18% de la population vit avec douleur chronique. Et dans 12 % des cas, elle se situe entre modérée et intense. Léonor Pérez de Vega Il fait partie des huit millions d’Espagnols qui vivent quotidiennement avec une douleur continue et qui célèbrent ce jeudi 17 octobre sa Journée mondiale.
Dans son premier livre Mon octobre rouge (Univers des Lettres, 2024), raconte « à la première personne et en dénouant les multiples fils qui entourent la douleur en tant que maladie ; non pas de manière autobiographique, mais d’un point de vue personnel, émotionnel, social… et en recourant à la valeur offerte par les mots, la langue et la littérature ».
Depuis l’âge de 26 ans, il souffre de névralgie du trijumeau, décrite comme « la douleur la plus insupportable au monde ». Il trijumeau C’est le nerf le plus important qui traverse le visage.
Il a deux fonctions très claires, d’une part, la fonction motrice liée à la mastication, et, d’autre part, une fonction sensible, la plus importante.
C’est le type de douleur le plus courant chez les adultes. D’après les données du Société espagnole de neurologie (SEN), touche 35 000 Espagnols.
Bien qu’il existe de multiples facteurs qui peuvent être responsables de l’apparition de cette névralgie, le plus courant est qu’elle se produit en raison de compression du nerf vasculaire.
Leonor Pérez de Vega souffre de névralgie du trijumeau depuis l’âge de 26 ans / Fourni
Plus de 30 ans de « mal vivre » avec des douleurs chroniques
Tout a commencé en 1994. Comme il l’explique à « Guides de santé »la névralgie du trijumeau est apparue comme une conséquence »de l’extraction d’un dent de sagesse« . Le dentiste « n’a pas fait de radiographie panoramique et a endommagé à vie une partie d’une branche du nerf trijumeau ».
« C’était un carnage, ma mâchoire a été détruite alors que j’avais seulement 26 ans et une épreuve a commencé que je souffre encore aujourd’hui », raconte-t-il au téléphone.
professeur d’universitéa été contraint de prendre sa retraite à l’âge de 48 ans, car la « seule adaptation à mon travail » était d’être enseignant de soutien.
Même si nous souffrons tous de la douleur à un moment donné de notre vie, de nombreuses personnes souffrent pendant une longue période avec peu ou pas de soulagement.
C’est comme si des couteaux étaient plantés dans les nerfs de mon visage.
Leonor explique que la névralgie du trijumeau est considérée comme « l’une des pires douleurs au monde ». Une maladie qui limite la vie quotidienne de ceux qui en souffrent, puisque « Un simple baiser, une caresse ou le contact du vent provoque une douleur insupportable.« .
Initialement, la sensibilité dont il souffrait après une extraction dentaire « était considérée comme normale ».
Les émotions positives peuvent aider les patients à calmer leur douleur chronique. / Gratuit
Cependant, la douleur « que je n’avais jamais connue » est restée : « c’est comme si s’ils me plantaient des couteaux dans les nerfs du visage« C’est totalement inexplicable. »
Ce qui semblait n’être qu’une question de temps est devenu le quotidien de Leonor, vivant avec une douleur que ni les analgésiques ni les autres médicaments ne peuvent soulager.
Comme le souligne le Société espagnole de la douleuron entend par douleur chronique ce qui, avec dure six mois, résiste aux traitements conventionnels.
L’envers de la douleur chronique : « malnutrition et incompréhension »
La douleur chronique, au-delà des conséquences physiques, a un impact direct sur la santé mentale. Dans le cas de Leonor Pérez de Vega, elle dit qu ‘ »elle ne se reconnaît plus physiquement ni mentalement ».
Au cours des 30 années où il a souffert de névralgie du trijumeau, ou « névralgie suicidaire »comme l’appellent aussi les patients eux-mêmes, il y a eu des moments où « j’ai pensé à jeter l’éponge parce que je n’en pouvais plus ».
La malnutrition est une autre des causes de la maladie. « J’ai mal à la bouche, je n’arrive pas à ouvrir correctement la mâchoire et je survis avec une limite de poids. »
C’est pourquoi, pour atténuer les « terribles » conséquences de cette maladie, Leonor a essayé tous les types de traitements, depuis analgésiques traditionnels aux opioïdes pour soulager la douleur et qui agissent directement sur les neurones du cerveau. Et il a même subi quatre opérations chirurgicales.
En pleine pandémie, ils ont implanté un neurostimulateur avec des électrodes. Il a également essayé le Botox, la radiofréquence, la thérapie par cellules souches et l’infiltration de corticostéroïdes. « Aucun traitement n’a fonctionné pour moi qui me permettrait de mener une vie relativement normale. »
Le pire de tout est le manque de compréhension des autres. « Souvent, c’est sous-évalué et certains peuvent même penser que tout est dans la tête. »
Les femmes souffrent davantage de douleurs chroniques / Freepik
« On peut vivre avec la douleur »
Il est clair, après avoir connu l’histoire de Leonor, qu’on peut vivre avec une douleur chronique. « Voici un exemple et il y a des millions d’autres Espagnols qui le font aussi quotidiennement, mais cela ne devrait pas être le cas. » Depuis son diagnostic, il vit une sorte de « deuil constant pour sa santé ». Et on ne sait jamais comment on va se réveiller, puisqu’il y a « des bons et des mauvais jours ».
Et pour expliquer ce que ressent une personne vivant avec des douleurs chroniques, il a écrit un livre sur « la grande pandémie invisible » qui coûte 16 milliards d’euros par an, ce qui représente 2,5 du PIB national.
Du SED, dans son décalogue pour les patients souffrant de douleurs chroniques, ils conseillent « maintenir une activité physique et mentalefaites des exercices quotidiens, comme marcher ou nager ; « Maintenez toujours une posture correcte, utilisez des chaussures appropriées. »
Il est important, soulignent les spécialistes, « d’apprendre à se détendre, ainsi qu’à maintenir une activité sociale, en maintenant des contacts avec votre famille et vos amis. Si vous devez abandonner une activité que vous appréciez habituellement, essayez de la remplacer par quelque chose qui vous stimule ou vous distrait. mentalement. » .
En raison de l’impact émotionnel, il est recommandé « parler à un psychologue peut aider une personne à mieux vivre malgré les effets négatifs que la douleur peut avoir sur sa vie sociale ».