Le premier projet de loi destiné aux patients SLA est passé de tiroir en tiroir ces dernières années, avec jusqu’à 50 rallonges de la période de modification. Jusqu’à Pedro Sánchez Les élections ont été avancées et la norme a décliné avec la législature. Dès que Le PP avait un quota, fin 2023, il a enregistré un texte convenu avec les associations de patients et de familles qui, maintenant, verront enfin la lumière de l’accord avec les groupes gouvernementaux.
En mars, enfin, la séance plénière a pris en considération la règle. Une semaine plus tard, la même chose s’est produite avec un texte très similaire, présenté par Junts. Et après un mois, Le PSOE et Sumar ont traité une proposition non spécifiquepour tous les types de maladies dégénératives, qui a reçu le « rejet unanime » des personnes touchées par la sclérose latérale amyotrophique.
Le texte original, celui du PP, avait déjà souffert 14 rallonges de la période d’amendement… la méthode habituelle pour endormir un texte juridique aux Cortès.
La clé de l’accord conclu ce lundi, et qui se déroulera aujourd’hui au Congrès, a été une réunion discrète, à laquelle le représentants du PP et Junts le 23 juillet par les députés de Sumar.
Lors de cette réunion, le groupe minoritaire du Gouvernement a présenté un texte qui reprenait une partie des positions du peuple. Surtout, le principal était que l’État s’était engagé à garantir des soins 24 heures sur 24 aux patients SLA, et c’est ainsi qu’il a été créé. un étrange accord du PP avec les ‘indépendances’ et la gauche radicale.
Le processus
Lors de la réunion des porte-parole de ce mardi, les trois groupes informeront la présidence qu’ils sont parvenus à un accord pour modifier les textes et en proposer un commun. Selon des sources parlementaires, ce qui va se passer ensuite, c’est que l’avocat fera un rapport officiel à ce sujetqui sera porté à la grande table avec le nouveau titre, afin que la séance plénière soit autorisée à débattre de ce nouveau texte.
Le titre de la loi, à laquelle ce journal a eu accès, est désormais Loi pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies ou processus neurologiques de grande complexité et d’évolution irréversible. Et au-delà du succès d’un pacte réunissant le PSOE et le PP avec Junts et Sumar dans un Congrès aussi polarisé, la vraie nouvelle est la un énorme pas en avant qu’avec cette loi les malades et leurs familles donneront.
Selon les données des associations, il existe en Espagne entre 4 000 et 4 500 personnes diagnostiquées avec la SLA. Et le coût annuel moyen associé à cette maladie se situe entre 7 500 et 38 000 eurosselon une étude présentée au XXIIe Congrès Encals, tenu à Stockholm cette année.
Mais c’est « bien plus que l’argent », soulignent les personnes concernées, « c’est la solitude et la dépendance croissante » du patient qui affectent directement ses proches. D’où le succès des programmes pilotes lancés par la Communauté de Madrid. Ce même lundi, le président Isabel Díaz Ayuso Il a visité l’unité créée à l’hôpital Zendal, qui a déjà soigné 78 patients en quelques mois.
Il s’agit du premier centre complet offrant une attention personnalisée aux patients, qui disposent des éléments dont ils ont le plus besoin, tels que respirateurs, gastrotomies, aspiration de sécrétions ou assistants de toux. Dans les établissements, ils reçoivent des services de physiothérapie et des traitements adaptés à leur mobilité réduite.
D’ici 2026, l’autonomie madrilène espère avoir le première résidence spécifique au monde pour les personnes touchées par la SLA. Avec un investissement de 79 millions d’euros, les installations aujourd’hui abandonnées de l’ancien hôpital Puerta de Hierro seront utilisées pour servir jusqu’à 190 patients.
L’accord
Malgré « les mois qu’on a laissé passer, avec le refus du PSOE de répondre aux demandes des associations », des sources du PP célèbrent que les socialistes ont « renoncé ». Selon des sources officielles du parti Alberto Nuñez Feijóoface à la pression sociale. Selon d’autres sources, qui préfèrent l’anonymat, « afin de ne pas se retrouver seuls au Congrès à voter contre cette règle ».
En ce sens, à Gênes, on salue un nouveau succès supposé de sa stratégie consistant à légiférer au-dessus de l’Exécutif et à obtenir des réglementations dans les Cortès « face à un gouvernement paralysé ».
Après des mois de silence et sans contact -depuis juin-, vendredi après-midi dernier, Le PSOE a envoyé un texte au PP dans lequel les trois projets de loi sur le Commonwealth ont été fusionnés.
Dans ce document, les socialistes a assumé une grande partie des revendications qui ont évité l’accord, étant donné que les populaires se sont montrés inflexibles en cédant à l’accord conclu avec les associations.
Au cours du week-end, des sources du PP ont confirmé avoir étudié le contenu et accepté le nouveau texte. après avoir consulté les personnes touchées par la SLAles patients et les familles. Cette prévention se base sur le fait que, lors de cette réunion de juillet, les représentants de Sumar ont reconnu aux membres populaires et post-convergents que le document qu’ils leur avaient montré pour obtenir le pacte n’était pas encore « fermé avec le PSOE ».
Parmi les revendications des associations, incluses dans le texte original du PP et dans celui de Junts, le PSOE a désormais assumé, entre autres, les suivantes :
La surveillance et Soins continus spécialisés 24h/24 pour les patients à un stade avancé ; que le la loi soit précise pour cette maladie et d’autres processus neurologiques de grande complexité et d’évolution irréversible ; le financer une structure de recherche de ce mal; le entraînement spécifique pour les soignants; et aider à électrodépendant et les consommateurs vulnérables.
Argent et handicap
Tout cela, avec un rapport économique qui garantit la provision financière nécessaire à la mise en œuvre de la loi dans tous ses aspects, liée à la Loi Dépendance, afin que ce soit l’État qui en assume les coûts. Et avec la garantie de la reconnaissance du 33% d’invalidité pour la personne concernéedès le diagnostic.
Certains de ces aspects représentent, selon les associations des personnes concernées, une véritable avancée pour les malades et leurs familles. Par exemple, une formation spécifique en cours pour soignants professionnelsqui travaillent dans le système de dépendance. Le texte initial du PP incluait déjà ce point qui cherche à « les doter des outils nécessaires » pour soigner les personnes présentant « des processus neurologiques très complexes et à évolution irréversible », comme la SLA.
Par ailleurs, le PSOE accepte désormais la création d’un système de recherche publique sur cette maladie. Le LP convenu prévoit qu’« une structure sera intégrée à l’Institut de Santé Carlos III (ISCIII) qui comprendra des programmes de recherche sur la SLA dont l’objectif est de promouvoir recherche, développement, innovation et diffusion« à propos de ce mal.
De même, ce département assumera la fourniture de « services documentaires sur la SLA elle-même, ainsi que coordination, suivi et promotion des avancées scientifiques et sanitaires pour améliorer son diagnostic et son traitement ».