« Ce jour-là, j’ai changé ma vie »

Ce jour la jai change ma vie

Dit Dr Luis MaderoChef du service oncohématologie de l’hôpital Niño Jesús de Madridque lorsqu’il a commencé à traiter de petits patients atteints de cancer, la moitié était en train de mourir. De cela il y a 40 ans. Aujourd’hui, le taux de survie chez les enfants et les adolescents est en Espagne dans 85%. Les franges sont laissées. Continuez à traiter les conséquences de la maladie chez les mineurs et, humaniser, encore plus si possible, le spécialiste souligne. Ce mercredi, dans lequel il s’agit de « phare » d’oncologie pédiatrique, l’hôpital public qui traite plus de cas de cancer de l’enfant dans tout le pays, Les papiers ont été investis. Le centre a organisé le premier cours enseigné par de petits patients et destiné aux professionnels. Les médecins, les infirmières, les TCA … ont entendu ce qui les inquiète. Par exemple, Les effets négatifs des médicaments Ils reçoivent.

À l’occasion de Journée du cancer de l’enfant qui est célébré ce samedi, l’enfant Jésus a conçu Le premier cours d’oncologie pédiatrique enseigné par les patients eux-mêmes et destiné aux professionnels de la santé. Professionnels qui, comme le Dr Madero, apprend jour après jour de ces enfants. Sur la détermination. Sur l’effort. Et, surtout, « comment Nous pouvons leur apprendre à être plus heureux. « 

Incidence stable

En Espagne, l’incidence du cancer de l’enfant reste stable ces dernières années. Il s’agit de la première cause de décès et des années de vie perdues chez les enfants entre 0 et 14 ans. Chez les adolescents, entre 14 et 18 ans, environ 500 cas par an sont diagnostiqués. Leucémie et tumeurs du système nerveux central sont les types de cancer les plus fréquents.

Sur la maladieavec beaucoup de facilité, ils ont parlé Harold, Ignacio, Salvador et Claudia. Harold a été détecté contre le cancer au Pérou, son pays. C’était en 2020. Après plusieurs rechutes, en 2023, il s’est rendu en Espagne pour être traité dans ce centre de référence. Regardez en arrière le jeune homme et, dans les détails, explique tout le chemin parcouru. « J’ai changé ma vie. C’était un hôpital, une maison. House, hôpital », dit-il avec une grande confiance en ce premier diagnostic. Parlez de regarder les autres enfants jouer de la fenêtre de leur chambre. Incapable de partir. Ce que les médecins ont demandé: « Quand puis-je faire une vie normale? »

La peur de ressentir la douleur

Un diagnostic de cancer n’est pas le même, disent les médecins, chez un enfant qui chez un adolescent. Dans chaque étendue d’âge, certains aspects les inquiètent. La peur de ressentir la douleur, le changement physique que la chimiothérapie implique, que la maladie affecte sa vie sociale, à votre activité scolaire …

Dans l’enfant Jésus, il y a une école avec 11 professeurs. Il y a les enfants qui sont hospitalisés

Dans l’enfant Jésus, il y a une école avec 11 professeurs. Il y a les enfants hospitalisés. Ceux qui sont déjà à la maison et, par exemple, ils vont simplement à l’hôpital, vont à l’extérieur. Cela dépend de la façon dont ils sont. Ignacio, qui est maintenant très bon, va à l’école. Mais Harold va enseigner à un enseignant chez lui à Pozuelo.

Adolescents

Si c’est Claudia qui est transférée par la question de ce qui la détresse, avec un large sourire, elle dit que ce qu’elle veut en ce moment, à 15 ansC’est savoir comment le traitement se poursuivra. Dans le cours que les mineurs enseignent ce matin aux professionnels de la santé, des questions telles que la fertilité sont également abordées, l’un des aspects qui concernent la plupart des adolescents qui subissent un traitement Pour les effets secondaires possibles de chimiothérapie. 65% de ces jeunes considèrent cela comme un aspect très important pour leur qualité. Claudia, confesse, n’est pas encore là. Maintenant, son truc est de jeter en avant.

Les enfants, à côté des toilettes. / Hôpital Niño Jesús

Les enfants et les adolescents qui sont devenus professeurs de leurs toilettes ce jeudi traversent un processus oncologique ou qui l’ont déjà surmonté. Son objectif était de communiquer avec les oncologues, les infirmières, les assistants infirmiers, etc. Comment vivent la maladie, quels sont leurs besoins, comment ils aimeraient recevoir des informations, leurs doutes sur la fertilité, comment ils sont confrontés à la douleur ou Comment ils souhaitent participer à la prise de décision.

Dream haut

Ce matin, ils ont expliqué quelle est la maladie, la chimiothérapie ou la neutropénie (Une diminution de la quantité de globules blancscellules qui sont la principale défense du corps contre les infections). Ce dernier correspondait à Salvador, 7 ans pour huitqui a même osé le dessiner. Il est venu dire que ce qui doit se passer, c’est un cycle qui est marqué par la maladie, de devenir triste pour ça, d’arrêter d’être parce qu’il s’améliore et rêvait, comment avant, rentrant chez lui.

Claudia et Salvador, patients pédiatriques. / Hôpital Niño Jesús

Sur un cancer pédiatrique Ils savent tout chez l’enfant Jésus, où 20% de leurs patients Ils arrivent d’autres communautés. Est le centre public Quels sont les cas de plus en Espagne. Chaque année, 100 nouveaux patients sont enregistrés et 60 greffes hématopoïétiques complexes sont effectuées. C’est l’hôpital qui fait plus de transplantations chez les enfants de moins de 18 ans dans notre pays et a un CSUR (centres, services et unités de référence du système national de santé) dans ce type de greffe.

C’est aussi L’Hôpital d’Europe que plus de patients atteints de recrues en oncologie pédiatrique pour des essais cliniques. Actuellement, il garde plus de 100 essais de ce type ouverts en phase 1. Bientôt, une étude innovante sera lancée, appelée UPDVE, pour le traitement du neuroblastome avancé. L’essai vise à évaluer la sécurité et la tolérabilité d’un traitement qui combine deux thérapies avancées et posera les bases pour connaître l’interaction entre le système immunitaire et la tumeur.

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