Pendant longtemps, malgré les appels à l’aide des patients, le poumon covid n’a guère reçu d’attention. Maintenant, le patron du RIVM, Jaap van Dissel, en fait soudainement le thème principal de son histoire, et ainsi le groupe parfois presque oublié semble gagner une place sur l’agenda politique après plus de trois ans. Pourquoi cela a-t-il pris si longtemps ? Et est-il toujours à l’heure ? Une reconstitution.
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1. De eerste reflex: nooit meer Q-koorts
Het is januari 2020 als Michael Rutgers, directeur van het Longfonds, een röntgenfoto van een Chinese coronapatiënt ziet, met ‘witte wolken’ bij de longen. « Littekenweefsel. Hier gaat langdurige schade ontstaan, dacht ik. » Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-support, beseft na het lezen van een Canadees onderzoek naar Sars-1 eveneens dat er iets aan komt. « Patiënten hielden na hun infectie hoofdpijn, angsten, heftige klachten. »
Ook virologen houden al snel rekening met een potentieel lange nasleep voor een groep patiënten. Long covid of post-covid, zoals de ziekte is gaan heten, komt kortom niet als donderslag bij heldere hemel. Nederland was bovendien gewaarschuwd, met Q-koorts vers in het geheugen. Rond 2008 eiste dat virus veel slachtoffers, vooral in Limburg en Brabant. Patiënten bleven lange tijd verstoken van zorg en erkenning.
Dat nooit meer, is de gedachte bij de overheid, die kordaat reageert. Al in maart 2020 krijgt Q-support, dat al jaren Q-koorts patiënten bijstaat, de opdracht zich onder de naam C-support ook te bekommeren om longCOVID-19-patiënten. Zorgverzekeraars vergoeden al snel longcovidbehandelingen bij fysio- en ergotherapeuten. De Tweede Kamer geeft unaniem de opdracht aan het kabinet om zorg, begeleiding en onderzoek goed te organiseren.
2. La situation trois ans après : colère, frustration
Cette motion a exactement trois ans cette semaine. L’état des lieux en mai 2023 ? Les soins, l’orientation et la recherche ne sont pas correctement organisés, en particulier pour les personnes souffrant de troubles graves. 100 000 à 375 000 Néerlandais – une estimation de l’OMT – sont désormais aux prises avec le covid pulmonaire. Ils souffrent de fatigue, d’essoufflement, d’un trouble de la stimulation, de problèmes de mémoire, de « brouillard cérébral » ou d’une combinaison de ceux-ci. L’intensité et la durée varient énormément, certains patients sortent à peine du lit. Une définition généralement acceptée du covid pulmonaire fait défaut, tout comme l’enregistrement central des patients et un traitement efficace.
La conclusion, selon Rutgers, est que malgré les avertissements et les bonnes intentions, les Pays-Bas ont commis exactement les mêmes erreurs qu’avec la fièvre Q. Comment cela a-t-il pu arriver ? Ce site s’est entretenu avec des dizaines de personnes directement concernées : membres de l’OMT, médecins, scientifiques, patients et politiciens.
3. Retour à 2020 : des patients atteints de covid pulmonaire se présentent, mais les Pays-Bas sont trop occupés
Retour au 1er octobre 2020, jour du lancement officiel de C-support. « Nous avions préparé cinq mille patients sur une période de quatre ans », explique la directrice Annemieke de Groot. « Puis le système s’est ouvert, et c’était tap, tap, tap, un patient après l’autre. Une vraie tempête. Nous avons atteint le nombre de cinq mille au début de 2021, maintenant il y en a 23 000. Ce n’est que la pointe de l’iceberg. «
Peu importe à quel point les histoires de patients sont déchirantes et qu’elles apparaîtront de plus en plus dans les médias à partir de 2021, et à quel point le nombre de patients qui signalent au C-support et au Long Fund sont alarmants (40 000 téléspectateurs immédiatement au premier webinaire) : le poumon covid ne semble pas pénétrer dans la conscience collective.
Ce n’est jamais un thème sérieux dans les communications gouvernementales. Lors de conférences de presse, le Premier ministre Mark Rutte et le ministre Hugo de Jonge de la Santé insistent principalement sur les risques pour les personnes âgées. Ils reçoivent également rarement des questions sur le covid pulmonaire, qui touche principalement de nombreuses personnes jeunes, jusque-là en bonne santé.
Parfois, il est brièvement discuté, mais il ne devient jamais un dossier dominant. Le ministre De Jonge, ministre de la Santé entre mars 2020 et janvier 2022, est tout simplement trop occupé par d’autres dossiers, disent les personnes directement concernées. Le sujet semble rarement jouer un rôle dans les choix politiques. L’épisode Dancing with Jansen, été 2021, en est une illustration : les jeunes sont autorisés à aller au pub presque immédiatement après leur piqûre, bien que le vaccin n’offre pas encore de protection à ce moment-là. Cela conduit à un boom des infections – et donc aussi au covid pulmonaire.
4. OMT : jamais donné de conseils explicites sur le poumon covid
Danse avec Jason va directement à l’encontre de l’avis de l’équipe de gestion des épidémies (OMT). Pourtant, il est frappant que les conseillers médico-scientifiques du cabinet accordent également peu d’attention au covid pulmonaire. La première année, le terme n’apparaît même pas du tout dans les conseils, il s’est avéré plus tôt.
Ce n’est pas pour rien, déclare Marion Koopmans, membre de l’OMT et virologue. « Prévenir une longue covid n’a jamais été un objectif politique du gouvernement, donc l’OMT n’a jamais explicitement conseillé à ce sujet. Jusqu’à l’été 2021, ce n’était pas une considération active dans nos discussions. Ce n’était pas un problème à l’époque. Si vous pariez sur confinement du virus, vous en assumez toutes les conséquences. Alors aussi poumon covid. » Le président de l’OMT, Jaap van Dissel : « Si vous voulez prévenir le post-covid, vous devez viser zéro infection. Cela a été essayé en Chine, mais cela a également échoué. »
Après l’été 2021, la question de savoir si le risque de covid pulmonaire doit jouer un rôle dans les assouplissements futurs est sur la table, mais elle ne débouche jamais sur des conseils explicites. Diederik Gommers, alors président de l’Association néerlandaise des soins intensifs : « La pression pour se détendre était grande, l’après-covid n’était pas sur le radar de la population. Il est alors difficile d’expliquer que vous prenez des mesures dures. »
Plusieurs membres de l’OMT déclarent que la base scientifique pour fournir des conseils étayés sur le covid pulmonaire manquait tout simplement. Koopmans : « Combien de personnes ont attrapé le covid pulmonaire, combien la vie quotidienne des personnes a été vraiment fortement affectée ? Nous ne le savions pas. Imposer des restrictions sur la base de connaissances aussi incertaines, c’est quelque chose. Et ne vous y trompez pas : une crise, il est déjà difficile d’anticiper une semaine, encore moins six mois. »
5. Le résultat : l’information n’arrive pas
En raison du manque de clarté persistant, et parce que tout le monde est occupé par autre chose, le sujet n’arrive jamais en tête des dossiers, même au Catshuis, où se prennent les décisions importantes. Les informations fournies par le cabinet ne sortent jamais sérieusement. Merel Hellemons, pneumologue à Erasmus MC à Rotterdam : « Il y a eu très peu de communication. Je n’ai jamais vu cela sérieusement pris en compte, alors que selon moi cela aurait été judicieux. »
En attendant, les organisations de patients font de leur mieux pour remettre le sujet à l’ordre du jour, mais elles ne reçoivent pas beaucoup de soutien. Aux tables de talk-show et dans les journaux, il s’agit des infections d’aujourd’hui, de la capacité IC de demain et des relaxations du mois prochain. Il s’agit rarement de la période d’après, où nous en sommes arrivés, selon certains, au « désastre après le désastre ».
6. Ernst Kuipers : une nouvelle ère ?
Avec l’apaisement de la crise corona, le ministre Ernst Kuipers, qui succèdera à De Jonge en 2022, a plus de temps pour s’attaquer au covid pulmonaire. Mais les patients restent critiques. Ils ne voient pas un ministre qui est vraiment dur en leur nom. Ils vivent le fait que Kuipers refuse d’enregistrer les patients atteints de covid pulmonaire comme un manque de reconnaissance. Cela les irrite également que Kuipers se tourne principalement vers l’étranger pour la recherche. Les médecins partagent ce mécontentement. Ils doivent s’asseoir sur leurs mains, tandis que des dizaines de milliers de patients perdent leur temps à la maison.
Le ministre nie ne pas faire d’effort. Kuipers répète qu’il prend cela « très au sérieux », que beaucoup d’argent est dépensé pour la recherche et qu’il a pris l’initiative de partager les connaissances au niveau de l’UE. À la fin de ce mois, le cabinet présentera des plans pour un nouveau centre d’expertise. « Malheureusement, la recherche prend du temps, je comprends la frustration des patients, qui sont parfois induits en erreur par les images du monde extérieur. Genre : on ajoute 5 millions d’euros et vous aurez la solution demain. »
Selon le ministre, l’enregistrement n’est pas nécessaire pour aider les patients à « reconnaître et reconnaître ». Cela ne se produit pas non plus dans une base de données nationale pour d’autres troubles. « Nous n’avons pas non plus de base de données pour les rhumatismes, la démence ou la maladie de Parkinson, mais nous reconnaissons ces images. » De plus, un tel processus d’enregistrement prendrait énormément de temps. Kuipers suggère que les chercheurs ou les associations puissent créer eux-mêmes un enregistrement.
7. Un soutien sous un angle inattendu
Cette semaine, les patients ont reçu un soutien d’une source inattendue. Jolande Sap et Jaap van Dissel se sont exprimés à la Chambre des représentants en tant que présidents des principaux organes consultatifs corona. Sap fait valoir que l’enregistrement central des patients est vraiment nécessaire, Van Dissel dit que la covid pulmonaire est « sans aucun doute un problème grave pour ces personnes »: « Il est donc très important de le cartographier correctement. Ce sont des plaintes graves. «
Le Parlement martèle également sur le thème, dans une série de questions écrites, le terme post-covid est utilisé plus de 140 fois. Enfin, plus semble se produire. Sera-t-il toujours à l’heure ? Van Dissel prêche la patience. « Le patient qui est aujourd’hui malade doit être reconnu, aidé à rendre la vie confortable. On ne connaît pas assez les mécanismes, les recherches se poursuivent, puis la définition et le traitement suivent. »
8. Épilogue
Comment les Pays-Bas regarderont-ils plus tard l’approche du covid pulmonaire? Certains experts n’en doutent pas : cela s’inscrit dans la lignée du scandale des allocations et de Groningue. Rutgers : « Il s’agit d’un groupe de personnes vulnérables, souffrant de très graves souffrances, qui ne reçoivent pas l’attention qu’elles méritent. » Quelqu’un qui a été étroitement impliqué dans la lutte contre le corona voit également des parallèles. Sur une base anonyme : « Tout le monde savait que longtemps le covid était le dommage collatéral de la politique, mais ces personnes n’ont guère été soignées. »
D’autres, comme le maître de conférences en gestion de crise Menno van Duin, sont moins catégoriques : « Tout comme à Groningen, les personnes vulnérables doivent lutter durement pour leurs droits, mais je ne vais pas dire que le gouvernement pourrait voir cela venir. C’est inhérent dans les crises que les choses se passent différemment qu’avant, pensez-vous. D’autres choix auraient également entraîné d’autres dommages, comme la solitude ou des retards d’apprentissage.
Annemieke de Groot nous appelle à continuer à chercher ensemble une solution. Elle veut se prémunir contre des jugements (trop) sévères. « Je m’oppose vraiment à l’image selon laquelle rien ne s’est passé en trois ans. Certaines choses ont vraiment été mieux gérées qu’avec la fièvre Q. Cela s’est simplement avéré insuffisant. »
Et les malades ? Pascal Grootveld, confiné chez lui depuis 2 ans et demi, fait peu confiance au gouvernement, tout comme nombre de ses compagnons d’infortune. « C’est formidable que Van Dissel dise maintenant aussi ce que nous disons depuis des années, mais il est douloureusement tard. Et malgré l’attention, il y a encore très peu de concret. Certains médecins craignent que les dommages corporels ne soient irréversibles à Je crains que cela ne s’applique aussi à nous.