De las Peñas, l’oncologue qui sort des milliers d’euros de sa poche pour enquêter sur les tumeurs les plus rares

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Sa grande passion est l’archéologie et, d’une certaine manière, cet oncologue récemment retraité l’a pratiquée à sa façon. Parce que Ramón de las Peñas, tel un Indiana Jones de la médecine, s’est consacré à découvrir et à mettre au jour les secrets des tumeurs les plus cachées, celles dont ses collègues ont à peine entendu parler. Même en y dépensant une bonne partie de son propre argent.

Car à sa carrière de spécialiste et de chercheur s’en ajoute une autre bien particulière, celle de mécène. De las Peñas a une bourse à son nomfinancé avec ce qu’il a gagné en recherchant des essais commerciaux, ceux promus par l’industrie pharmaceutique.

« Surtout dans le cancer du poumon », commente-t-il à EL ESPAÑOL. Justice poétique : financer l’étude des tumeurs rares avec les bénéfices tirés d’une des plus courantes. « Mais aussi des sarcomes et des tumeurs cérébrales », nuance-t-il.

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Depuis 10 ans, cet oncologue valencien né au Maroc – « nous sommes venus ici parce que la colonie espagnole s’y est peu à peu dispersée » – finance la bourse Gethi-Ramón de las Peñas pour l’aide à la recherche sur les tumeurs orphelines et peu fréquentes. Il y a eu cinq éditions pour un total de 63 000 euros. « En 2013 c’était le premier, il n’y avait pas beaucoup d’argent, environ 6 000 euros. A partir de là, je me suis imposé un appel tous les deux ans. »

Il se souvient parfaitement de ce à quoi chacun d’eux s’est consacré : l’étude des facteurs pronostiques des tumeurs cérébrales, l’analyse d’un facteur pour le mélanome uvéal -« C’est une tumeur très étrange, je pense en avoir vu une dans ma vie« -, des biomarqueurs dans les paragangliomes et l’étude du méthylome, c’est-à-dire des molécules qui adhèrent au génome dans le temps.

De las Peñas présente la troisième bourse Gethi à son nom. cédé

Mais s’il est fier d’un projet, c’est celui qui a reçu la deuxième de ses bourses. Le kétoconazole, un antifongique, a reçu en 2017 la désignation de médicament orphelin (dédié aux maladies rares), par l’Agence européenne des médicaments, pour le traitement du cancer de la granulosa ovarienne, une tumeur qui représente entre 2 % et 5 % de tous les cancers de l’ovaire.

Il l’a fait grâce au studio ‘Greko I’, dirigé par Jésus García-Donas, du HM Clara Campal Comprehensive Oncology Center. García-Donas, justement, a succédé à De las Peñas à la tête du Gethi, le Groupe espagnol des tumeurs orphelines et peu fréquentes, une association de médecins et de chercheurs sur les cancers rares, ceux qui échappent au radar de la recherche commerciale.

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« Parce que je commençais à travailler avec ce groupe, j’ai envisagé d’y détourner l’argent que je gagnais des essais cliniques, mais le conseil d’administration ne l’a pas bien vu : si j’échouais, ils pourraient rester bloqués« , se souvient-il. C’est pourquoi il a décidé d’utiliser ce qu’il a obtenu de la recherche commerciale sous forme de subventions pour que d’autres enquêtent.

« Ensuite, j’ai eu l’aide de patients et de proches qui, sachant que je me consacrais au financement de la recherche, ont également contribué. C’est quelque chose dont je serai toujours reconnaissant, aussi peu soit-il », dit-il. « Les associations locales de patients ont également collaboré. » Tout cela est géré par le Fondation de l’hôpital provincial de Castellón, qui canalise les recherches du centre. Ce qui, soit dit en passant, a commencé avec lui.

Secondes chances

S’il est un exemple de solidarité, cet oncologue est aussi un exemple de comment il peut réorienter sa carrière et réussir. Après avoir obtenu son diplôme de médecine en 1979, De las Peñas s’est spécialisé en neurologie et y travaillait à León, où il a épousé sa femme, qui est médecin de famille.

Après quelques années passées à travailler à Ponferrada, il a rempli son contrat et De las Peñas s’est retrouvé à la rue. Alors, une décennie après l’avoir réussi, il a décidé de repasser l’examen MIR. « J’ai eu ma bonne place et j’ai pu choisir ce que je voulais. À cette époque, l’oncologie était une spécialité passionnante, innovante et révolutionnaire. C’était au début des années 90. J’ai été oncologue à León pendant un certain temps, mais j’ai préparé une opposition pour Castellón, où je suis entré en 1998 ».

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À l’époque, tout était à faire. La grande majorité des hôpitaux espagnols (surtout s’ils ont des services d’oncologie, où c’est essentiel) effectuent aujourd’hui de la recherche clinique, mais ce n’était pas très courant il y a 20 ans. « Oou c’est moi qui ai commencé l’enquête dans le Provincial de Castellón. D’abord, la recherche clinique, et au fur et à mesure que les essais sortent, j’ai envisagé de détourner l’argent vers d’autres choses. »

De las Peñas précise que la plupart des essais auxquels il participe sont « à coût nul, de groupes multicentriques qui n’ont aucune contribution, mais il y en a aussi de l’industrie ».

Il précise également qu’il n’a pas cherché à participer à davantage d’essais cliniques pour en élever davantage à des fins altruistes, car il verrait que ses performances seraient « biaisées ». Pourtant, « quand l’idée de faire un essai clinique a été évoquée, je n’ai pas dit non ».

Reconnaît que Ceux qui l’ont le plus interrogé sur cette fonction altruiste sont les journalistes. Dans son travail, ils ne l’ont pas mal vu (bien qu’il ignore les cas de médecins qui suivent les mêmes traces) et la réponse politique a été absente.

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Il n’y a eu qu’une seule exception. « Nous avons eu une audience avec le Reine Letizia, que nous l’avons nommée présidente d’honneur des Gethi dans l’un de nos symposiums. Il n’a pas pu venir mais, pour se rattraper, il nous a invités à une audition. » Cependant, la question de l’altruisme « ne s’est pas posée ».

Et ton entourage ne t’a-t-il jamais dit pourquoi tu n’as pas utilisé l’argent pour, je ne sais pas, partir en vacances ? « Ma famille est d’accord avec ça; comme ils me connaissent, ils ne sont pas surpris non plusDe las Peñas n’a pas d’enfants et sa femme « est très critique de l’utilisation abusive des bénéfices par les procès », elle l’a donc soutenu à tout moment.

Malgré son soutien à la recherche, ce qui lui manque le plus avec la retraite, c’est de voir des patients, « pouvoir leur parler, leur expliquer ce qu’il a, les stratégies thérapeutiques. Les bons moments, les mauvais, les crises… se développer. »

Il jouit désormais d’une retraite active : à ses lectures sur l’archéologie, il faut ajouter celles d’oncologie (il ne veut pas être laissé pour compte, même sur la touche) et sa participation au Groupe espagnol de neuro-oncologie et à la coordination de l’Espagnol registre des tumeurs cérébrales. Avec cela, il satisfait le bug de ses deux amours professionnelles : le cerveau et le cancer.

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