L’histoire d’Emilio de Benito n’est pas facile à résumer en quelques lignes. Il faut l’écouter attentivement, calmement, sans se presser. recevoir LE JOURNAL D’ESPAGNEdu même groupe éditorial, au siège du Collectif COGAM – LGTB+ de Madrid, où il exerce les fonctions de membre de la santé, dans les heures précédant le grande manifestation de la fierté. « Nous avons tout prêt maintenant », dit-il avec un grand sourire et nous invite à nous asseoir et à nous sentir « chez nous », car c’est pour lui. Il appartient à cette partie du groupe qui a vu comment le les droits progressaient à mesure que les stigmates tombaient « soi-disant ». Il a également connu la terreur provoquée par la grande crise du VIH, à laquelle il n’a pas pu échapper : « J’ai été détecté en 1997, en même temps que mon partenaire, il est mort et j’étais libre », dit-il. Il y a dix ans, un autre diagnostic est tombé : un cancer de la bouche causé par une infection par le virus du papillome humain (VPH), dont il s’est également rétabli. Mais ce dont il n’a pas réussi à se débarrasser, c’est le incompréhension vécu entre les quatre murs d’un cabinet médical, « chacun d’eux est une sortie du placard », commente-t-il.
Ce n’est pas le seul. Andrés (pseudonyme) vit en Espagne depuis presque deux ans et il nous accueille au Fondation du 26 décembre, dont il est utilisateur. Il est arrivé du Salvador après des décennies de harcèlement en raison de son orientation sexuelle. Peu de temps après son installation à Madrid, il a commencé à remarquer une perte progressive de la vue et a donc décidé de consulter un ophtalmologiste pour un contrôle. Les résultats ont montré que quelque chose d’étrange se passait, alors ils l’ont orienté vers l’ophtalmologie et c’est là que le cauchemar a commencé, « ils ne savaient pas ce qui m’arrivait, ils ont dû le faire deux biopsies de l’œil, jusqu’à ce que la dernière confirme qu’il s’agissait d’un mélanome», explique-t-il à ce média. Un diagnostic inhabituel, puisque ce type de tumeur se produit uniquement au niveau de la peau. Finalement, il a subi une opération et a perdu son œil, et avec elle aussi sa santé mentale : « La première fois que je me suis vu dans le miroir, je ne pouvais même pas me regarder, je n’ai pas pris de photo depuis. »
Bien que les deux cas soient très différents, ils coïncident sur le même aspect : lors de la consultation d’oncologie Ils ne leur ont jamais parlé de la sphère sexuelle, ni comment le cancer et ses traitements pourraient interférer avec cela. Ni sur sa santé mentale. Il ne s’agit pas de cas isolés, comme le précise les guides pratiques « Adolescents et jeunes adultes » signés par Smita Bhatia, les personnes SGM (minorités sexuelles et de genre) ont deux fois plus de risques de dépression, d’anxiété et de troubles psychologiques que les hétérosexuels.
«Pendant le traitement, j’ai cru que je voulais me suicider», raconte Andrés. Il a donc décidé d’aller au Association espagnole contre le cancer (AECC), où il a été référé à un psychologue, et maintenant trois mois après avoir été sur liste d’attente, la semaine prochaine il aura enfin son premier rendez-vous en psychiatrie. Emilio, pour sa part, sa tumeur était directement liée au VPH et à son activité sexuelle. Cependant, ce n’est pas l’oncologue qui lui a dit cela, mais plutôt son médecin spécialiste des maladies infectieuses : « avec mes antécédents, il était évident que c’était dû à la transmission sexuelle et comme était immunodéprimé depuis longtemps à cause du VIH« C’était plus facile, mais personne ne m’a rien dit », dit-il. À ce moment-là, un sentiment de culpabilité l’envahit.
Emilio de Benito, membre de la santé du COGAM, au siège de l’organisation situé dans le quartier madrilène de Chueca / Alba Vigaray
La sexualité, éternellement oubliée
Lorsqu’un cancer est diagnostiqué, la sexualité peut être affectée en raison des changements physiques, émotionnels et sociaux qu’entraînent la maladie et les traitements. Cependant, dans la majorité des diagnostics, il s’agit d’un sujet qui n’est pas abordé en consultation, comme l’explique le Dr Alejandro Pérez-Fidalgo, oncologue médical à l’Hôpital Clínico Universitario de Valencia et chercheur à Incliva, « il y a des altérations qui rendent cet aspect difficile dans toutes les orientations sexuellesmais encore plus dans le cas du groupe LGTBIQ+, car ils peuvent avoir des problèmes d’acceptation, voire ne pas se sentir compris par le monde de la santé.
Le premier défi est de faire savoir qu’il existe un problème d’impact sur la sexualité des patients atteints de cancer, au-delà de la fertilité. »
Lorsque cette question est discutée en consultation, c’est généralement la communauté médicale qui le fait. de la sphère de la fertilité, mais pas de plaisir, « dans de nombreux cas, la libido reste réduite. C’est un aspect connu et très peu traité », ajoute le spécialiste. C’est ce qui est arrivé à Andrés, qui, étant donné sa mauvaise humeur, a commencé à n’éprouver aucun type de désir, il a donc demandé à son oncologue de l’orienter vers un urologue : « J’avais peur qu’il m’arrive quelque chose de clinique, parce que J’étais une personne très active« J’aimais rencontrer des gens, mais depuis que j’ai un cancer, je n’ai plus envie d’avoir des relations », dit-il.
Ce qui arrive à Andrés est très courant chez les patients, car certains les effets de traitement inclure la perte de désir, la douleur, le sentiment de ne pas être sexuellement attirant en raison de la perte de cheveux ou d’une partie du corps, les nausées et la perte ou le gain de poids ; À cela s’ajoutent une ménopause prématurée, des infections, des bouffées de chaleur, une sécheresse vaginale pouvant interférer avec le fonctionnement sexuel, etc. Cependant, le patient n’a pas conscience de cette synergie, « le premier défi est de faire savoir qu’il y a un problème qui a un impact sur la sexualité et dans cette situation il faut souligner que Ils ont les mêmes droits et besoins de position que n’importe qui d’autre.c’est quelque chose qui nous concerne tous », déclare Fidalgo.
Madrid s’habille de drapeaux arc-en-ciel pour célébrer le festival de la Fierté 2024 / Alba Vigaray.
Tumeurs génitales
Ce scénario devient encore plus grave lorsque Les tumeurs sont génitales et sont causées par le VPH, comme dans le cas d’Emilio : « Les consultations sont conçues pour les hétérosexuels, toute la mécanique du personnel de santé est conçue par et pour eux. S’il est déjà difficile pour un jeune de parler de sa sexualité avec un adulte, il est beaucoup plus difficile de dire à son médecin qu’on est gay ou qu’on a attrapé un virus parce qu’on est allé dans un sauna ou qu’on a eu des rapports sexuels non protégés. , » il explique. . Cela retarde le moment où ils décident d’aller chez le médecin lorsqu’il y a un symptôme, comme l’indique le spécialiste, « il y a une tendance moindre à avoir confiance et un retard à demander de l’aide médicale en cas d’anomalie, ce qui met leur santé en danger. C’est un enjeu car un diagnostic précoce est un facteur clé dans la lutte contre la maladie », explique l’oncologue.
Mais pourquoi ça ? Pour Emilio c’est simplement une question de vie privée, « tout ce qui a à voir avec le sexe a à voir avec la moralité, et cela a à voir avec le jugement. Nous supposons de la merde depuis des siècles, et vous pouvez le constater lorsque vous venez à une consultation », explique-t-il. A quoi il ajoute que le diagnostic d’une maladie grave comme celle-ci n’est que la pointe de l’iceberg d’années de souffrance : « nous avons une mauvaise santé mentale en général, personne ne nous explique que ce qui nous arrive est normal, il faut d’abord gérer tout ça. » Il y a des gens dont la culpabilité ne s’en va jamais, et si à cela on ajoute la maladie, c’est la bombe parfaite », souligne-t-il.
La santé mentale dans la communauté
L’étude ‘La situation de la santé mentale en Espagne», préparé par SALUD MENTAL ESPAÑA et la Fondation Mutua Madrileña, prévient que, par rapport à la population générale, les personnes LGTBIQ+ déclarent plus de deux fois plus de tentatives ou d’idées de suicide (32,1 % contre 14,5 %), ainsi que d’automutilation. (19,5% contre 9%). Le rapport montre que, dans une société hétéronormative, Les personnes LGTBIQ+ sont plus susceptibles de consulter un psychologue (33,9% contre 20,8% de la population générale) et seulement 43,6% des personnes du groupe perçoivent leur santé mentale comme bonne ou très bonne, contre 62,5% de la population générale. Cette plus grande souffrance psychologique se reflète dans le fait que 64,9% des personnes LGTBIQ+ participant à l’étude déclarent avoir souffert de crises d’angoisse, 55,4% de dépression et 48,2% d’anxiété prolongée.