Les réseaux sociaux peuvent servir de vitrine à presque tout. Des causes sociales aux situations médicales. Grâce à lui, vous pourrez découvrir le parcours d’un patient atteint d’un cancer, la réalité des maladies rares ou encore la vie quotidienne des personnes stomisées. C’est cette visibilité qui a poussé Patricia Veiga, qui appartient à ce dernier groupe, à ouvrir un profil sur Instagram et montrez ce que c’est que de vivre avec une stomie. Il s’agit d’une ouverture (stomie) dans l’abdomen pour détourner l’évacuation des selles et de l’urine vers l’extérieur, dans un sac.
Veiga a une stomie permanente depuis cinq ans et a créé le compte il y a quatre ansOstobag pour montrer sa réalité et aider d’autres patients comme elle. Le contenu qu’il met en ligne sur la plateforme va des photos dans lesquelles il montre le sac, « pour mettre fin au tabou », aux vidéos dans lesquelles il enseigne comment le changer. Pour elle, la stomie n’a pas posé de problème, bien au contraire : « Cela m’a donné une qualité de vie ». Cependant, comprenez que pour beaucoup de gens, c’est une situation compliquée et qu’il leur est difficile de s’adapter.
Son histoire commence à l’âge de 9 ans lorsqu’on lui diagnostique la maladie de Crohn. A 21 ans, cette pathologie provoque une perforation de l’intestin et il entre en salle d’opération. Quand il est parti, on a dû lui donner une stomie, la première, avec laquelle il a vécu près de trois ans. Passé cette étape, son médecin lui propose la possibilité d’inverser la stomie et elle accepte. Il passe une décennie sans le sac, mais après ce délai, il parle à son spécialiste pour le récupérer. En raison des opérations qu’il a subies tout au long de sa vie pour son état, il souffre également du syndrome de l’intestin court. Cette complication l’obligeait à toujours avoir une salle de bain à proximité : « Je devais y aller en moyenne 20 fois par jour »compte.
Veiga elle-même souligne son attitude et sa capacité d’adaptation comme deux de ses meilleures vertus et c’est quelque chose qu’elle montre sur son profil Instagram. Le Valencien veut que les gens voient ça Vous pouvez mener une vie « parfaitement normale » avec une stomie. « Je n’ai pas arrêté de voyager ni de faire des projets », dit-il en souriant. María Jesús Bernarte, présidente de la Société espagnole d’infirmières spécialisées en thérapie de l’estomac (QUARTIER GÉNÉRAL) estime qu’un travail comme le sien est très nécessaire pour envoyer ce message et aider d’autres patients dont la situation pourrait être pire.
L’infirmière explique que, sur le plan social, « il est mal vu de parler de selles et d’urine ». Cela signifie que de nombreux patients ne s’adaptent pas bien et même certains s’isolent parce qu’ils ont peur et sont gênés que leur stomie fuie ou que les gens remarquent qu’ils portent le sac et puissent les observer. « Cela peut être un sujet délicat », détaille le créateur de contenu.
Au cours de ces quatre années avec @Ostobag, il a vu à quel point ses abonnés ont grandi et comment son travail peut aider les autres. En fait, elle est la créatrice de contenu la plus reconnue sur les stomies en langue espagnole. « C’est incroyable de voir tout le chemin qu’il a parcouru. ». Ses followers, qui commentent souvent ses posts l’encourageant ou la remerciant pour son travail, lui montrent que ce qu’elle fait a du sens et sert un but. Elle sait aussi qu’elle a de la chance car elle ne reçoit quasiment aucun commentaire négatif et quand ils arrivent, ils sont « très isolés ».
Patricia Veiga pose à Valence après l’interview. Bienne Aliño
Infirmière et patiente
Veiga, en plus d’être patiente, est infirmière à l’hôpital de La Fe de Valence et affirme que sa situation a également influencé sa façon de travailler. « Je m’occupe davantage du processus car je suis aussi de l’autre côté ». Il n’a jamais envisagé de quitter son emploi et ses supérieurs ont adapté le poste pour qu’il puisse l’exercer sans problème.
En plus de la stomie, le syndrome de l’intestin court entraîne une perte de nombreux nutriments et besoin de perfuser des perfusions intraveineuses à travers un cathéter dans le bras pour rester hydraté. Jusqu’à il y a quelques mois, j’avais également besoin d’une nutrition parentérale (intraveineuse) pour la même raison. Tout cela la limite et ne lui permet pas, par exemple, d’effectuer les rotations habituelles de sa profession.
Il reste encore à apprendre
La situation des personnes stomisées est largement méconnue dans la société. C’est pourquoi Veiga estime que la normalisation de situations comme la sienne Ce n’est pas une question de conscience, mais de connaissance. « C’est pour ça que je suis là », commente-t-il en riant, revendiquant son profil sur les réseaux sociaux.
Pour continuer à avancer, la semaine dernière est sorti le documentaire Ser y Vivir Ostomizada, mettant en vedette le Valencien. A travers son histoire, elle ambitionne de donner de la visibilité à la réalité de centaines de milliers de personnes. Bernarte regrette que le suivi de ces patients soit une tâche difficile car il n’existe pas de dossier officiel. En 2018, le Livre blanc sur les stomisés indiquait qu’en Espagne il y avait 70 000 patients et chaque année, 16 000 autres cas étaient diagnostiqués. D’après ces calculs, il y en aurait actuellement environ 200 000dit le président du SEDE.
L’une des principales luttes des sociétés liées aux stomies, comme le SEDE ou la Fédération des associations de personnes stomisées d’Espagne, est la disponibilité de toilettes adaptées pour les patients. À l’heure actuelle, Il n’y en a que 317 disponibles dans tout le paysla plupart dans des endroits tels que les hôpitaux publics et les aéroports, disent Veiga et Bernarte. Le président du SEDE estime qu’un règlement est « nécessaire » qui exige que ces adaptations soient incluses dans les bâtiments afin que ces patients puissent vider et changer leurs sacs confortablement et en toute sécurité. « Le chemin est encore long », déplore le spécialiste.