« Je ne sais pas si Chris Rock ou quiconque a écrit cette blague sait ce qu’est l’alopécie, mais je pense que c’est un moment de réflexion et de compréhension sur la façon de soutenir ceux qui en souffrent », a déclaré Adams à BuzzFeed News. « C’est tellement difficile de perdre ses cheveux, et ce n’est pas qu’à Hollywood. La société et les médias mettent tellement de pression sur l’apparence et les cheveux y jouent un grand rôle. Donc, quand vous la perdez, c’est comme si vous perdiez votre beauté, et pour beaucoup de gens, ils perdent une partie d’eux-mêmes. »
Adams a déclaré un peu plus tôt ce mois-ci qu’une fille de 12 ans atteinte d’alopécie s’était suicidée parce qu’elle avait été victime d’intimidation, alors la blague a « piqué » la communauté de l’alopécie, c’est le moins qu’on puisse dire. Mais elle espère qu’avec le temps, l’incident attirera davantage l’attention et la prise de conscience de la condition que la gifle elle-même.
« Will Smith. Je vois que tu as vu le visage de Jada et que tu as réagi. Mais que se passerait-il si vous voyiez le visage de Jada et que vous y réfléchissiez », a déclaré Adams. « Et si vous en profitiez pour transformer un moment d’ignorance en un moment de sensibilisation, d’éducation et de plaidoyer ? »
« Ça a été dur, et maintenant c’est encore plus dur »
Pour Jassica Langley, fondatrice d’Alopecia Free, qui propose des produits naturels pour traiter l’alopécie, les Oscars annuleront une grande partie des progrès réalisés par de nombreuses personnes pour accepter leur perte de cheveux.
« Non seulement Jada a gagné sa confiance en disant au monde qu’elle souffre d’alopécie, mais elle a fini par se rendre à une grande cérémonie de remise de prix sans porter de perruque ni d’écharpe. C’est courageux, et je la félicite pour cela », a déclaré Langley, qui a souffert d’alopécie areata pendant environ trois ans avant que ses cheveux ne commencent à repousser. « Il est déjà assez difficile de rassembler l’amour-propre et la confiance nécessaires pour sortir sans perruque ni écharpe, mais ensuite le signaler à quelqu’un à la télévision nationale en direct – je ne peux pas imaginer la douleur et l’embarras. »
Maintenant, elle pense que d’autres personnes atteintes de la maladie auront « plus peur de sortir sous leur vraie forme… maintenant que le mot alopécie est associé à quelque chose de négatif sur une plate-forme mondiale ».
« En tant que femme qui souffrait de perte de cheveux et se rasait tous les cheveux, je recevais régulièrement des regards drôles et des commentaires méchants. Les gens ont toutes sortes d’hypothèses sur les personnes qui ont perdu leurs cheveux », a déclaré Langley à BuzzFeed News. « Même si j’ai pu faire repousser mes cheveux à cause de l’alopécie, il y a encore des blessures et des traumatismes persistants. »
Elle a dit que ce genre d’attention à la condition « amène simplement les choses à un autre niveau. C’est difficile, et c’est encore plus difficile maintenant quand on voit des célébrités se moquer des personnes qui perdent leurs cheveux. »
« Peut-être que je ne reçois pas autant de regards maintenant »
Chrissa Kaselis, un groupe de soutien à la National Alopecia Areata Foundation à Boston, pense que la blague de Rock pourrait en fait faire plus de bien que de mal à la communauté de l’alopécie.
« Cet incident, même s’il n’est peut-être pas sous son meilleur jour, a sensibilisé le monde à l’alopécie. Peut-être qu’aujourd’hui, on ne me regarde pas autant qu’au cours des 25 dernières années de ma vie », a déclaré Kaselis, qui considère son pelade comme une « véritable bénédiction ». « Peut-être que cet incident a éclairé ceux qui n’ont pas une compréhension claire de l’alopécie ou qui ont même déjà entendu le mot. »
Kaselis a déclaré à BuzzFeed News qu’elle a été appelée GI Jane plusieurs fois dans sa vie et qu’elle n’en a jamais été offensée, mais a déclaré que la maladie affecte tout le monde différemment sur le plan physique, mental et émotionnel.
« Ayant souffert d’alopécie pendant plus de 25 ans et étant un groupe de soutien pour les personnes vivant avec l’alopécie, j’ai vu ma juste part des épreuves et des tribulations qui l’accompagnent », a déclaré Kaselis. « Soutenons-nous les uns les autres, prenons soin les uns des autres, aimons-nous et comprenons que tout le monde se bat contre quelque chose, que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur.
« Soyez gentil – c’est vraiment important. »