L’histoire déchirante de Judit sur son père atteint de SLA dont la demande d’euthanasie a été ignorée

Lhistoire dechirante de Judit sur son pere atteint de SLA

Depuis l’entrée en vigueur de la Loi Organique pour la Réglementation de l’Euthanasie (LORE), qui la reconnaît comme un droit, jusqu’à 63 personnes de Castille-et-León ont réussi à traiter leur demande, dont 23 ont accompli leur service. Ce n’est pas le cas du père de Judit González, dont le cas « n’apparaîtra jamais dans la base de données ».

Lors d’une conférence de presse du Association du droit Pour mourir dans la dignité (DMD), qui s’est tenue ce jeudi à l’Ateneo Républicain de Valladolid, cette femme de Burgos a voulu raconter son cas pour tenter de faire prendre conscience des déficiences qui existent dans le système d’application de ce droit.

« Il est mort seul, ce qui n’aurait jamais dû arriver avec la volonté d’intégrer un système efficace.« Judit a déploré en larmes, pour qui cela lui a coûté énormément en raison du caractère émotionnel et récent de la mort de son père.

L’Association Droit de Mourir dans la Dignité (DMD) fête ses 40 ans et fait le point sur la loi sur l’euthanasie en Castille et León et sur le testament biologique. Interviennent le médecin et militant DMD de Castilla y León, Fernando Sanz, et Judit González Barcina, fille d’une personne atteinte de SLA qui a demandé l’euthanasie. Miriam Chacón Ical

La femme de Burgos a commencé par expliquer que le dossier de son père « n’a jamais reçu de numéro de dossier » parce qu’ils n’étaient pas en mesure de « même remettre le premier formulaire de demande ». Cela est dû aux nombreux obstacles rencontrés des deux côtés.

Avant d’entrer dans la résidence où il se trouvait, dans la province de Burgos, et même d’être diagnostiqué Sclérose latérale amyotrophique (SLA)le père de Judit « a clairement indiqué dans son testament biologique que le jour où il cesserait d’être lui-même, il ne voudrait plus continuer à vivre ».

« C’est sa décision, prise avec lucidité et détermination », a souligné Judit. Il était déjà à un stade avancé de la maladie lorsqu’il « a eu le courage » de le communiquer personnellement à son médecin spécialiste, qui l’a convoqué pour parler.avec le médecin rural affecté à la résidence pour démarrer les démarches« .

C’est à partir de là que la famille de Judit et son père ont commencé à rencontrer des « obstacles ». « Nous avons discuté avec la directrice de la résidence et elle a été dépassée par le processus d’euthanasie. Elle a dû appeler le médecin pour lui remettre le formulaire que mon père avait rempli. Le médecin ne s’est jamais présenté », a-t-elle dénoncé.

La famille a ensuite contacté le médecin par téléphone, qui l’a informé qu’il était « un opposant et que nous aurions dû lui parler en personne ». « Infantiliser le testament de mon père », a-t-il critiqué.

En plus, tout a empiré avec « très peu de tact » Le médecin a ajouté ce qui suit :  » Ce n’est pas que je veuille me débarrasser du mort, c’est que je n’ai ni le temps ni les connaissances pour le faire.  »  » Je l’ai informé que c’était son obligation de commencer la procédure. , mais voyant son manque de volonté, je lui ai dit que j’en parlerais au spécialiste, ce qui accélérerait le processus », a-t-il déclaré.

Une fois qu’ils ont réussi à communiquer avec le spécialiste, Judit a souligné que, sans les informer directement, « elle n’a pas récupéré le formulaire que la famille avait apporté et a transmis le cas à une équipe de l’UBU pour, à ce que nous comprenons, la nomination d’un médecin responsable ». « Une équipe qui n’a jamais contacté la famille« , a-t-il déploré.

Le « silence » existant les a amenés à contacter la Commission de Garantie et d’Évaluation de Castilla y León, pour savoir s’ils en savaient quelque chose. Ce retour d’appel est intervenu un jour après le décès de son père.

« Nous avons perdu 24 jours à essayer d’entamer le processus auquel il avait droit en raison de sa SLA, une maladie en phase terminale qui l’a emporté en un an environ », a-t-il déclaré en pleurant et en devant s’arrêter pour pouvoir continuer.

Le 28 novembre 2024, son père appelle la famille, n’ayant plus « la force de parler ». « Aucun mot n’est nécessaire pour comprendre le désespoir de quelqu’un qui souffre à chaque minute de sa journée.« , a-t-il assuré.

« Ça m’a déchiré intérieurement quand il lui a dit, les larmes aux yeux et la voix brisée, que nous faisions tout ce que nous pouvions, mais que personne ne voulait prendre son cas en main », se souvient-il. C’est à ce moment-là, estime-t-il, que son père a compris « qu’il n’allait pas recevoir d’aide ».

C’est le week-end suivant qu’il a dit au revoir à la famille venue le voir et le 1er décembre, il s’est couché « comme n’importe quel autre jour ». Enfin, Cette nuit-là, il finit par mourir seul.

« Nous devons apprendre à faire preuve d’empathie, à nous mettre à la place des patients et de la famille qui les accompagne. Nous méritons tous de pouvoir mourir nous-mêmes et de ne pas vivre enfermés dans un corps qui ne reflète plus qui nous étions.« Judit a condamné.

« Trop lent »

Il existe de nombreux autres cas comme celui du père de Judit, comme le rapporte le DMD, selon les mots du médecin et militant associatif Fernando Sanz. « Le processus qui a été activé en Castilla y León ne peut probablement pas répondre aux besoins », a-t-il souligné.

L’Association Droit de Mourir dans la Dignité (DMD) fête ses 40 ans et fait le point sur la loi sur l’euthanasie en Castille et León et sur le testament biologique. Interviennent le médecin et militant DMD de Castilla y León, Fernando Sanz, et Judit González Barcina, fille d’une personne atteinte de SLA qui a demandé l’euthanasie. Miriam Chacón Ical

Un processus qui va « trop lentement » et dans lequel « l’Administration ne fait pas beaucoup d’efforts pour faire de la publicité ou nous apprendre qu’il s’agit d’un testament biologique et que la flexibilité pour l’enregistrer est très mauvaise ».

« Cela donne l’impression qu’on accorde une mauvaise attention à un document qui présente un énorme intérêt et qui doit changer », a-t-il affirmé.

Se référant aux données, qui incluent le père de Judit, car il n’a jamais pu traiter la demande, Sanz a expliqué qu’en 2023, il y a eu 26 demandes, atteindre l’achèvement de 12 services d’euthanasie.

Des données qui, en outre, Sanz a dénoncé le fait que, comme le prévoit la loi, il est « obligatoire » qu’elles soient publiées, mais qu’ils ont néanmoins dû demander à la Junta de Castilla y León après que le procureur commun ait accepté après une tentative en vain via le portail de transparence qui « n’a pas répondu » à leur demande.

Quelques chiffres qui, selon Sanz, « sont arides » dans un « charabia qui existe dans tout l’État avec toutes les données« . « Ils donnent des collections qui ne sont pas compatibles entre elles. « Nous faisons ce que nous pouvons, nous travaillons dans le noir et de temps en temps nous trébuchons », a-t-il prévenu.

Ainsi, il a expliqué le « énorme confusion« Qu’y a-t-il avec les données. Cependant, il a expliqué qu’un tiers des intéressés finissent par satisfaire leur souhait, un autre tiers décède pendant le processus de traitement pour cause de maladie et un autre tiers dont la demande est refusée.

Et l’un des gros problèmes signalés est la longueur du processus. Quelque chose qui dépend de la « réponse de l’institution » aux demandes d’euthanasie, qui en Castilla y León en 2023 C’était 81 jourscontre 62 en Andalousie ou 36 dans les Asturies.

« D’après nos calculs, c’est un processus qui ne devrait pas prendre 30 jours », a affirmé Sanz, qui a précisé que Castilla y León est la communauté autonome qui « met le plus de temps à se résoudre » et c’est pourquoi de nombreuses personnes meurent pendant le processus. .

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