Depuis près de trente ans, c’est un sujet de discussion : est-ce une bonne idée pour les Pays-Bas d’avoir quatre centres de chirurgie cardiaque pédiatrique spécialisée ? Le ministre Ernst Kuipers (Santé publique) insiste : il devrait y en avoir deux, car c’est mieux pour les soins de santé. Pourquoi la prise de cette décision prend-elle tant de temps et pourquoi suscite-t-elle tant de malaise?
Le Conseil de la santé a déjà déclaré en 1993 que la chirurgie cardiaque pédiatrique devrait être pratiquée dans moins d’endroits. Depuis lors, non seulement le Conseil de la santé, mais également d’autres autorités sanitaires se sont prononcés à plusieurs reprises à ce sujet.
« Le fil conducteur de toutes ces recommandations est qu’il faut encore concentrer les soins », résumait le ministre de la Santé de l’époque Hugo de Jonge en 2021 dans un Lettre au parlement. Mais il y a peu de soutien pour la fermeture des départements. Et c’est pourquoi, après toutes ces années, nous n’avons toujours pas réussi à prendre une décision.
Deze ziekenhuizen hebben nu een afdeling voor kinderhartchirurgie:
- Erasmus MC Rotterdam
- Universitair Medisch Centrum Utrecht
- Universitair Medisch Centrum Groningen
- Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden
Déplacer la chirurgie cardiaque pédiatrique de quatre à deux endroits est nécessaire car les soins s’en trouveront alors améliorés. Il ne concerne que les opérations sur les patients cardiaques qui ont des problèmes graves. Les patients peuvent toujours se rendre dans les services «fermés» pour des soins avant et après ou des contrôles.
Il n’est pas vrai que les soins dans les quatre hôpitaux soient actuellement mauvais, mais les opérations ne sont pas très courantes dans ce petit groupe de patients. Si quelques médecins se spécialisent dans certaines procédures et peuvent les exécuter aussi souvent que possible, ils deviendront meilleurs.
De plus, il y a des inquiétudes quant à l’avenir. La santé est déjà vulnérable car peu de médecins s’y spécialisent. Les médecins ont une charge de travail élevée et il y a peu de personnes qui peuvent couvrir par exemple en cas de maladie. Les 12 chirurgiens cardiaques pédiatriques sont « essentiellement toujours en service », y compris pendant leurs vacances, a écrit de Volkskrant.
Mais la fermeture peut aussi avoir des effets pervers. Si seulement deux endroits sont opérés, les gens doivent voyager plus loin pour leur opération. Par exemple, les parents d’un jeune malade cardiaque s’inquiètent de la possible fermeture du département de Groningue. Ils ne peuvent pas simplement faire des allers-retours à Utrecht ou y rester avec leur enfant pendant des semaines, disent-ils Omrop Frise.
La décision suscite non seulement l’émotion chez les patients, mais aussi au sein des hôpitaux eux-mêmes. « C’est un arbre tellement enraciné dans notre organisation qu’il fait mal à tous les départements », déclare Douwe Biesma, président du conseil d’administration du Leiden University Medical Center (LUMC). de Volkskrant.
Les hôpitaux eux-mêmes ne peuvent pas décider quels centres doivent rester ouverts. La fermeture du service a de nombreuses conséquences pour les patients, les personnels soignants et les établissements de santé eux-mêmes. C’est pourquoi on a demandé au ministre de prendre une décision finale.
Tant que la décision n’a pas encore été prise, il y a beaucoup de discussions sur (les conséquences de) la décision. Par exemple, les conséquences possibles pour le LUMC, qui pourrait perdre son statut académique, ont déjà été évoquées. Si la chirurgie cardiaque pédiatrique y disparaît, l’unité de soins intensifs pour enfants pourrait également devoir fermer.
L’essentiel du bruit provient de l’UMC de Groningue, qui a attiré l’attention sur les conséquences de la fermeture en novembre, lors du 75e anniversaire du département, entre autres. Il s’est avéré que celui-ci analyse de risque de la Dutch Healthcare Authority (NZa) que le temps de trajet depuis Groningue augmente fortement dans la moitié des scénarios.
La médiatrice des enfants Margrite Kalverboer est également inquiète et demande la fermeture du département en violation des droits de l’enfant. « La distance que les enfants de cette partie du pays doivent parcourir pour obtenir des soins appropriés représente par conséquent un pas en arrière dans la réalisation de leur droit aux soins disponibles. »
L’incertitude met également la pression sur la coopération entre les hôpitaux. L’Inspection de la santé et de la jeunesse a constaté que les hôpitaux travaillaient déjà moins bien ensemble. Par exemple, ils échangent moins de connaissances entre eux et les chirurgiens cardiaques en formation échangent moins souvent.
Lundi, Kuipers a pris une décision finale : deux départements peuvent rester ouverts. Le ministre, comme son prédécesseur De Jonge, prévoyait de maintenir ouverts les hôpitaux de Rotterdam et d’Utrecht. Mais on ne sait toujours pas quels emplacements resteront ouverts. En avril, Kuipers prendra la décision.
Il est frappant que Kuipers aille à l’encontre de la NZa, qui a conseillé de reporter la décision pendant un certain temps. Mais le ministre ne pense pas qu’il soit souhaitable de réfléchir plus longtemps en raison de « l’urgence du sujet ».