Les visites à l’hôpital et les médicaments sont la réalité quotidienne d’Anouschka van der Keur (50 ans). C’est la seule façon pour elle de rester debout. La grande question, cependant, est de savoir comment elle s’en sortira l’année prochaine lorsque la seule substance qui la maintient en vie ne sera plus remboursée par l’assureur.
Dit artikel is afkomstig uit het AD. Elke dag verschijnt een selectie van de beste artikelen uit de kranten en tijdschriften op NU.nl. Daar lees je hier meer over.
Om haar verhaal te begrijpen, moeten we eerst een sprong in het verleden maken. Zeg zo’n vijf jaar terug in de tijd. Van der Keur kreeg ineens problemen met haar stem. « Ik klonk enorm hees en vermoedde problemen bij mijn longen, maar uit onderzoek van de kno-arts bleek het mijn schildklier te zijn. »
Veel aandacht aan haar schildklier had Van der Keur tot dan toe niet gegeven. « Dat veranderde toen artsen besloten de helft weg te halen. Helemaal toen ik iets meer dan twee weken later te horen kreeg dat het verwijderde deel kwaadaardig in plaats van goedaardig was. Kanker dus. »
Kanker in de schildklier
In overleg is toen besloten een jaar later ook de andere kant te verwijderen. Tja, jammer dacht zij aanvankelijk. Want wat doet zo’n schildklier nu helemaal? « Maar dat blijkt dus meer te zijn dan je denkt. De hormonen die dit orgaan aanmaakt, beïnvloeden zaken als eetlust, opname van voeding, beweeglijkheid van de darm, verbranding van voedingsstoffen, temperatuurregulatie, hartslag, bloeddruk, concentratie, energie en geestelijke stabiliteit.
Zonder schildklier kun je overigens nog wel leven. Al moet je dan wel extra calciumsupplementen slikken en volop zuivelproducten zoals melk, vla en yoghurt tot je nemen. « In mijn geval al gauw rond de 600 ml per dag. Zonder die tabletten zou daar nog eens twee liter per dag bijkomen. »
Maar wil zij dat goedje kunnen opnemen in haar lichaam, dan moet zij er ook alfacalcidol bij slikken. Een soort vitamine D die zorgt voor de opname van calcium. « Dat klinkt ingewikkeld, maar je moet het zo zien: omdat ik én geen schildklier én geen bijschildklieren meer heb, ben ik volledig afhankelijk van medicijnen. »
Bijna-dood
Januari 2020 kwam Van der Keur op de intensive care terecht. « Ik was ziek geworden en had een verstandskies laten trekken. Voor beide had ik antibiotica nodig. Helaas was mijn calciumwaarde, die al niet stabiel was, daardoor zo hoog geworden dat ze niet meer meetbaar was. Zij hebben mij toen een denosumab moeten geven. Dat is een middel dat calcium afbreekt om mijn leven te redden. Ik had immers nog maar een nierfunctie van 10 procent. »
Na ongeveer een maand op de verpleegafdeling te hebben gelegen, ‘een periode waarin ik amper nog kon praten, lezen of ook maar snapte hoe je ook alweer een broodje moest smeren’, mocht zij naar huis. Om vervolgens thuis nog eens meer dan zes maanden lang aan een infuus te liggen dat 10,5 uur per dag draaide.
« En nog steeds moet ik elke week, of om de week, naar het ziekenhuis om mijn bloedwaarden te laten meten. Dan wordt bepaald hoeveel calcium ik op dat moment in mijn lichaam heb: te veel, te weinig, of precies genoeg. Al moet vrijwel altijd wel iets worden bijgesteld. »
Desondanks houden die ziekenhuisbezoekjes haar in leven. Maar, en nu komt het: het ministerie wil vanaf 1 januari niet meer het calcium vergoeden dat zij zo hard nodig heeft. Van der Keur: « Als je dus niet de middelen hebt om het medicijn te kopen, beland je of in het ziekenhuis of ga je dood. »
Helaas is bij Van der Keur, zo erkent ook dokter Brugts bij wie zij in het Ikazia Ziekenhuis onder behandeling is, gebleken dat Anouschka niet of minimaal reageert op bijvoorbeeld calciumtabletten die verkrijgbaar zijn bij reguliere drogisterijen.
Zeldzame diagnose
« Dit weet ik omdat zij al eens tien dagen in het ziekenhuis heeft gelegen voor wij erachter kwamen dat dit de oorzaak was. Anouschka slikte calcium ampullen tot deze niet meer vergoed werden en is toen overgegaan op Calci-Bones D3. Naast haar ken ik nog één andere patiënt met dezelfde diagnose die net zo moeilijk is in te regelen. »
Beiden hebben het probleem bij het ministerie aangekaart. Maar daar luidt de conclusie: Van der Keur heeft domweg pech. Zorgminister Kuipers wenst, op basis van eerder advies van Zorginstituut Nederland, vitamine D niet langer te vergoeden uit het basispakket. ‘Dit om meer geld beschikbaar te maken voor andere goede zorg en omdat het over het algemeen gaat om zelfzorgmiddelen die zo weinig kosten dat bijna iedereen ze zelf kan betalen.’
Het Zorginstituut, in een persoonlijke brief aan Van der Keur, zegt zich te realiseren dat niet iedereen vitamine D gemakkelijk zelf kan betalen. En ook dat dit voor onrust zorgt, vooral bij kwetsbare groepen. Daarom is het belangrijk dat artsen met hun patiënten bespreken welke alternatieven geschikt en betaalbaar voor hen zijn.
Bijzondere bijstand
Het is mogelijk dat mensen met een laag inkomen vitamine D die een arts heeft voorgeschreven, tot een bepaald maximum vergoed krijgen uit de bijzondere bijstand. Dit verschilt wel per gemeente. Het Zorginstituut gaat in de praktijk volgen of het niet meer vergoeden van vitamine D gevolgen heeft, en zo ja, welke dat dan zijn.
Een wellicht ‘teleurstellend antwoord’ schrijven zij tot besluit. En zo voelt het ook voor Van der Keur, die zich drie weken voor ze op de intensive care belandde nog zo verheugd had op haar naar nieuwe baan bij de brandweer, waarbij ze onder andere lessen brandveiligheid mocht geven op basisscholen.
Iets wat zij overigens, ondanks alles, nog steeds doet, zij het slechts negen uur per week. « Voor mij momenteel het absoluut maximale. Maar die uurtjes afleiding van alle ellende zijn mij enorm dierbaar. Gewoon afwachten en langzaam verpieteren is niet aan mij besteed. »
Van der Keur. « Ik weiger een slaaf te zijn van mijn ziekte en gebruik de mij resterende tijd liever om nog iets positiefs te bewerkstelligen. »