La Société Aragonaise de Neurologie (SAN) et l’Association Aragonaise de Parkinson (APA) organiseront un débat conjoint sur les mythes entourant la la maladie de Parkinson, qui sera la première collaboration entre les deux entités. L’événement, intitulé « Mythes et vérités sur la maladie de Parkinson », aura lieu le 19 avril à l’Auditorium CaixaForum de Saragosse. Cette rencontre pionnière, à laquelle collabore également la société biopharmaceutique AbbVie, vise à apporter de la valeur aux patients et à leurs soignants grâce à des solutions qui améliorent l’acceptation de cette maladie et sa prise en charge ultérieure.
« Le fait que les deux entités travaillent dans le même sens donne une sécurité au patient et au membre de la famille, puisque nous pouvons intervenir de manière interdisciplinaire », explique Amador Plaza Diez, président de l’APA et l’un des intervenants à la conférence. « Cette collaboration encourage l’orientation précoce des services de neurologie aux associations après diagnostic ». Elena Muñoz Farjas, présidente du SAN et également conférencière, s’exprime dans le même sens : « La collaboration entre les deux acteurs permet aux patients de voir plus facilement que le neurologue est un soutien tout au long du chemin, et aux neurologues de comprendre que ces les personnes affectées ont d’autres besoins en plus de ceux perçus dans le cadre de la consultation », affirme Muñoz.
Les deux entités considèrent que le rôle joué par les mythes sur la maladie de Parkinson est crucial pour l’aborder, car une meilleure connaissance de la maladie améliore la capacité des patients à y faire face et réduit la stigmatisation dans leur environnement. « Les mythes les plus enracinés associent la maladie de Parkinson uniquement à des symptômes moteurs tels que des tremblementsPenser que c’est une maladie qui ne touche que les personnes âgées, qu’elle est héréditaire, qu’on finit toujours en fauteuil roulant, qu’on n’y peut rien… Le moyen de les bannir c’est par l’information, avec une prise en charge pluridisciplinaire, faire connaissance personnes atteintes de la maladie et sensibiliser la population à la réalité des personnes diagnostiquées », résume Plaza Diez.
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Mieux accepter et faire face à la maladie de Parkinson, un défi partagé
En plus d’analyser comment bannir les mythes entourant la maladie de Parkinson, les entités organisatrices proposeront des solutions, tant par les associations que par les cliniques de neurologie, pour aider les patients à mieux accepter et faire face à leur maladie.
« Le patient doit être pris en charge dès le diagnostic., indépendamment de l’âge; avec une intervention multi et interdisciplinaire directe, centrée sur la personne et ses besoins spécifiques, qui l’aide à continuer à être autonome dans les activités de sa vie quotidienne; et en leur offrant des informations claires qui leur permettent de prendre en charge et de faire face au diagnostic, en leur donnant des stratégies et des lignes directrices », conclut Plaza Diez.
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L’événement qui se tiendra à l’auditorium CaixaForum Zaragoza (Av. de José Anselmo Clavé, 4) débutera à 17h00 et durera une heure. L’entrée est gratuite jusqu’à complet. L’événement peut également être suivi en streaming via la chaîne YouTube de l’APA via le lien suivant : https://www.youtube.com/watch?v=Tlw8bbWGPu0.