Le programme UK Research and Innovation (UKRI) DARE UK (Data and Analytics Research Environments UK) a publié aujourd’hui les résultats d’un dialogue public à l’échelle du Royaume-Uni explorant les points de vue sur les pratiques de recherche de données et les domaines où des améliorations doivent être apportées pour accroître la confiance du public.
Nous savons, grâce à plus d’une décennie de recherches antérieures, que le public soutient largement l’utilisation de leurs données sensibles dans la recherche, des données sur leur éducation, leur santé, leur bien-être, leur emploi, etc. Mais nous savons également que ce soutien dépend du stockage sûr et de l’utilisation appropriée de ces données, et la fiabilité est cruciale. L’importance de continuer à comprendre ce que veut le public – en particulier depuis le début de la pandémie de COVID-19 et les développements associés dans la manière dont les données sont consultées et utilisées pour la recherche – et de répondre à leurs attentes ne peut être sous-estimée lors de l’utilisation de données sensibles.
En janvier et février de cette année, DARE UK et Kohlrabi Consulting ont organisé une série d’ateliers délibératifs avec 44 membres du public d’origines et d’identités diverses de toute l’Angleterre, l’Irlande du Nord, l’Écosse et le Pays de Galles. Les participants avaient une faible connaissance de la manière dont les données sensibles sont utilisées dans la recherche, mais ont montré un large soutien à la recherche de données et ont été rassurés par les processus actuellement en place pour protéger leurs données. Ils voulaient que tous les types de chercheurs, y compris les organisations commerciales, aient accès à leurs données lorsque la recherche proposée est d’intérêt public.
Cependant, les participants ont été surpris par la durée et la difficulté d’accès aux données et ont souhaité voir ces processus améliorés, afin que le bénéfice public puisse être réalisé plus rapidement. Ils ont également estimé que le public est actuellement laissé dans l’ignorance de la recherche de données. Pour qu’elle soit plus fiable, ils ont vu un besoin évident pour les dépositaires de données et les chercheurs d’atteindre et d’informer le public de manière plus proactive de ce qui est fait avec leurs données, comment et pourquoi ; et d’impliquer de manière significative un public inclusif dans leur travail. Les conclusions du dialogue résonnent avec celles d’autres conversations récentes avec le public.
Le programme DARE UK, qui est actuellement dans sa première phase, dirigé par Health Data Research UK (HDR UK) et ADR UK (Administrative Data Research UK), va maintenant faire avancer les conclusions et les recommandations du dialogue en partenariat avec les principales parties prenantes, y compris les représentants, pour concevoir et mettre en place une infrastructure nationale de recherche de données plus intégrée, plus efficace et plus fiable. Le rapport est également un ajout utile à la base de données probantes pour ceux qui veulent s’assurer qu’ils traitent et utilisent des données sensibles pour la recherche de manière fiable.
Hans-Erik G. Aronson, directeur de DARE UK Phase 1, déclare que « la fiabilité est au cœur de tout ce que DARE UK vise à réaliser dans la conception et la fourniture d’une infrastructure nationale de recherche de données plus coordonnée. Lorsque nous parlons de données sensibles, il s’agit souvent de données sur des personnes, et il est donc essentiel que ces données soient stockées et utilisées de manière à ce que les gens se sentent en confiance. »
« Les conclusions de ce dialogue public sont essentielles pour éclairer nos travaux en cours visant à améliorer les systèmes et les processus soutenant l’utilisation de données sensibles dans la recherche à travers le Royaume-Uni. J’ai hâte de les faire avancer pour m’assurer que le travail de DARE UK s’aligne sur les attentes du public à tous les niveaux. »
Justin O’Byrne, co-directeur de l’infrastructure de recherche numérique à l’UKRI, déclare que « le renforcement de la confiance dans notre réflexion est au cœur de ce que l’UKRI fait depuis longtemps, et par le biais du programme d’infrastructure de recherche numérique de l’UKRI, dont DARE UK Phase 1 constitue un élément clé – nous avons la possibilité de nous appuyer sur cet héritage et d’éclairer notre réflexion à plus long terme dans ce domaine. Nous ne pouvons pas tenir le soutien du public pour acquis et nous devons travailler dur pour nous assurer que nous continuons à être digne de confiance. Les conclusions du dialogue public DARE UK seront précieuses pour nous aider à atteindre cet objectif.
Le professeur Andrew Morris, directeur de Health Data Research UK (HDR UK), déclare que « pour tirer pleinement parti des avantages de la recherche sur les données de santé à grande échelle, nous devons créer un écosystème de données qui place la confiance du public en son cœur et l’invite à contribuer à Nous sommes heureux de voir les recommandations issues du dialogue public de DARE UK et nous sommes impatients de les voir mises en œuvre pour fournir une infrastructure nationale de recherche de données fiable qui soutient la recherche à grande échelle pour le bien public.
Le Dr Emma Gordon, directrice d’ADR UK (Administrative Data Research UK), déclare que « DARE UK offre une occasion cruciale de réfléchir et d’envisager comment tirer parti des forces qui existent dans différents secteurs de recherche et impliquer le public dans cette conversation. ADR Le Royaume-Uni est ravi de voir les conclusions de ce dialogue public, qui s’appuient sur la revue de la littérature sur « La confiance, la sécurité et l’intérêt public : trouver l’équilibre » que nous avons publiée en 2020. »
Rapport de dialogue complet et recommandations : www.dareuk.org.uk/wp-content/u … ialogue_May-2022.pdf
Fourni par Health Data Research UK