En Espagne, environ 200 000 patients stomisés portent un sac de collecte. La cause peut varier selon chaque cas. Mais la conséquence est toujours la même : dépourvus de sphincter, ces individus ils ne peuvent pas contrôler leur urine. Le sac devient donc un élément indispensable dans votre quotidien.
Selon les estimations de la Confédération espagnole des personnes handicapées physiques et organiques (COCEMFE), dans notre pays environ 300 000 sacs sont utilisés par semaine. Les patients stomisés le changent généralement plusieurs fois par jour, l’approvisionnement doit donc être constant. Quelque chose qui ne s’était pas produit depuis le milieu de l’année dernière.
« En juin, nous avions déjà des problèmes avec les marchés boursiers. Mais jusqu’à présent, l’alarme n’a pas été déclenchée », dénonce Javier Font, président de la Fédération des associations de personnes handicapées physiques et organiques de la Communauté de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid). L’Agence espagnole des médicaments et des produits sanitaires (Aemps ) était au courant de cette situation depuis décembre, comme indiqué dans une note publié la semaine dernière.
[Conectados a una máquina de oxÃgeno de por vida: « Algunos la desconectan por no poder pagar la luz »]
L’agence dépendant du Ministère de la Santé a mis 24 heures pour réagir à nouveau, s’engageant à distribuer plus d’un million de sacs. « Si c’est pour la consommation interne en Espagne, nous l’aurons pendant un certain temps », déplore Font dans sa conversation avec EL ESPAÃ’OL. « Même si le produit entre sur le marché, cela peut prendre du temps avant d’arriver à la pharmacie », ajoute Daniel-Aníbal García, secrétaire de la COCEMFE.
Solution : nettoyer le sac
L’Aemps n’a pas rendu public le nom de l’entreprise. Mais il a souligné fermeture d’une usine de fabrication située en Europe qu’elle a fourni à plusieurs entreprises comme responsable de la pénurie de ces sacs de collecte d’urine. Et contrairement à ce qui se passe pour les médicaments, le cadre juridique de ces produits de santé n’impose pas aux fabricants de garantir leurs stocks.
« S’il y a un problème d’approvisionnement, Comment est-il possible de le trouver sur Internet ? » demande Yolanda Fernández, présidente de la Fédération des associations de personnes stomisées d’Espagne (FAPOE). Comme en conviennent les experts consultés par ce journal, de nombreux patients stomisés se tournent vers des plateformes de vente en ligne, comme Amazon ou Aliexpress, avec le risque que cela implique pour la santé : « Ils ne savent pas ce qu’ils achètent », prévient Font.
A cela s’ajoute que dans ces cas le coût est à la charge du patient : « C’est un débours pour beaucoup de gens alors que jusqu’à présent ils les faisaient financer par la Santé. » En ce sens, l’Aemps a recommandé aux personnes concernées de consulter le médecin. Informations sur les alternatives possibles disponibles pour les sacs de collecte d’urine. « Les médecins n’en savent rien; Et les pharmaciens non plus », souligne Font, « il y a un énorme manque de connexion ».
La recommandation, avant même ce manque d’approvisionnement, est de se débarrasser du sac après la première utilisation. « Les infirmières en stomie recommandent que nous Nettoyons le sac avec de l’eau et de l’eau de Javel diluée pour prolonger sa durée de vie« , explique Fernández, qui souffre d’une stomie à cause d’un cancer de la vessie depuis plus de quatorze ans.
Elle reconnaît également que depuis qu’elle a subi une urostomie, elle n’a pas rencontré une situation comme celle-ci : « La logique est qu’un sac ne puisse plus être utilisé après 24 heures.. Pour moi, cela dure désormais entre 15 et 20 jours », dit-il.
« Nous n’avons pas de vie »
Dans son cas, il constate des problèmes d’approvisionnement avec ce que l’on appelle les sacs de jambe, également appelés sacs de nuit. Ils ont une capacité d’environ deux litres et sont attachés à l’abdomen. Son objectif principal n’est autre que d’éviter au patient de devoir se réveiller toutes les deux heures pour changer de sac pendant son sommeil.
« Je ne peux pas m’endormir paisiblement. « Combien de temps allons-nous rester comme ça ? », se demande Fernández. Ne pouvant contrôler leur urine, la seule solution qui leur reste est de régler une alarme toutes les deux heures la nuit pour vider le sac abdominal. » Nous n’avons pas de vie. . Nous savons qu’Aemps y travaille. Mais il n’y a aucune garantie alors qu’en réalité on ne les trouve pas en pharmacie. »
La plus grande pénurie concerne les sacs d’urostomie, qui sont ceux utilisés par les personnes cathétérisées et qui ne peuvent pas non plus contrôler leurs sphincters. Par conséquent, le manque de ces produits met non seulement en danger la qualité de vie et l’autonomie des patients, mais également affecte votre santé.
Comme ils l’expliquent de COCEMFÉ, exposition prolongée à l’urine Cela entraîne des complications graves telles que des infections des voies urinaires, des irritations cutanées et des ulcères. « Cela aggrave les cas en raison des circonstances actuelles », résume Font.
Il comprend que garantir l’accès aux poches à urine reste une manière d’investir dans la prévention, puisque dans le meilleur des cas, le problème se résout par une hospitalisation. Mais cela ne se passe pas toujours ainsi : « Il y a des moments où la santé du patient est en jeu. Si l’infection atteint le sang, elle peut mettre fin à votre vie« .
Pour que cette situation ne se reproduise pas, les trois interviewés espèrent que les fabricants informeront l’Aemps de l’état de leurs stocks : « Comment est-il possible qu’ils soient au courant depuis décembre et n’aient pas réagi jusqu’à présent ? », dénonce Ferná. .
Ils demandent également de ne pas stocker ces produits s’ils ne sont pas nécessaires, jusqu’à ce que la disponibilité soit rétablie sur le marché. « Nous devons être conscients que la solution n’est pas immédiate. Mais les gens doivent être responsables. Si vous faites des réserves pendant trois mois, il y aura une autre personne qui n’aura rien », souligne García.
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