Manuel Vicente arrive de Valdebebasoù il réside, au siège de Presse ibérique, au centre de Madrid, pour rencontrer El Periódico de España, du même groupe éditorial que ce journal, et il est tout excité lorsqu’on le remercie pour sa visite. Il dit qu’il a la chance d’avoir la possibilité de quitter la maison, ce qu’il ne fait pas souvent. Il est passé près du bibliothèque nationale, où il a passé tant d’heures, et cela lui a rappelé de bons souvenirs. L’isolement de cet économiste de 57 ans est dû aux nombreuses conséquences qu’il subit -est incontinent et porte une couche– pour le cancer très rare et agressif dont il souffre : un chordome, une sorte de sarcome. Le chemin pour savoir ce qu’il possédait a été long et tortueux. « À ce jour, je n’ai pas trouvé le médecin qui me prend par la main et me dit : ‘Vas ici, va là-bas.’ C’est une autre solitude« , déplore-t-il.
Manuel raconte son histoire la veille de Journée internationale du sarcome, le 13 juillet. Il le fait en tant qu’un des « ambassadeurs » du Groupe d’assistance de l’Association des sarcomes (ASARGA) qui appelle à améliorer les soins et la qualité de vie des personnes touchées par ces des tumeurs si rares et virulentes, qui ajoutent chaque année 2 700 nouveaux cas en Espagne et représentent 2% de la mortalité par cancer. Des patients qui, d’emblée, réclament une formation accrue des professionnels parce que 40 % reçoivent un diagnostic initial erroné ou tardif et cela aggrave votre pronostic.
Le diagnostic
Manuel a été « officiellement » diagnostiqué avec sa maladie en janvier 2023, par biopsie. Avant, il avait trébuché plusieurs fois. Le chordome fait partie du groupe des sarcomes. Elles représentent environ 3 % de toutes les tumeurs osseuses et 20 % des tumeurs primitives de la colonne vertébrale. Ils sont rares. A tel point qu’il est diagnostiqué un cas par million de personnes chaque année. « Très rare », reconnaît Manuel, qui se souvient d’un médecin qui lui avait dit que, depuis 2019, il n’avait vu que 7 cas.
Il existe plus de 150 variétés de sarcomes reconnues par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), rappelle le Société Espagnole d’Oncologie Médicale (SÉOM). Elle peut apparaître n’importe où sur le corps, bien qu’environ 60 % apparaissent sur les bras ou les jambes, 30 % sur le tronc ou l’abdomen et 10 % sur la tête ou le cou.
Le chordome se développe généralement lentement, souvent sans symptômes au début, puis peut provoquer des symptômes pendant des années avant que les spécialistes ne le détectent.
La particularité de la tumeur de Manuel, joué contre lui. Les médecins disent que le chordome se développe généralement lentement, souvent sans symptômes au début, et peut ensuite provoquer des symptômes pendant des années avant que les spécialistes puissent aider. ils le détectent. En fait, lorsque l’économiste regarde en arrière, il se souvient de ce mal de dos intense, à la base de la colonne vertébrale, en 2020. Le début de tout.
« Ils ont fait une IRM et On m’a dit que j’avais une sténose -un rétrécissement du canal rachidien lombaire à travers lequel circulent les racines nerveuses qui vont vers les membres inférieurs – L4, L5. Vous restez avec », se souvient-il alors que le cauchemar n’avait même pas commencé.
une douleur sans nom
Mais les choses ne se sont pas améliorées. En plus de son dos, l’aine de Manuel commençait à le gêner. Sa douleur est restée anonyme. Il est allé voir son médecin de famille et a ordonné des tests. Il l’a renvoyé au privé. Ce serait plus rapide, lui assura-t-il. Une IRM et un appel d’un radiologue En pleine Noël, ils ont tout dynamité : il y avait quelque chose d’étrange. C’était le 28 décembre 2022. Manuel ne l’oublie pas à cause de la date. Comme s’il s’agissait d’une blague macabre, un rapport du médecin arriva. À cru. Il a consulté « Docteur Google » et a recherché quel était le chordome mentionné dans le document. Il s’est retrouvé face à face avec la réalité.
« C’était horrible. Mes enfants pleuraient, ma femme rentrait désespérée… Ils ne peuvent pas vous donner cette information sans la donner dans son intégralité », se souvient-il à propos du diagnostic.
« C’était horrible. Mes enfants pleuraient, ma femme rentrait désespérée… Ils ne peuvent pas vous donner cette information sans la donner dans son intégralité. J’ai couru chez un médecin (privé) où on m’emmenait et il m’a dit de ne pas m’inquiéter. Que c’était bénin. » Plus calme, il est retourné chez son médecin public qui a cependant pris un rendez-vous urgent et préférentiel en traumatologie à l’hôpital Ramón y Cajal de Madrid. « Il faut le voir », lui a-t-il dit. Problème. Le rendez-vous n’était disponible qu’en février 2023. « J’ai passé ces Noëls dans une angoisse brutale »souviens-toi.
Manuel porte le sac où il porte les couches et les cathéters / ALBA VIGARAY
« Je ne sais pas si je vais mourir »
Jusqu’à ce que, en désespoir de cause, le 7 janvier 2023, il se précipite aux urgences du même hôpital. « Je viens parce que je ne sais pas si je vais mourir », a-t-il lâché au triage. A partir de là, tout est allé très vite. Le pire a été confirmé par une biopsie quelques jours plus tard. Manuel et ses gens avaient « très peur ». Ils étaient saisis. Très nerveux. Le pronostic initial était bon. Il a bien sûr dû être opéré. -plus de 9 heures en salle d’opération le 21 février– mais c’est sorti de celui-là.
Ça oui. Il y aurait des conséquences. Pour l’instant, l’incontinence urinaire – puis l’incontinence fécale est également arrivée – et dysfonction sexuelle. Le travail effectué par des spécialistes en tumeurs musculo-squelettiques, de l’équipe du service de traumatologie et de chirurgie orthopédique Ramón y Cajal, c’était « brutal », admire Manuel. « Ils m’ont sauvé la vie. Je leur en suis extrêmement reconnaissant », reconnaître.
La communication
Mais quelque chose n’allait pas, se souvient Manuel, et ne parle pas de l’opération. Cela rend la communication médecin-patient si essentielle. « Ils m’ont dit que s’ils m’enlevaient, je serais guéri. Pour moi, ça veut dire que ça ne serait plus mon problème. Que j’en aurais d’autres, comme l’incontinence. En fin de compte, ils ont dû en retirer davantage, car la maladie s’était davantage propagée », dit-il.
Bien entendu, la reprise a été titanesque. 53 jours à Ramón y Cajal. 54 à l’Hôpital de la Fuenfría, centre de moyen et long séjour
La reprise, bien sûr, a été titanesque. 53 jours à Ramón y Cajal. 54 à l’hôpital de Fuenfría, un centre de moyenne et longue durée situé dans les montagnes madrilènes de Guadarrama, en cours de réhabilitation. Les doutes sont revenus. Apprendre à vivre en passant des heures aux toilettes. Parfois, à la recherche d’une vie. Avec des infections constantes… « J’ai passé un très mauvais moment », se souvient-il. L’entretien avec Manuel s’arrête parfois. Il parle avec beaucoup de force. Mais parfois, il s’effondre lorsqu’il se souvient à quel point il s’est parfois senti incompris pendant ces longues journées à l’hôpital. Comme il se sentait vulnérable.
Peur, blocage, honte
En Espagne, en 2024, 286 664 cas de cancer seront diagnostiqués. Près de la moitié de ces patients, lorsqu’ils se présentent chez le médecin, tes doutes sont réduits au silence. Pour peur, blocage, honte ou méfiance. D’après les données dl’étude « Dans le cancer, aucun doute n’est insensé », une campagne promue par Lilly, en collaboration avec de nombreuses associations de patients, pour mettre fin à ce silence et dissiper toute inquiétude ajoutée à un moment vital à très fort impact émotionnel.
46,5% des patients atteints de cancer en Espagne, soit près de la moitié, n’expriment pas leurs doutes lors d’une consultation médicale
Avec les résultats d’une étude parallèle réalisée pour comprendre la situation d’incertitude vécue après le diagnostic, le suivi ou les rechutes, ainsi que les doutes qui génèrent le plus de peur ou de blocage et moins sont exprimésle rapport contient des données très significatives : 46,5% des patients atteints de cancer en Espagne, soit près de la moitié, n’exprime pas ses doutes en consultation médicale.
Manuel se retourne et Il y a des moments qui sont enregistrés. Comme lorsqu’il devait aller avec ses rapports chez un médecin et que cela le dérangeait beaucoup de voir comment il lisait son histoire, des pages et des pages, et tout à coup il a dit « ‘Vous résumez pour moi, il avait perdu sa crédibilité.’ ce jour je n’ai pas trouvé le médecin qui me prend par la main et me dit, vas-y, vas-y… C’est une autre solitude« , il se plaint.
Les associations
Si les associations de patients n’existaient pas, il faudrait les inventer. Ils vont là où le système ne va pas, souligne-t-il. Par exemple, grâce au Groupe espagnol de patients atteints de cancer (GEPAC) a rencontré ASARGA. Là, quelques oncologues du Fondation Jiménez Díaz (Madrid) avec qui il a contacté via un réseau social.
« Ils m’ont permis de mieux connaître ma maladie. J’en savais plus, mais j’avais plus peur. Parce que j’avais l’impression que (après l’opération) j’étais guéri », explique-t-il. Il y a deux semaines, il a passé son dernier scanner (personne ne peut dissiper la peur avant chaque examen, admet-il). C’est propre. Mais, dit-il avec beaucoup de modération, le niveau de récidive (la réapparition de la maladie) de sa tumeur est très élevé. « Ça peut surgir à tout moment. Tant que les résultats sont positifs, je me concentre sur mes ‘autres maladies’. Comme les douleurs dans mon dos. » Il a pris rendez-vous à l’unité douleur de son hôpital en mars. Ils l’ont donné pour décembre. « Ils auront beaucoup de travail », suppose Manuel.
Centres de référence
Il existe actuellement huit CSUR (Centres, Services et Unités de Référence du SNS) spécialisés dans les sarcomes en Espagne, répartis à Madrid, en Andalousie, en Catalogne et dans la Communauté valencienne. Ils ont été créés pour faciliter l’accès aux patients, rationaliser le processus de soins et combiner la plus grande connaissance de la pathologie grâce à une équipe multidisciplinaire.
Portrait de Manuel Vicente / ALBA VIGARAY
Il est estimé que un patient atteint d’un cancer sur deux ressentez de la douleur, qui peut être causée par divers facteurs, tels que des tumeurs qui se développent et exercent une pression sur des parties du corps ou compriment la moelle épinière ou par le processus inflammatoire lui-même qui déclenche la croissance tumorale. Le retard dans la référence des patients souffrant de douleurs chroniques vers une unité spécialisée est un autre défi qui s’ajoute à la référence au CSUR : en moyenne, ils prennent 2 à 3 ans arriver sans avoir trouvé au préalable soulagement de vos symptômes.
Soit en paix
Qu’est-ce que Manuel aimerait quand tout ira mieux ? Cela ne fait aucun doute : se consacrer au bénévolat car travailler, pour le moment, n’est pas réalisable. Il a arrêté de le faire en 2023. Il pensait revenir, mais son poste de responsable des services sociaux l’obligeait à se déplacer, visiter des résidences, des centres pour personnes handicapées… « Je ne veux pas porter de couche. Je ne peux pas non plus conduire plus d’une demi-heure à cause de maux de dos », dit-il. En raison de ses problèmes de santé, il a reçu un dépendance première année. Avec deux enfants, Juan Manuel, 21 ans, étudiant à l’université, est votre principal soignant, celui qui l’aide à se nettoyer ou l’accompagne chez les médecins.
Je me préparais au pire à ce moment-là. Intérieurement, je suis en paix. Cela me dérangerait davantage si je ne rencontrais pas de petit-enfant. Mais pas pour moi
Détruire, en passant, d’autres fardeaux ajoutés à la maladie. Comme les dépenses. Parmi les couches (environ 84 euros par mois dont la santé publique prend en charge 50 %) ; cathéters urinaires pour l’incontinence (ils couvrent 80 %) ; les médicaments, la physio… environ 400 euros par mois. « Une fortune. Dieu merci, la famille peut se le permettre », admet-il.
Malgré tout, Manuel est debout. Résister. Et rêver. « Je me préparais au pire à ce moment-là. Intérieurement, je suis en paix. Cela me dérangerait davantage si je ne rencontrais pas de petit-enfant. Mais pas pour moi. » Et il formule une dernière demande : davantage de recherches sur les tumeurs rares comme la sienne – « comme les sarcomes sont peu nombreux, ils sont moins dans le gâteau », déplore-t-il – ; davantage de sensibilisation des médecins et davantage d’aide au niveau psychologue spécialisé en oncologie.