« C’est une opportunité inhabituelle d’étudier le patient syphilitique non traité depuis le début de la maladie jusqu’à la mort de la personne infectée. » Cette phrase, écrite en 1936, fait partie de la vaste information du Expérience Tuskegee, la plus longue étude de l’histoire de la médecine. Cela a duré 40 ans. Cependant, ce n’est pas le surnom sous lequel il est connu. À ce jour, Tuskegee est synonyme du « projet le plus infâme de l’histoire ».
On sait beaucoup de choses sur l’expérience à travers les histoires des survivants et de leurs descendants, mais finalement le monde entier peut savoir tout ce qui s’est passé. La Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis (qui dépend des National Institutes of Health) a travaillé en collaboration avec l’Université Fisk de Nashville pour rassembler et numériser tous les documents de recherche. À partir de maintenant, Ils sont accessibles au monde entier.
« Nous souhaitons que ces documents très importants, qui jusqu’à présent n’étaient disponibles que sous forme physique, soient plus largement consultés afin de garantir que Ce chapitre de l’histoire ne se répète pas« , prie le libérer publié par la Bibliothèque nationale de médecine. Au total, il existe plus de 3 000 dossiers, datant du début de l’étude, 1932, jusqu’à 1972, année où éclate le scandale.
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Comme on peut le deviner d’après la phrase qui commence l’article, l’objectif de la recherche était de comprendre en profondeur l’évolution de la maladie syphilitique. La mission, qui aurait pu paraître a priori très louable à l’heure où cette IST provoquait de terribles épidémies, cachait néanmoins une pratique très sombre : plus de 400 hommes, tous noirs, furent trompé, utilisé et abandonné à mort découvrir.
Le « mauvais sang »
L’initiative est née du service de santé publique des États-Unis. Comme décrit dans l’un des documents, The Tuskegee Study of Untreatment Syphilis, une revue de 30 années d’observation, le projet a initialement commencé avec 412 hommes infectés par la syphilis et 204 personnes en bonne santé qui serviraient de groupe témoin. La plupart n’arriveraient pas au bout.
Les chercheurs savaient parfaitement ce qu’ils étudiaient, une maladie sexuellement transmissible – elle peut aussi être congénitale – qui entraînait dans la plupart des cas la mort. Cependant, à aucun moment cela n’a été dit aux patients. On leur a simplement dit qu’ils souffraient une maladie connue sous le nom de mauvais sang (mauvais sang) et que s’ils subissaient des tests réguliers, ils recevraient des soins médicaux gratuits.
Cependant, comme le révèle le nom même du document, Syphilis non traitée, ces personnes Ils n’ont jamais été soignés pour la maladie. Dans la première publication, datée de 1936, les chercheurs affirmaient qu’il n’existait aucun remède efficace et que le traitement alternatif au mercure et à l’arsenic était toxique et inefficace. Cependant, au moment où l’examen suivant fut achevé, en 1963, on savait déjà comment guérir les IST.
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En 1943, John Mahoney, Richard Arnold et AD Harris ont utilisé pour la première fois la pénicilline pour traiter quatre patients. Après huit jours, ils ont réussi leur guérison. Peu de temps après, aux États-Unis, cet antibiotique est devenu le traitement de choix dans la plupart des cas de syphilis, étant efficace même chez les personnes à un stade avancé de la maladie. Plus tard, on a appris que certains participants ils avaient reçu un placebo pour leur faire croire qu’ils recevaient un traitement.
Un scandale divulgué
Le scandale a été révélé par le journaliste Jean Geller, dans un article de l’Associated Press signé le 25 juillet 1972. Presque identique à l’affaire du Watergate, le rapport a été rédigé de manière très similaire, par quelqu’un du service de santé publique des États-Unis. divulgué plusieurs documents.
À partir de ce moment, comme le montrent les informations numérisées, plusieurs comités d’experts ont été formés pour juger de l’évolution du projet. Officiellement, il a été découvert que la recherche n’offrait à aucun moment, ni au début ni pendant son déroulement, d’informations aux participants sur ce qu’ils faisaient et ce qui leur arrivait. Le consentement éclairé brillait par son absence. On parle même de « cobayes humains« .
Selon un document daté de novembre 1972, sur les 412 hommes qui ont lancé le projet, seuls 75 sont restés en vie. Ce chiffre n’inclut pas les hommes appartenant au groupe témoin et qui ont contracté la maladie plus tard. Comme le révèlent les documents, ils ont participé à l’étude des personnes infectées sans recevoir aucune nouvelle indiquant qu’elles souffraient de la maladie.
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Les dommages collatéraux qu’ils ont causés ne sont pas non plus mesurés. Sans savoir qu’ils souffraient de la syphilis et sans savoir comment arrêter sa transmission, ces hommes Ils ont transmis la maladie à leurs partenaires et à leur progéniture. Comme mentionné précédemment, cette IST se transmet également de la mère à l’enfant.
Questions sans réponse
« Pourquoi ces patients n’ont-ils pas été traités à la pénicilline lorsqu’elle a été découverte ? Pourquoi cette expérience n’a-t-elle inclus que des personnes noires ? Combien de ces hommes se sont retrouvés dans des établissements psychiatriques en raison de lésions cérébrales causées par la maladie ? Combien d’hommes » ont-ils transmis la syphilis de manière congénitale à leurs enfants ? Pourquoi n’était-on jusqu’à présent pas connu de cette expérience ? Les agences fédérales mènent-elles davantage d’expériences de ce type ? » Telles sont quelques-unes des questions que se sont posées les commissions d’experts lorsque le scandale a éclaté.
Il n’y a jamais eu de réponse complète à ces questions. Il y avait des médecins qui Ils ont même défendu le projet, au motif que cela était nécessaire au progrès de la science médicale. Les seules excuses sont venues deux décennies plus tard, lorsque Bill Clinton s’est excusé publiquement pour un acte qu’il a qualifié d’infâme.
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