73% des Espagnols l’admettent avoir « peu ou pas de connaissances » à propos du soins palliatifs. Plus précisément, 45 % déclarent avoir des connaissances « limitées », tandis que 28 % reconnaissent « ne sachant pratiquement rien » à ce sujet. Pour 48% des personnes interrogées, même s’il existe quelques informations, elles ne sont « pas suffisantes », tandis que 30% estiment qu' »il n’existe pratiquement aucune source d’information sur le sujet ». De plus, 35 % estiment que trouver des informations sur les soins palliatifs « c’est compliqué« .
Il s’agit de données extraites de « l’Étude sur les connaissances et Perception des soins palliatifs en Espagne 2024‘ préparé par ‘Para Ti, Palliativos’, un mouvement social qui a été annoncée ce lundi à Madrid et qui s’engage à promouvoir une prise en charge globale et la dignité des patients qui nécessitent ces soins médicaux. Un projet soutenu par plus d’une douzaine d’entités du secteur social et sanitaire comme la Société espagnole de soins palliatifs (SECPAL), la Association espagnole contre le cancer (AECC) et la Fondation Pía Aguirreche, entre autres.
Lors de la présentation du rapport, qui s’est tenue au Collège Officiel des Médecins de Madrid et qui a été présenté par María Galíndez, médecin et vice-présidente de la Fondation Pía Aguirreche et représentante de « Para Ti, Paliativos », il a été souligné que ces résultats révèlent « un manque d’information inquiétant » sur ce que signifie ce type de soins médicaux dans les maladies irréversibles.
Des soins « indispensables »
Malgré cela ignorance généralela perception de l’importance des soins palliatifs est « claire », a-t-on souligné, puisque 74,9% des personnes consultées les considère comme « essentiels » améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques et avancées. De même, 89,5 % reconnaissent qu’ils vont au-delà de la gestion de la douleur physique, englobant un ensemble d’outils visant à améliorer le bien-être global du patient.
Le Dr María Galíndez a souligné que l’objectif de la plateforme est précisément « de changer la perception des soins palliatifs et de montrer leur valeur. Parce que ces soins ne se limitent pas à la dernière étape de la vie, ils cherchent à accompagner, dès le diagnostic, dans toutes les phases d’une maladie grave« .
Il manque des services
La « pénurie de services » disponibles constitue le principal obstacle à l’offre de soins palliatifs de qualité, selon la même enquête. Parmi les principaux obstacles, le manque de services disponibles (24,6%), le manque d’informations détaillées (22,6%) et la manque de personnel spécialisé (22,2 %).
Cependant, ceux qui ont de l’expérience dans ces soins, ainsi que les jeunes entre 18 et 34 ans, considèrent que «stigmatisation sociale constitue le plus grand obstacle à l’accès à ces services. » Cette initiative vise précisément à « faire tomber les barrières, rendre visible la valeur des soins palliatifs et garantir que toutes les personnes, sans exception, « reçoivent les soins dignes et de qualité qu’elles méritent ». .
La loi en attente
La plateforme présentée aujourd’hui bénéficie du soutien de plus d’une douzaine d’entités parmi lesquels l’Association espagnole contre le cancer, l’Association espagnole de la sclérose en plaques (AEDEM-COCEMFE), Association espagnole des soins infirmiers palliatifs (AECPAL), Conseil général de psychologie d’Espagne, Fédération espagnole des Maladies rares (FEDER), la Société Espagnole de Soins Palliatifs (SECPAL) et la SEMG (Société Espagnole de Médecins généralistes et de famille).
Ces dernières années, le développement des soins palliatifs en Espagne « Cela a été lent, incomplet et a généré de nombreuses inégalités entre les citoyens », ont-ils récemment souligné SECPAL à ce journal. C’est pourquoi l’élaboration d’une nouvelle loi se justifie par la nécessité de « garantir des droits et des prestations nouvelles qui relèvent de la responsabilité de l’État, mais aussi de celle de l’État ». harmoniser la législation qui, en la matière, existe déjà dans diverses communautés, mettant ainsi fin à la inégalités territoriales actuelles« , a indiqué la société scientifique.