Il La Cour suprême vient de condamner le SES à payer pour le traitement de Pablo Andrada Sevillaun jeune homme de Plasencia avec un maladie étrange Dans les yeux. Cependant, Santé a payé les médicaments prescrit par votre médecin du 2022, dans lequel la première décision favorable a été rendue. Même comme ça, La famille l’a payé pendant 11 mois, soit environ 50 000 euros de dépenses, à raison de 4 543 euros par mois, et envisage désormais de réclamer ce montant au SES.
« Nous pensons que c’est juste parce que nous avons dû faire un effort surhumain, non seulement économique, mais aussi psychologique et physique. C’est pour cette raison que nous envisageons de déposer une plainte, car nous avions finalement raison », explique la sœur de Pablo, Mercedes Andrada.
Après avoir lu consciencieusement « les 28 pages » de la phrase, ce qu’il ressent c’est que, « malgré le temps qui s’est écoulé, justice a été rendue« .
Concrètement, cela fait presque trois ans que son frère a commencé à présenter des symptômes de Neuropathie optique héréditaire de Leber ce qu’il a fait perdre presque toute la vision des deux yeux. C’était à l’été 2021 et, en novembre, un médicament, le Raxone, a été prescrit hors du financement du système national de santé, bien qu’il ait été payé dans 49 cas dans d’autres communautés autonomes.
« Nous avons dû faire un effort surhumain, non seulement économiquement, mais aussi psychologiquement et physiquement »
« En novembre et décembre, le La Commission SES pour l’usage compassionnel refuse le financement des médicaments à mon frère. » Ils n’avaient d’autre choix que d’essayer payer le médicament en l’achetant en Allemagne et aller au tribunal.
Le tout alors que les médecins lui rappelaient que, pour être efficace, Raxone devait être administré au cours de la première année suivant l’apparition de ses symptômes.
Il s’agit donc d’une course de longue distance, depuis qu’un tribunal Le contentieux administratif de Mérida leur a donné raison en 2022, jusqu’à ce qu’en février 2023, le TSJEx se prononce en faveur du SES. Malgré cela, « ils n’ont pas arrêté de payer les médicaments, que je crois qu’ils ont commencé à payer par charité, mais nous avons pensé qu’il était juste de continuer » et ils ont donc fait appel de la sentence.
La sentence dans l’affaire Placentino établit une jurisprudence
Maintenant, la Cour suprême a déclaré que violé les droits à l’intégrité physique et à l’égalité de Pablo Andrada parce que, depuis 2012, le traitement de 49 patients d’autres communautés autonomes avait été payé et que le Système National de Santé « n’est pas un compartiment étanche », souligne Mercedes Andrada, en faisant allusion à la sentence.
Ainsi, après tout ce qui s’est passé, ils se sont retrouvés « avec un bon goût dans la bouche parce que tous les l’effort en valait la peine« .
Et pas seulement à cause de son frère, mais aussi à cause de cette phrase « crée une jurisprudence et constitue un pas de géant pour toutes les personnes touchées par cette neuropathie et qui ne paient pas non plus le traitement. Le jugement dit que, tant que le médecin demandeur prescrit le traitement, il doit le donner. »
« Malgré le temps qui a passé, justice a été rendue, cela en valait la peine »
La situation de son frère a amené Mercedes Andrada à connaître le Association pour l’atrophie du nerf optique de Leber (ASANOL), et a même rejoint son conseil d’administration. Il affirme qu’il y a environ 140 patients en Espagne et seulement Pablo Andrada en Estrémadure. À partir de ce groupe, il se bat aujourd’hui pour sensibiliser les médecins à la maladie et pour aider les patients et leurs familles à s’adapter à la neuropathie et à connaître les thérapies qui existent, aujourd’hui, « seulement Raxone ».
La placentine s’est améliorée
Depuis que son frère la reçoit, Mercedes explique que «« Cela s’est beaucoup amélioré. » et c’est s’adapter à la situation « Il se sent chanceux d’avoir reçu ce traitement, même s’il a été acquis en Allemagne » et d’avoir eu une famille qui a pu et su comment l’obtenir.
Ils sont aussi « très « reconnaissants » pour tout le soutien qu’ils ont reçu des Placentinos et des citoyens en général avec les initiatives qu’ils ont organisées pour récolter de l’argent pour payer le traitement dont Pablo a encore besoin car il doit le recevoir pendant au moins 24 mois et le temps n’est pas encore écoulé. Votre médecin vous dira quand l’arrêter.
Pour l’instant, « cela ouvre une porte et nous espérons que cela aidera d’autres personnes », conclut Mercedes.