Quand est-il temps de dire « jusqu’ici » ? Nous devons tous mourir un jour, mais nous sommes impuissants devant cette pilule amère et inévitable. Dans la plupart des cas, la mort n’arrive pas soudainement, sans avertissement, mais est un processus qui dure dans le temps, une détérioration qui, à partir d’un moment donné, devient imparable.
Mais quel est ce moment ? Personne ne le sait avec certitude et, lorsque votre responsabilité est la santé d’une personne, l’incertitude se multiplie.
« Je soigne des patients depuis de nombreuses années. Avant, il y avait beaucoup moins d’informations, un ‘complot de silence’, une pression sociale pour ne pas parler de la mort. » Rafael López Il est chef du service d’oncologie médicale du CHU de Saint-Jacques-de-Compostelle et s’est posé à plusieurs reprises la question suivante : Quand faut-il arrêter ?
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La chimiothérapie est un traitement aussi bénéfique que redouté. L’histoire du cancer a commencé à changer avec l’apparition des premiers médicaments de chimiothérapiemais ses effets secondaires importants font que, bien souvent, la souffrance qu’elle génère est pire que celle de la maladie elle-même.
« Depuis les années 2000, il y a eu un changement, maintenant tous les patients sont informés, ils parlent de la mort, des traitements… Et depuis quelques années on ressent moins de pression », explique l’oncologue.
Cette pression vient à la fois de soi-même, du sentiment d’échec lorsqu’un patient n’en peut plus, et de l’extérieur, lorsque le patient lui-même ou sa famille ne peut pas comprendre que un traitement peut faire plus de mal que de bien.
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Malgré cela, le recours à la chimiothérapie dans les derniers jours de la vie d’un patient atteint de cancer reste excessivement élevé en Espagne par rapport aux autres pays voisins.
Il n’existe cependant pas de données générales, mais plusieurs études menées dans des hôpitaux spécifiques. Par exemple, une enquête menée en 2019 dans le Hôpital Ramón y Cajal à Madrid a souligné que 26,5% des patients décédés d’un cancer avaient reçu un traitement au cours de leurs deux dernières semaines de vie, alors que La norme de qualité indique qu’elle doit être au maximum de 10 %.
Une autre étude de 2016, en Arnau de Vilanova de Valence, a montré le chiffre de 21,7% (et 41,5% ont reçu une chimiothérapie au cours du dernier mois de leur vie). 27,5% des patients atteints de cancer décédés au cours Hôpital de Ciudad Real En 2011, ils avaient également reçu ces drogues agressives.
En comparaison, deux études qui couvrent une partie du population italienne et données nationales France Ils ont réduit ces proportions à respectivement 7,1 % et 11,3 %.
Effets secondaires de la chimiothérapie
Malgré ces données, Rafael López explique qu’il n’existe aucun document qui offre la réalité du problème en Espagne, mais il souligne qu’il existe 13 hôpitaux dont la qualité est accréditée par le sceau ASCO (l’American Society of Clinical Oncology) soutenu par la Fondation pour Excellence et Qualité en Oncologie (Fondation ECO), dont il est vice-président.
« Parmi les variables mesurées figurent les traitements effectués deux semaines avant le décès. Un examen aléatoire des dossiers a été effectué et il a été constaté que cela arrivait à moins de 10 % des patients. »
Parmi les effets secondaires de la chimiothérapie figurent la fatigue, la chute des cheveux, les problèmes de peau et d’ongles, infections récurrentes, anémie, nausées et vomissements, ainsi que problèmes du tube digestif —des plaies dans la bouche et sur la langue ou des douleurs lors de la déglutition—, de la constipation, de la diarrhée et des problèmes de concentration et de mémoire.
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Malgré son agressivité, il existe une chimiothérapie palliative, dont l’objectif est de soulager le patient des problèmes causés par la tumeur lorsque, en se développant, elle exerce une pression sur les organes et les nerfs, provoquant une douleur intense.
L’approche du patient palliatif est l’un des grands défis de l’oncologie espagnole, même si des progrès ont déjà été réalisés. « Les patients continuent de recevoir des chimiothérapies au cours des quatre dernières semaines, c’est vrai, mais les traitements actifs sont également suspendus plus tôt », explique-t-il. Élia Martinezoncologue à l’hôpital universitaire de Fuenlabrada et président de la Société espagnole de médecine palliative.
En fait, la structure des soins palliatifs est plus développée chez les patients atteints de cancer que chez les patients non oncologiques, mais « elle est plus profondément enracinée dans d’autres pays européens qu’en Espagne. Probablement, à cause de notre culture, la tendance est d’essayer de traiter« , tant de la part des médecins que des patients eux-mêmes et de leurs familles. » Ne rien faire continue de coûter cher des deux côtés. «
Les soins palliatifs depuis le début
Martínez regrette la connotation sociale négative que les soins palliatifs continuent d’avoir aujourd’hui, en partie à cause de la manière dont ils sont comparés à l’euthanasie, comme s’il s’agissait des deux faces d’une même réalité.
Rien d’autre: « J’ai de nombreux patients qui reçoivent des traitements actifs depuis des années et qui sont suivis par des soins palliatifs.« . Cela ne s’applique pas uniquement à la fin de la vie mais constitue un continuum pour améliorer la qualité de vie du patient.
Cette normalisation des soins palliatifs éviterait également le choc que les mots « voyons cela ensemble avec les soins palliatifs » produisent chez les patients et leurs familles. « Le sentiment de perturbation est énorme, il génère beaucoup de peur. »
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Pense la même chose Bolivar Díaz, de l’hôpital Valdepeñas et représentant des soins palliatifs de la Société espagnole d’hématologie et d’hémothérapie (SEHH). Avec une petite nuance : bien qu’ils soient encore peu répandus, « j’ose dire que les hématologues [que se encargan de los cánceres de la sangre, como leucemias o linfomas] nous sommes en retard sur les oncologues. La grande majorité d’entre nous ne disposent ni de formation ni d’informations« .
Díaz souligne que les traitements ont beaucoup progressé ces dernières années et qu’il est possible que les chiffres des études espagnoles soient dépassés. Les thérapies ciblées, de plus en plus présentes (anticorps monoclonaux, immunothérapies…) et au profil d’effets indésirables plus positif, sauvent dans de nombreux cas le recours à la chimiothérapie.
Cependant, les chiffres qui approchent les 30 % de patients traités avec des thérapies agressives au cours de leurs derniers jours de vie « nous disent que nous avons un problème ».
La bonne conscience
Le récemment nommé président de la Société espagnole d’oncologie médicale, César Rodríguez, abonde en problème de manque d’information. En fait, « nous ne disposons pas de lignes directrices de pratique clinique pour nous aider à résoudre ce problème ».
Rodríguez, oncologue à l’hôpital universitaire de Salamanque, souligne qu’il existe « des barrières inhérentes à notre système de santé et à notre environnement socioculturel » qui exercent une pression pour continuer à traiter jusqu’au bout.
« Avec l’accès universel et gratuit aux médicaments, il y a parfois plus de facilité à se faire soigner et une plus grande pression sur le médecin traitant pour qu’il le fasse », admet-il. « Le plus simple est de soigner parce qu’on a la conscience tranquille, mais ne pas soigner équivaut parfois à continuer à le faire. »
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Cette réalité est quelque chose que, bien souvent, les patients eux-mêmes ignorent. « Ils ne savent pas qu’ils ont le droit de décider comment affronter leur maladie.« , disent-ils du Groupe espagnol de patients atteints de cancer (Gepac).
« Dans de nombreux cas, ils ne disposent pas de suffisamment d’informations sur les alternatives thérapeutiques disponibles pour pouvoir prendre des décisions à cet égard », soulignent-ils.
D’un autre côté, « il est également courant que nous rencontrions des patients à qui on a dit qu’il n’y avait plus de traitements ‘disponibles’ pour leur maladie, qui se sentent comme ‘expulsés’ sans savoir qu’il existe d’autres options pour eux, comme les soins palliatifs ».
Tous les acteurs consultés pour ce rapport soulignent ces deux derniers mots. Il ne s’agit pas d’aider à mourir. « Ils couvrent tout », explique Elia Martínez, « et plus tôt ils seront établis, mieux ce sera ».
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