une expérience similaire. « Pendant mon enfance, je me suis toujours senti exclu. J’essayais de m’intégrer, mais c’était impossible. Au lycée, j’ai dû dénoncer certaines filles parce qu’elles venaient à menace-moi de la mort », se souvient-il.
Avenir de l’emploi
Malgré tout, Angela n’arrête pas de se battre pour réalise tes rêves. D’origine russe et italienne, elle étudie actuellement le conseil en image personnelle et corporative dans un institut d’Alicante, tout en combinant ses études avec la natation, un sport qu’elle doit pratiquer pour éviter les problèmes physiques liés à son handicap. Cependant, trouver un emploi est devenu un obstacle difficile à surmonter. « Quand je vais dans des endroits pour déposer mon CV, ils ne me donnent même pas la possibilité de passer un entretien. Ils me rejettent directement », déplore-t-il.
La même chose arrive à Angel. Bien qu’il ait étudié l’informatique et son profil professionnel est attractif, il estime que le handicap physique est un frein aux entreprises. « Ils aiment mon CV, mais ils ne m’appellent pas », explique-t-il avec frustration. De son côté, Ángela poursuit son plus grand rêve : devenir actrice. « J’adorerais être une actrice et démontrer qu’une personne handicapée et naniste peut aller loin dans ce domaine. « Je serais un exemple à suivre pour beaucoup de gens », affirme-t-il.
Achondroplasie liée au divertissement
Angela et Angel représentent un nouvelle génération de jeunes souffrant de handicaps tels que l’achondroplasie et la dysplasie, déterminés à défier les stéréotypes qui pèsent sur les personnes atteintes de nanisme depuis des décennies. Ils rejettent l’image traditionnelle liée à show-business et des activités dégradantes, comme travailler dans enterrements de vie de garçonqui ont souvent perpétué la discrimination. « Je comprends que chaque personne veut gagner sa vie et je respecte cela, mais c’est aussi une question de dignité », dit Ángela. « Préférer chercher un autre emploi parce que je ne veux pas que les générations futures vivent discrimination que nous avons souffert. Je ne veux pas qu’ils descendent dans la rue et leur disent qu’ils devraient travailler dans un cirque », souligne Ángel.
Ils croient tous deux fermement au changement et au pouvoir de l’unité pour y parvenir. « Si nous nous soutenons mutuellement, nous pouvons obtenir des emplois décents et montrer que nous sommes capables. Nous ne sommes pas obligés d’accepter des situations qui perpétuent la discrimination », ajoute Ángel. Ils soulignent également comment les générations passées de personnes handicapées ont été confrontées à un isolement imposésouvent par leur propre famille, par peur rejet social. « Avant, on nous disait de rester chez nous pour ne pas nous faire embêter. Aujourd’hui, nous montrons que ce n’est pas le cas, que nous avons le droit d’occuper une place dans la société », concluent-ils.
Visibilité
La présidente de l’ADEE (Achondroplasie et autres dysplasies squelettiques avec nanisme), Carolina Puente, rappelle que l’association travaille chaque jour pour rendre visible et combattre les barrières sociales et structurelles auxquelles sont confrontées les personnes atteintes d’achondroplasie et autres dysplasies squelettiques. Il convient également de souligner la récente campagne « Les bouffons de Velázquez », à laquelle Ángela et Ángel ont participé, et qui cherche à exiger un changement dans la perception sociale de ce groupe. À travers cette initiative, nous cherchons à éradiquer les attitudes discriminatoires et à promouvoir une plus grande inclusion, en exigeant des mesures concrètes qui garantissent la dignité et les droits des personnes handicapées.