« La détection précoce n’est pas seulement une opportunité, c’est une obligation éthique de garantir des soins de santé équitables fondés sur des preuves scientifiques. » Pedro Gullón est le frère et le fils de deux patients diabétiques, il est également directeur de la santé publique du ministère de la Santé et l’une des voix qui ont participé ce lundi à une conférence sur le diabète de type 1 au Congrès des députés, où les autorités, Les patients et la société scientifique ont élevé la même voix pour rechercher une coordination dans les progrès contre une maladie qui touche en Espagne plus de 200 000 patients, un chiffre estimé, selon la Fédération internationale du diabète.
Le diabète de type 1 est un maladie chronique auto-immune dont souffrent fréquemment les enfants et les adolescents. Son impact n’est pas seulement clinique, mais aussi émotionnel, affectant le patient et sa famille dès le diagnostic. Et c’est ici, dans le diagnostic, qu’est présentée l’opportunité d’améliorer la qualité de vie de milliers de personnes, comme le montre l’exemple d’une des intervenants, Ana – mère de Valeria, une fille qui a fait ses débuts à l’âge de trois ans. – qui explique son cas : « Je n’ai pas compris quand on m’a dit que ma fille était très sérieuse. Tout s’est passé si vite que j’ai eu du mal à l’absorber. Si j’avais su reconnaître les symptômes, peut-être aurions-nous évité toutes les souffrances. Valeria a été admise dans un état critique aux soins intensifs avec une acidocétose diabétique, un scénario qui se produit malheureusement dans jusqu’à 50 % des cas.
Agir face à l’incertitude
Juan Francisco Perán est père d’une fille atteinte de diabète de type 1 et préside la Fédération espagnole du diabète (FEDE), organisatrice de cette journée, avec le soutien de Sanofi. Il lui est arrivé quelque chose de similaire, tout comme Ana : « Le jour où ma fille a reçu le diagnostic, notre vie a complètement changé. L’incertitude, la peur et le fardeau de prendre 180 décisions quotidiennes concernant ses soins nous ont submergés.
Actuellement, le diabète de type 1 est diagnostiqué dès l’apparition des symptômes, mais cette maladie se développe des mois, voire des années avant. « Grâce à la détection précoce, nous pouvons identifier la maladie dès ses premiers stades, avant même l’apparition des symptômes. Cela permet aux patients et à leurs familles de se préparer émotionnellement et cliniquement, en évitant des complications graves comme l’acidocétose », explique le médecin. Nerea Itza, pédiatre à l’hôpital Puerta de Hierro.
Valeria, Ana Miguel et Angel Plaza / Éditorial
Le succès d’un programme pionnier en Espagne
La preuve de la réussite de ce parcours est le programme dirigé par le professeur Luis Castaño de Vizcaya, pédiatre à l’hôpital universitaire de Cruces et chercheuroù ils ont réussi à réduire l’incidence de l’acidocétose à moins de 4 % et à éviter les admissions en soins intensifs chez les patients diagnostiqués précocement. « Un diagnostic précoce nous donne le temps d’éduquer les familles, d’adapter le traitement et d’améliorer considérablement la qualité de vie des patients. » Et cette « éducation » comme l’indique Luis Castaño est également essentielle pour amortir l’impact psychologique et émotionnel et faciliter la transition vers une vie avec le diabète de type 1 sur les patients et leurs familles. Selon María Alonso, psychologue et personne atteinte de diabète de type 1« sans santé mentale, il n’y a pas de traitement efficace. Le fardeau émotionnel du diabète peut conduire à l’abandon du traitement, avec de graves conséquences sur la santé. Tout est lié.
L’Espagne occupe une position privilégiée pour mettre en œuvre des programmes de détection précoce, grâce à son système de santé structuré et à son expérience en matière de campagnes de vaccination. Le docteur Virginia Bellido, de l’hôpital Virgen del Rocío de Sévillesouligne qu’« au-delà des bénéfices cliniques, la détection précoce permet un meilleur accompagnement psychologique et pédagogique. Cela améliore non seulement la qualité de vie des patients, mais réduit également les coûts pour le système de santé. »
Sphère internationale
Le docteur Antonio Pérez, président de la Fondation de la Société Espagnole du Diabètea noté qu’« il est essentiel de travailler ensemble pour concevoir des programmes efficaces et équitables dans tout le pays. D’autres pays ont déjà évolué dans cette direction, comme l’Allemagne, la Finlande ou l’Italie, qui ont déjà mis en place des programmes nationaux de dépistage qui ont fait leurs preuves. L’Italie, par exemple, a introduit en 2023 un programme de dépistage pédiatrique du diabète de type 1 et d’autres maladies auto-immunes. L’Espagne a désormais la possibilité de suivre cette voie.
La prévention est le premier pas vers la guérison », insiste Luis Castaño. Le défi consiste désormais à mettre en œuvre ces programmes de manière efficace, en garantissant que tous les patients aient accès aux bénéfices de la détection précoce et des innovations thérapeutiques. Après tout, comme le souligne Ana, la mère de Valeria, « la détection précoce sauve des vies. Il est temps d’agir.