Chronique d’invité : Les données sur la santé au Canada devraient suivre le patient

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Par Linda Wilhelm

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En 1983, après avoir vécu avec des symptômes inexpliqués pendant deux ans, on m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde.

Mon expérience antérieure en matière de soins de santé se limitait à une visite annuelle chez mon médecin généraliste pour renouveler une prescription de contraceptif. Comme la plupart des Canadiens, je sentais que mes fournisseurs de soins avaient toutes les réponses dans un système de soins qui fonctionnait bien et qui répondrait à mes besoins.

Malheureusement, comme de nombreux Canadiens atteints de maladies chroniques complexes, j’ai appris à mes dépens qu’une grande partie de la coordination des soins et de la gestion de mes renseignements médicaux reviendrait sur mes épaules.

Le premier indice des problèmes auxquels je serais confronté a commencé lorsque nous avons déménagé avec un bébé et un tout-petit entre les provinces, de la Colombie-Britannique au Nouveau-Brunswick en passant par l’Ontario. Nous avons réalisé que nous n’avions pas d’assurance-maladie lorsque nous nous sommes constitués en société. Mes données de santé ne me suivaient pas non plus.

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Heureusement, mon arthrite était en rémission lorsque ma fille est née en 1987 et j’ai eu la chance de trouver un médecin généraliste et un spécialiste.

Ensuite, j’ai suivi divers traitements, dont aucun n’était très efficace, jusqu’à ce que j’aie accès à un médicament biologique en 1999. Au cours de ce long processus, j’ai réalisé à quel point notre système de santé est brisé.

J’avais besoin d’avoir accès à un nouveau traitement approuvé par les États-Unis en 1998, mais qui n’était toujours pas disponible au Canada près de deux ans plus tard. C’était à une époque où j’observais comment les quelques articulations non encore touchées par la maladie se dégradaient lentement et contribuaient à une invalidité irréversible.

Je suis devenu responsable d’assurer la circulation de mes informations de santé et j’ai été chargé d’éduquer les prestataires de soins de santé sur la polyarthrite rhumatoïde et mes besoins, même si peu m’ont écouté.

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Devoir expliquer à un médecin aux urgences que j’ai besoin d’un antibiotique pour des infections des voies respiratoires supérieures parce que je prends un médicament biologique est la norme car même si je montre ma carte Santé et que mes coordonnées sont entrées dans un ordinateur, ils n’ont pas y accéder mes informations de santé.

Avec l’introduction d’un dossier de santé électronique, j’avais tellement d’espoir qu’une partie du fardeau de la gestion des dossiers de santé serait enlevé de mes épaules. Il suffit de vivre avec une maladie incurable et invalidante, mais être responsable d’assurer la circulation de l’information rend souvent la vie écrasante.

Mais maintenant, nous sommes en 2022 et je n’ai toujours pas accès à mes informations de santé enregistrées et à mes antécédents médicaux – et la plupart de mes médecins non plus.

Mes dossiers de santé restent éparpillés dans les systèmes informatiques de divers silos de santé, spécialistes, établissements et provinces. Cela signifie que mes fournisseurs de soins de santé travaillent souvent dans le noir.

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Les deux dernières années ont montré une fois de plus à quel point il est important pour les individus d’avoir un accès transparent à leurs données de santé.

Les patients immunodéprimés ont reçu tant d’informations contradictoires sur la vaccination contre le COVID-19, l’éligibilité variant d’une région à l’autre ; Nous devions recevoir des lettres de nos médecins confirmant notre statut et les amener dans des cliniques de vaccination, où nous étions souvent contestés quant à notre admissibilité.

En tant que patients à haut risque, nous devrions être une priorité pour les nouveaux traitements COVID-19 qui réduisent la gravité de la maladie, mais peu d’entre nous savent comment y accéder.

À une époque d’« autogestion », les patients sont censés jouer un rôle encore plus important dans la gestion de leurs soins, mais si nous ne disposons pas des outils dont nous avons besoin, c’est une exigence impossible.

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Le Groupe consultatif d’experts sur la Stratégie pancanadienne des données sur la santé (PCHD) a récemment publié le troisième rapport d’une série, décrivant les changements fondamentaux nécessaires pour mettre en place le système de santé que les Canadiens méritent.

Le rapport appelle à un « système de santé apprenant » dans lequel les informations basées sur les données conduisent à une prise de décision fondée sur des données probantes dans les programmes, les services, la surveillance et la prestation de santé.

Au cœur de cette idée se trouve l’appel à un système de données « centré sur la personne », où tous les prestataires de soins de santé – et le patient – ​​ont un accès rapide aux dossiers de santé d’une personne organisés autour de la personne.

Les données ne seraient pas isolées de l’établissement ou du fournisseur, mais suivraient le patient. Cela éliminerait les problèmes que les Canadiens rencontrent couramment aujourd’hui, tels que : Par exemple, services doubles, diagnostics manqués et soins de qualité inférieure.

Il est temps que cela se produise.

Nous devons enfin permettre une amélioration continue et de haute qualité des soins de santé grâce à des informations de santé précises, accessibles et significatives.

Linda Wilhelm est présidente de l’Alliance canadienne des arthritiques.