Liam est un enfant de trois ans agité et explorateur. Comme tout enfant de son âge, il a hâte d’aller jouer et faire des balançoires dans la cour de récréation juste en face de son école. Cependant, vous ne pouvez pas le faire librement. « Faites attention, Liam. Faites attention », prévient sa mère, Laura. Liam souffre ostéogenèse imparfaiteune maladie rare mieux connue sous le nom de «os de cristal. Pour ce petit, un léger coup peut entraîner une complication : « Chaque minute est pour lui un grave danger »explique sa mère.
A 12h30, le réveil sonne dans le CEIP public Baltasar de Alcázar de Séville; La récréation est terminée et il est temps de récupérer les jouets et de retourner en classe. Mais contrairement au reste de ses camarades de classe, Liam quitte le centre à ce moment-là. Dehors, sa mère attend pour venir le chercher et l’emmener à sa séance. soins précoces. Dans les quelques minutes dont elle dispose entre une tâche et une autre, Laura s’occupe de La Poste Andalouse pour signaler le manque de ressources pour leur fils.
Un PTIS pour cinq élèves à besoins particuliers
En raison de sa maladie, Liam a besoin d’une surveillance constante« , comme son rapport l’exige », souligne sa mère. « Il n’y a pas que les chutes qui peuvent provoquer une fracture, n’importe quelle torsion, un mouvement brusque… n’importe quoi. La fragilité de leurs os est grande », explique-t-il. Le terrain de jeu est pour Liam une zone à risque maximum. « Il faut une personne qui sache le manipuler, qui soit informée [sobre su enfermedad] et j’ai quarante yeux sur lui », affirme-t-il.
Actuellement, le petit garçon a un PTIS (acronyme de professionnel technique d’insertion sociale). Mais cet accompagnement n’est pas suffisant puisque ce PTIS ne passe que 20 heures par semaine (quatre heures par jour) dans cette classe, où dessert également quatre autres étudiants ayant des besoins spéciaux. Dans cette situation, ni Liam ne bénéficie de l’encadrement particulier qui lui est reconnu, ni le reste des mineurs ne reçoivent l’attention nécessaire. « Nous avons très peu de ressources », dénonce cette mère de famille.
Dans la classe de Liam, il y a quatre autres enfants ayant des besoins éducatifs particuliers et un seul PTIS pour s’occuper d’eux tous.
« L’école a demandé toutes les ressources dont elle a besoin pour que Liam et les autres garçons et filles de la classe ayant des besoins spéciaux soient pris en charge », explique-t-il. Ceci est indiqué dans le « rapport sur les besoins du centre pour l’année scolaire 2024-2025 relative aux besoins éducatifs spéciaux », à laquelle ce journal a eu accès. Pour le moment, les familles de ces mineurs restent sans réponse.
Dans ce rapport, le centre demande « une scission dans l’éducation de la petite enfance » pour passer d’une unité à deux unités. À Baltasar de Alcázar, il y a la particularité que dans une unité de 14 étudiants, cinq d’entre eux ont des besoins éducatifs spéciaux, c’est-à-dire 35% des élèves de la classe. « Un fait que nous considérons que cette situation est disproportionnée et pourrait impact sur le développement normal de la tâche éducative (…) nous considérons que la manière de résoudre cette situation est de créer un deuxième groupe », indique le texte.
Liam souffre d’ostéogenèse imparfaite, une maladie rare mieux connue sous le nom de « fragilité des os ». / Jorge Jiménez
Le rapport demande également « une deuxième ressource pour répondre aux besoins de soins de l’élève atteint d’ostéogenèse imparfaite, dont le rapport d’évaluation psychopédagogique indique que nécessite une supervision spécialisée de façon continue« . « Depuis la sécurité et la santé de cet étudiant sont en jeuil est essentiel d’avoir cette deuxième ressource », lit-on dans le document. Selon Laura, « sur la possibilité d’embaucher un deuxième PTIS, ils m’ont pratiquement dit d’oublier« .
« On m’a pratiquement dit d’oublier la possibilité d’embaucher un deuxième PTIS. »
Votre droit à l’éducation n’est pas garanti
Dans la lutte inlassable pour les droits de son fils, Laura s’est rendue mardi dernier à la Délégation Territoriale de Développement Éducatif et Formation Professionnelle, dirigée depuis cet été par Carmen Castillo, en remplacement de Patricia del Pozo, à Séville. Il a tenu une réunion avec le secteur de l’urbanisme pour lui faire part du problème qu’ils vivent à l’école. « Il semblerait que la prolongation soit acceptée [de horas] du PTIS qui existe actuellement, mais l’école n’a toujours aucune nouvelle à ce sujet », dit-il.
Alors que les ressources nécessaires arrivent, Liam et ses quatre camarades de classe doivent terminer leur journée d’école au moment où le PTIS arrive. « Je dois venir le chercher tôt, tout comme les autres mamans qui ont des enfants ayant des besoins spéciaux. »déplore Laura.
Sans encadrement spécialisé, Liam ne peut aller à l’école que de 9h00 à 12h00.
N’ayant pas les ressources et le soutien qui lui sont essentiels, Liam ne va en cours que de 9h00 à 12h00. Donc, leur droit à l’éducation n’est pas garanti comme le reste des garçons et des filles.
Laura récupère Liam avant la fin de la journée scolaire en raison du manque de PTIS. / Jorge Jiménez
Une autre conséquence de l’absence de PTIS exclusif pour cet enfant est que sa mère a dû arrêter de travailler se consacrer exclusivement aux soins. « Depuis qu’il est né, je ne peux pas travailler. Il a besoin d’une surveillance 24 heures sur 24, en plus des rendez-vous médicaux, des thérapies… Je suis coiffeuse et, avec les horaires d’ouverture… », détaille-t-elle. « Tant que cela ne sera pas organisé, je ne pourrai pas travailler, même le matin », dit-elle avec résignation.
L’infirmière de l’école
Outre le chiffre de professionnel technique d’insertion socialeles familles et les soins infirmiers exigent la création et la mise en œuvre du infirmière école. La semaine dernière, le Conseil andalou des écoles d’infirmières (CAE) a publié une déclaration exigeant que la Junta de Andalucía mette en œuvre de manière « réelle », « efficace » et « le plus rapidement possible » ce chiffre dans la communauté éducative. Pour le corps collégial, il s’agit d’une « mesure incontournable qui touche à la sécurité et à la santé des étudiants, particulièrement ceux qui font face quotidiennement à des défis de santé et dépendent de soins continus et spécialisés« .
Également la Confédération andalouse de l’AMPAS pour l’enseignement public (Codapa) réclame depuis un certain temps la mise en place de ces professionnels dans tous les centres éducatifs de la communauté. Ce printemps, il a présenté l’exposition Une infirmière pour sauver une vie au Parlement d’Andalousie, dans laquelle il a rassemblé les histoires de cinq enfants atteints de maladies chroniques (asthme, diabète de type I, hémophilie, hyperplexie et peau de papillon) et leurs familles, à qui incombe également la prise en charge pendant les heures de cours.