Satisfaction dans Association Espagnole de Sclérose Latérale Amyotrophique (adELA) après avoir appris qu’enfin, après une longue attente, le Congrès débloquerait la loi ELA après des mois de négociations et d’initiatives croisées des différents groupes parlementaires. Le PP, le PSOE, Sumar et Junts se sont mis d’accord sur un texte consensuel pour appliquer la loi, qui prévoit des soins spécialisés continus 24 heures sur 24 pour les personnes atteintes de la maladie à un stade avancé. Heureux qu’il transmette au Periódico de España, de Prensa Ibérica, Pilar Fernández Apontevice-président de l’entité qui représente le 4 000 et 4 500 personnes qui souffrent de la maladie en Espagne.
« Très heureux, surtout pour tous les patients qui avaient de l’espoir dans la loi et dans cette amélioration de leur qualité de vie. C’est un premier pas vers ces garanties », déclare Fernández Aponte, qui montre sa joie pour le fruit d’années de travail d’associations comme adELA, trois décennies dédiées aux besoins de ceux qui souffrent d’une maladie neurodégénérative irréversible, mortelle et très coûteuse : jusqu’à 35 000 euros par an dans une phase intermédiaire.
La maladie Elle se caractérise par la dégénérescence progressive et la mort des motoneurones. Petit à petit, elle paralyse pratiquement tous les muscles du corps du patient, de sorte que la personne cesse de marcher, de bouger, de parler, de manger… et même de respirer sans aide. Face à cela, la capacité intellectuelle reste intacte, donc le patient est pleinement conscient de sa détérioration et l’évolution de la maladie.
Consommateurs vulnérables
Dans le texte de la proposition de consensus à laquelle il a accepté Le journal espagnolde Prensa Ibérica, comprend la mise en place d’une structure pour la recherche sur la SLA, l’engagement en faveur des électrodépendants et des consommateurs vulnérables ou la formation spécifique de professionnels, ainsi que le « dispositions financières nécessaires » pour répondre aux besoins des malades.
Il s’agit d’une loi spécifique à la SLA et aux maladies ou processus neurologiques très complexes qui a été finalisée lundi soir après des mois de négociations entre les groupes. De la Le PNV avance qu’il soutiendra le texte de l’accordmême s’ils proposeront des amendements au cours de leur traitement parlementaire.
Garantie des soins
« C’est une loi qui, en outre, dans ses dispositions complémentairesporte une évolution réglementaire pour, justement, garantir ces soins ou s’occuper des soignants qui ont dû quitter leur emploi pour s’occuper d’un membre de leur famille malade. Cela entraîne de nombreuses problématiques qui feront l’objet d’un développement ultérieur et qui nécessitent un soutien financier, qu’il ne faut pas oublier », prévient le vice-président de l’adELA.
Pilar Fernández Aponte salue le consensus obtenu. « Il y avait trois propositions de trois groupes parlementaires différents et l’idée qu’ils ont été acceptés pour bénéficier aux patients et qu’ils peuvent être étendus à d’autres processus neurologiques qui ont une évolution très grave et incurable, est une avancée très importante. Les accords représentent toujours un progrès », dit-il.
La dotation financière
« C’est important parce que la loi s’applique dès le diagnostic et implique dès le début des améliorations pour les patients », dit-il. Il qualifie par exemple de « très important » le fait que la norme cherche à rationaliser les procédures administratives lors de la reconnaissance du handicap et de la dépendance. par une voie de secours.
Les détails seront connus ultérieurement, affirme la vice-présidente de l’adELA, qui, insiste-t-elle, considère que la dotation financière « est fondamentale ». Ceux qui vont devoir mettre en pratique cette loi et la développer, outre d’autres dispositions réglementaires à un niveau général, rappellent que « sont les communautés autonomes » et il est important de leur fournir un budget pour réaliser cette prise en charge des patients. quelle que soit « la région dans laquelle ils se trouvent », conclut-il.