Anouk* est une enfant de donneur. Elle le sait depuis sa plus tendre enfance : ses parents n’en ont pas fait d’histoires et elle est en paix avec cela. Mais il y a quelques années, quelque chose a commencé à inquiéter Anouk, aujourd’hui au début de la trentaine. « Je sais maintenant qu’il est important de connaître ses antécédents médicaux, à cause des maladies héréditaires. C’est pourquoi j’ai commencé à chercher mon donneur. »
Là, Anouk a rencontré des problèmes. La clinique où le don a eu lieu n’existe plus. « La documentation a été détruite, j’ai donc dû me débrouiller seule », poursuit-elle. Anouk a le même problème que les plus de quatre-vingts enfants donneurs qui ne peuvent pas retrouver leur donneur en raison d’erreurs dans l’administration du LUMC.
En raison de l’absence de documents, l’aide de la Fondation pour les données sur les donneurs de fécondation artificielle (SDKB) n’a pas non plus été possible. La fondation tente de relier les enfants des donneurs aux donneurs grâce à des recherches archivistiques.
Anouk a retrouvé quelques demi-frères et sœurs grâce à la base de données nationale du Fiom, une fondation d’aide, entre autres, à la parenté. Mais ils ne savaient rien non plus de leur donneur. Anouk décide alors de constituer des arbres généalogiques avec des détectives donateurs, en utilisant les données de diverses bases de données. « Je sais maintenant avec certitude qui est le donateur, mais je ne parviens pas à le contacter. »
Une demi-soeur d’Anouk a déposé une demande de contact via la SDKB, mais celle-ci a été rejetée par le donateur. Les hommes qui ont donné leur sperme avant 2004 ont toujours la possibilité de rester anonymes. La recherche du donateur d’Anouk aboutit donc à une impasse.
Wat is de SDKB?
De Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting beheert de gegevens van spermadonoren en kinderen die door kunstmatige bevruchting zijn verwekt.
Vanaf 2004 is het verplicht voor klinieken om deze informatie door te geven. Bij bevruchtingen voor 2004 doet de SDKB onderzoek bij archieven van klinieken of er informatie is. Maar die archieven zijn niet compleet, zo blijkt onder andere uit de fouten in een kliniek in Leiden.
« Les nouvelles concernant les erreurs soulèvent des questions en vous-même »
Marieke*, une jeune femme d’une quarantaine d’années, a réussi à trouver son donneur. Cela s’est produit après une recherche compliquée, utilisant diverses bases de données et s’interrogeant sur les arbres généalogiques. Elle a découvert des parents apparentés grâce à la base de données ADN internationale MyHeritage.
Néanmoins, elle n’est pas surprise des erreurs commises dans l’administration de la banque de sperme de Leiden. Cela lui fit penser à sa propre famille possible. « Quand vous entendez qu’un père a plus de 25 descendants, vous pensez : oh, je peux aussi en faire partie. »
Marieke a de bons contacts avec son père biologique, mais pas beaucoup. Ils se sont vus deux fois et s’envoient régulièrement des messages, par exemple à l’occasion d’anniversaires. « On entend régulièrement des histoires sur l’incertitude qu’implique le fait de ne pas connaître le donneur. Heureusement, j’ai réussi à connaître l’homme avec lequel vous avez des liens et une reconnaissance de caractère et d’apparence. »
Le père donneur est déjà décédé, mais la famille fournit des informations
Luca de Gooijer sait également qui est son père donneur depuis plusieurs années. Elle est l’une des descendantes du gynécologue de Zwolle Jan Wildschut. Il a inséminé des femmes à l’hôpital Sophia de Zwolle avec son propre sperme au lieu de celui d’un partenaire ou d’un autre donneur. À notre connaissance, plus de quarante enfants donneurs lui sont génétiquement apparentés.
Luca, 31 ans, a découvert qui était son père donneur après une correspondance ADN avec plusieurs demi-frères et sœurs. Lorsqu’ils acceptèrent, Wildschut était déjà mort. Elle trouve parfois difficile que son père biologique ne soit plus en vie. « J’ai parfois des questions et j’aurais aimé le rencontrer. »
Luca a reçu des informations sur Wildschut. « Deux enfants de sa famille nous ont dressé un profil. C’était une sorte de livre, mais c’est pour cela que nous savons tout sur sa santé. »
Elle se réjouit que les erreurs de la banque de sperme de Leiden aient été rendues publiques. « Tout ce qui n’est pas ou qui est connu doit sortir. De cette façon, le plus grand nombre d’enfants possible ait la chance de découvrir leurs origines. »
Waarom mag een donorvader maximaal 25 kinderen krijgen?
De grens is op 25 gesteld om de kans op inteelt zo klein mogelijk te maken. Als twee mensen dezelfde donorvader hebben, hebben ze mogelijk ook dezelfde genetische eigenschappen van hem geërfd. De kans dat ze die doorgeven aan een kind dat ze samen krijgen, is groter dan wanneer de partner niet verwant is.
« Envoyer une lettre serait une bonne option »
Anouk, qui ne sait toujours pas qui est son père biologique, souhaite également que le plus d’informations possible soient connues. Non seulement de la part des donateurs, mais aussi des futurs parents qui n’ont peut-être pas encore parlé de leurs origines à leurs enfants.
« Nous vivons aux Pays-Bas en 2024. Pourquoi n’ai-je pas accès à mon pays d’origine, alors que c’est si important ? Je trouve cela très frustrant », déclare Anouk. Elle souhaite que la procédure d’enquête devienne plus personnelle. « L’envoi d’une lettre serait une bonne option pour les enfants donneurs. Vous pourrez y expliquer pourquoi vous recherchez. »
Anouk estime qu’une « voie médiane » devrait être possible. « Un donneur peut rester anonyme, mais partager des données importantes. En fait, les hommes qui donnent doivent au moins partager leurs données médicales. »
« J’espère que les gens comprendront de plus en plus ce qui est dans l’intérêt des enfants donneurs. Dans le passé, on a beaucoup réfléchi à la solution du problème des futurs parents qui voulaient un enfant. Avec les enfants donneurs, qui ont le droit de connaître leur origines biologiques, c’est mon avis qui n’a pas été suffisamment pris en compte. Apparemment, les intérêts des donneurs l’emportent sur ceux des enfants donneurs.
Les noms d’Anouk et Marieke sont fictifs. Leurs vrais noms sont connus des éditeurs.