Ces dernières années, de plus en plus d’abus au sein des banques de donneurs de sperme ont été révélés. Le directeur général de l’hôpital, Martin Schalij, a demandé cette semaine une enquête nationale, car il y a eu « de nombreux incidents » avec les banques de sperme. NU.nl explique comment les choses peuvent mal tourner si souvent.
In het kort
- Er zijn de afgelopen jaren steeds vaker problemen bij zaaddonorbanken gemeld. Dinsdag deed LUMC-topman Martin Schalij een oproep tot landelijk onderzoek na opnieuw een incident.
- De problemen ontstonden voornamelijk doordat er pas sinds 2004 een wet voor zaaddonatie is: de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting. Voor die tijd bleef ongewenst gedrag vaak onbestraft.
- Terwijl huidige regelgeving sjoemelen moeilijker maakt en de administratie nauwkeuriger wordt bijgehouden, ontbreken er nog belangrijke aspecten, zoals centrale registratie van donorgegevens.
Samenvatting gemaakt met behulp van AI.
Cette semaine, il a été annoncé que l’administration de la banque de donateurs du centre médical universitaire de Leiden (LUMC) n’était pas en ordre. La banque donatrice a été active jusqu’en 2004. On ne sait pas clairement qui était le père donneur pour au moins quatre-vingts enfants donneurs. En outre, neuf donneurs de sperme ont pu engendrer plus d’enfants biologiques que la limite de 25. Le PDG de LUMC, Martin Schalij, souhaite une enquête nationale.
Une semaine plus tôt, il était apparu qu’un employé d’une clinique de fertilité à Leiden avait utilisé son propre sperme pour des traitements entre 1979 et 1984. L’homme peut rejoindre une lignée de fameux « médecins tricheurs ».
Beruchte sjoemeldokteren
Est-il vrai que les abus datent majoritairement d’avant 2004 ?
C’est exact. Et cela est dû au fait qu’une loi sur le don de sperme a été introduite en 2004 : la loi sur les données des donneurs de fécondation artificielle. Jusqu’en 2004, il existait des accords et des règles non écrites élaborées par la profession, mais pas de loi pour sanctionner les comportements indésirables.
La loi a mis fin au soi-disant « anonymat des donneurs ». Jusqu’en 2004, les enfants donneurs n’avaient aucun droit à l’information sur leur père donneur. La loi rend obligatoire l’enregistrement des donneurs et peut également être demandé par les enfants donneurs. La Fondation pour les données des donneurs de fécondation artificielle (SDKB) a été créée par le gouvernement à cet effet. Les enfants donneurs peuvent demander des informations sur leurs pères donneurs via la fondation.
Pourquoi les médecins frauduleux étaient-ils si actifs dans le passé ?
Avant les années 1990, il existait un tabou majeur sur l’infertilité masculine et donc aussi sur les solutions pour y remédier, comme le don de sperme. L’opinion générale était qu’il ne fallait pas déranger les enfants donneurs avec ce genre d’informations.
C’est aussi la raison pour laquelle de nombreux médecins infidèles étaient actifs durant cette période. Protégés par l’anonymat des donneurs et sans grand risque de poursuites pénales, ils pouvaient vaquer à leurs occupations, même si ce qu’ils faisaient était effectivement contraire aux règles. Par exemple, le médecin frauduleux de Leiden souffrait d’une maladie génétique.
Beaucoup de ces fameux médecins infidèles, qui ont souvent engendré illégalement des dizaines d’enfants, n’ont fait l’actualité que ces dernières années. En effet, depuis 2017, de plus en plus d’enfants donneurs recherchent des parents génétiques via les banques d’ADN internationales.
Ces banques d’ADN peuvent créer de vastes arbres généalogiques et retracer les parents jusqu’à un ancêtre commun. Parfois, ils traquent un médecin frauduleux grâce à plusieurs correspondances ADN.
La situation est-elle meilleure maintenant ?
En raison d’un manque d’enregistrement (correct) des données des donneurs, de nombreuses archives des banques de sperme jusqu’en 2004 sont probablement encore incorrectes et incomplètes. La Fondation Donorkind et le centre d’expertise Fiom ont annoncé mardi que le chaos dans les archives de Leyde n’était probablement que « la pointe de l’iceberg ».
Le PDG de LUMC, Schalij, a même averti que certaines archives et fichiers datant d’après 2004 pourraient également être en panne. Pourtant, la loi de 2004 a résolu beaucoup de choses. Étant donné que les donateurs doivent laisser leurs coordonnées derrière eux, la falsification devient plus difficile et les archives sont conservées avec beaucoup plus de précision.
Que manque-t-il encore dans la loi actuelle ?
Des groupes d’experts et d’intérêts tels que la Fiom et la Fondation Donorkind soulignent certains points sur lesquels la loi actuelle est inadéquate. L’exemple le plus important qu’ils mentionnent est l’importance de l’enregistrement central des données des donneurs.
La SDKB conserve désormais la trace des données par banque de donneurs de sperme. Mais il n’est pas légalement réglementé que la fondation soit autorisée à regrouper toutes les données de toutes les banques. Cela signifie que les donneurs de sperme peuvent toujours donner à plusieurs banques de sperme en même temps, ce qui donne un total de beaucoup plus d’enfants que les 25 autorisés par donneur.
Il existe un projet de loi qui offrira à la SDKB la possibilité d’enregistrer de manière centralisée toutes les données des donateurs. Cette proposition était déjà prête en 2021, mais elle n’a toujours pas été discutée par la Chambre des représentants.
La nouvelle proposition doit également fixer dans la loi le plafond des donateurs. Aujourd’hui, la limite de 25 enfants par donneur reste une directive suivie par les banques de sperme. Le projet de loi propose une limite de douze femmes par donneur.
Waarom mag een donorvader maximaal 25 kinderen krijgen?
De grens is op 25 gesteld om de kans op inteelt zo klein mogelijk te maken. Als twee mensen dezelfde donorvader hebben, hebben ze mogelijk ook dezelfde genetische eigenschappen van hem geërfd. De kans dat ze die doorgeven aan een kind dat ze samen krijgen, is groter dan wanneer de partner niet verwant is.
La facture est-elle suffisante ?
Aux lacunes actuelles de la législation néerlandaise s’ajoute l’absence de réglementation européenne empêchant les donneurs de sperme d’avoir des enfants dans différents pays. Les banques de sperme néerlandaises utilisent beaucoup de sperme provenant d’autres pays, par exemple du Danemark, en raison d’une pénurie de donneurs néerlandais.
Mais une banque de sperme au Danemark peut également fournir le sperme d’une personne à d’autres pays, comme la Belgique ou l’Allemagne. En conséquence, il est possible qu’une seule personne ait encore plusieurs enfants.