Il y a à peine deux ans, le Congrès des députés a approuvé à l’unanimité le projet de loi sur la prise en charge des membres de la famille et des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Depuis lors, de nombreuses bonnes paroles ont été prononcées, mais le processus parlementaire n’a toujours pas commencé.
C’est pourquoi, il y a quelques semaines, Juan Carlos Unzuéancien footballeur et patient SLA, a demandé « volonté et empathie » de la part des députés qui ont assisté à la conférence qui s’est déroulée dans le cadre du même Congrès.
Ce qui ressort, c’est l’indignation d’Unzué de ne voir que cinq des cent invités par la ConELA, la confédération des associations de patients atteints de la maladie et qui ont organisé la journée.
[José Tarrizo, Aníbal Martín y Marcos Álvarez, los otros ‘Unzué’ que cargan contra el Gobierno por la ley ELA]
« Cela a eu un effet boomerang », avoue-t-il à EL ESPAÑOL. « Quelque chose qui semblait mauvais, et qui l’était en fait, a réussi à parler davantage de la SLA qu’avant« .
L’ancien entraîneur du FC Barcelone s’exprime également dans ce journal à l’occasion du deuxième anniversaire de cette loi « à naître » qui a plusieurs sœurs : l’originale a été présentée par Ciudadanos, Vox l’a répliquée fin 2023 ; La ConELA elle-même a présenté la sienne en octobre dernier et le PP vient d’annoncer qu’il présenterait sa proposition à la séance plénière du Congrès la semaine prochaine.
Deux ans se sont écoulés depuis l’approbation du projet de loi ALS, mais son traitement n’a toujours pas commencé. Quelles opportunités ont été perdues ?
Ce qui a été perdu, c’est beaucoup de temps, et c’est précisément ce qui nous manque. Durant cette période, il y a eu plus ou moins 2 200 décès dus à la SLA dans notre pays et ces gens, ces gens, à un moment donné, étaient excités, ils avaient l’espoir de pouvoir bénéficier d’une partie de cette aide que la loi exige.
S’ils ne veulent rien faire, il vaut mieux qu’ils nous disent dès la première minute qu’ils ne le feront pas. C’est très cruel d’exciter les gens et de leur faire ressentir ensuite cette frustration que l’on ressent lorsqu’on est excité. et on ne vous donne pas la possibilité de le voir. .
Le nombre de personnes tuées par cette maladie n’aurait sûrement pas changé, mais une illusion a été générée et, par conséquent, une frustration. Aucun d’entre eux n’a pu bénéficier d’un petit coup de pouce de l’administration.
En décembre, Pedro Sánchez a annoncé qu’il répondrait aux proches et aux patients SLA dans les mois à venir, mais nous attendons toujours. Les mots ont-ils disparu avec le vent ?
Il n’y a eu aucun contact public, mais peu de choses ont été faites. On ne peut pas dire qu’ils n’ont rien fait car, par exemple, au niveau des résidences, il a déjà été officialisé qu’en Estrémadure et dans les Asturies il y aura deux résidences spécifiques pour les patients atteints de SLA.
Nous savons que nous ne sommes pas le nombril du monde, que nous ne sommes pas la seule cause ayant des besoins importants, nous savons que la question politico-bureaucratique prend beaucoup de temps, mais nous demandons précisément que, faute de temps, nous avons, cette aide arrive dans les plus brefs délais.
Juan Carlos Unzué, sur une photo d’archive. David Morales
Je tiens tous les politiciens pour responsables parce que je ressens cela. Il est vrai que le Gouvernement a eu la force et le pouvoir de faire avancer ce projet de loi, mais aussi, lorsque vous êtes dans l’opposition et que vous voyez qu’un projet de loi que vous avez accepté n’est pas exécuté, vous devrez vous réunir avec d’autres partis pour l’opposition et faire le plus de pression possible sur le gouvernement pour que ce que nous avons tous accepté (la proposition a été approuvée à l’unanimité) soit mis en œuvre.
Je tiens tout le monde responsable. Les questions de santé devraient être en dehors de l’idéologie politique. En fin de compte, nous parlons de maladies qui ne connaissent ni l’idéologie ni les intérêts politiques.
Nous avons un groupe WhatsApp, nous sommes environ 300, et je peux vous dire qu’il y a des patients de tous les coins de notre pays et avec des idéologies différentes, mais nous sommes unis par la possibilité d’avoir une vie digne, et cela nous unira nous tous, parce que la maladie ne connaît pas les idéologies.
Le PP a annoncé qu’il présenterait sa propre loi ELA à la session plénière du Congrès la semaine prochaine. Avez-vous pu y jeter un oeil ?
Je sais qu’ils vont rencontrer la ConELA la semaine prochaine, j’imagine qu’ils vont essayer de percevoir quels sont nos besoins. Mais je me souviens que fin octobre dernier, nous avions présenté au registre du Congrès un projet de loi rédigé par la ConELA. Là ce que nous transmettons, ce sont nos besoins.
Notre intention était que tous les partis l’adoptent. Nous devons être reconnaissants pour ces démarches, comme le PP le fait actuellement, Junts l’a également fait le jeudi après le Congrès, mais je les encourage surtout à accepter pour une fois. En fin de compte, nous allons tous remercier tout le monde. Ils sauront nous montrer que, parfois, ce qui compte, ce n’est pas le parti politique ou l’idéologie qu’on représente mais le peuple.
Avez-vous le sentiment que l’ALS est utilisée comme une arme entre les différents partis ?
Étant donné qu’ils ne savent pas pourquoi ils présentent un projet de loi, je veux évidemment penser qu’ils pensent à nous. Je ne veux pas être impoli mais il est vrai que, vu comment ils agissent dans d’autres domaines, ils génèrent un peu de doute. Mais l’important est que cela avance. Et qu’il ne s’agit pas d’un parti ou d’un autre mais que tout le monde s’unisse.
Récemment, vous avez critiqué la faible présence des députés lors d’une conférence sur la SLA au Congrès. Les parties vous ont-elles appelé depuis ?
Ils ne nous ont pas contactés. De plus, je ne suis pas la bonne personne, vous n’êtes pas obligé de m’appeler, vous devez contacter ConELA. Ce jour-là, nous avions invité 99 députés, en plus des 9 représentants santé des partis.
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Ce que nous avons ressenti ce jour-là, c’était de la déception et un manque d’empathie. Ce n’est pas seulement qu’ils nous entendent, mais qu’ils ne nous voient même pas. Ils ont eu la fantastique opportunité de mieux comprendre quels sont les besoins et les conséquences de la SLA, car ils étaient des collègues venus de différentes régions d’Espagne, avec une trachéotomie déjà réalisée, mangeant à travers le tube, transmettant à travers leurs iris avec un écran. Il ne s’agissait plus seulement d’écouter mais ils ont eu l’occasion de nous voir face à face.
Il y a eu des gens qui ont critiqué vos plaintes et ont dit que ceux qui devaient être présents étaient venus, c’est-à-dire les porte-parole de la santé des différents partis.
Si j’ai appris quelque chose dans cette vie, c’est que, parfois, il est bon de ne pas avoir certaines personnes autour. Il vaut mieux tenir à l’écart ces personnes toxiques. Nous, ce que nous racontons est la réalité. Les députés avaient le choix de venir ou non. La seule chose qu’ils ont fait avec cette absence a été de faire preuve d’un manque significatif d’empathie. Nous n’avions pas prévu les années 99, nous ne sommes pas si égocentriques, mais il devrait y avoir au minimum un représentant par parti politique.
Quelle est la chose la plus urgente exigée par les patients SLA et leurs familles ?
Malheureusement, les besoins et l’aide dont nous avons besoin sont nombreux. En termes de coûts, notamment parce qu’elle détermine la décision finale de nombreux collègues quant au moment de mourir, la question des soignants experts et permanents à domicile est vitale car elle entraîne une dépense énorme, surtout lorsqu’on fait une trachéotomie.
Cette dépense que les personnes concernées ou les familles doivent faire conditionne la décision finale. Ce n’est pas juste et nous ne devrions pas permettre cela en tant que société.
Vous ne pouvez pas accéder à des choses comme l’inclusion dans le bonus d’électricité à partir du diagnostic SLA.
On peut parler de ce bonus électrique mais aussi de ce qu’il en coûte pour accéder au handicap, du degré d’invalidité ou de dépendance. Il s’agit d’une maladie qui est diagnostiquée après plusieurs mois dans la plupart des cas. Dans le mien, il s’est écoulé 18 mois entre les premiers symptômes et le diagnostic.
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Je comprends les neurologues : ils doivent être sûrs à 200 % qu’il s’agit de la SLA, car ils vous condamnent presque à mort. Il existe des symptômes qui peuvent ressembler, à un moment donné, à d’autres types de maladies.
Si tout ce temps est passé, si les neurologues sont sûrs à 200 % qu’il s’agit de la SLA, pourquoi avons-nous besoin de passer par un tribunal médical pour décider de notre degré d’incapacité ? De plus, se déplacer d’un endroit à un autre entraîne une usure physique car la maladie nous limite physiquement.
Le coût des soins SLA pour les familles se situe entre 30 000 et 60 000 euros par an, bien au-dessus du salaire moyen en Espagne.
C’est ça le problème. Quelles familles peuvent économiser autant d’argent ? Ce sentiment de ruiner votre famille est ce qui détermine la décision finale. Ne pensez-vous pas que souffrir d’une détérioration physique est déjà une souffrance suffisante pour que nous devions y ajouter cette sensation, cette profonde douleur intérieure si difficile à expliquer, de se sentir responsable parce qu’on ruine sa famille ?
En tant que journalistes, nous nous concentrons souvent sur les avancées scientifiques et techniques contre la SLA, mais quelle place occupent-elles dans l’esprit des personnes atteintes de la maladie ?
C’est très personnel. Cela dépend de la rapidité de la maladie. Dans mon cas, j’ai la « chance » que la progression soit lente. J’ai pu constater que les gens ont une énorme capacité d’adaptation et d’amélioration, que nous n’aurions jamais imaginée. Nous nous adaptons à tout ce qui arrive.
Mais cette maladie n’affecte pas notre capacité cognitive, notre capacité à penser, à être émotif, à ressentir… nous l’avons intacte. L’activité que je fais m’aide beaucoup à faire face à la maladie de la meilleure façon, mais imaginez une personne dans un lit 24 heures sur 24, ne pouvant pas quitter sa maison parce qu’il n’y a peut-être pas d’ascenseur, elle est presque enfermée dans son propre chambre, pouvez-vous imaginer ce qui pourrait se passer dans cette tête ?
Lors des conférences ALS de février, vous avez demandé aux politiciens « de la volonté et de l’empathie ». Que leur demandez-vous maintenant ?
De même. Ces deux détails suffiraient. La volonté de faire appliquer une telle loi : il faut oublier son idéologie, ses intérêts politiques et donner la priorité aux gens, quel que soit leur parti. Il faut penser aux gens en général. Avec cette volonté, avec cette façon de penser, cela suffirait.
Et de l’empathie parce que c’est quelque chose dont nous parlons souvent mais nous ne le faisons pas trop souvent. Avec un peu d’empathie, tout sera plus facile et cela nous aidera à en apprendre un peu plus sur notre dure réalité.