Le conseil des ministres approuvera ce mardi, à l’initiative du Ministère des Droits sociaux et de l’Agenda 2030le décret qui réglemente les aides qui recevront au moins 130 personnes victimes de la la thalidomide En Espagne. La nouvelle est arrivée tardivement, mal et après avoir parcouru un chemin tortueux de la part des groupes concernés, qui ne savent toujours pas, car personne ne les a informés, ce qui sera exactement publié sur le Mercredi dans le Bulletin officiel de l’Etat. Pas même si leurs allégations ont été entendues.
Pour l’instant, tout ce que l’on sait, c’est que le ministère de Ione Belarra apportera une aide 12 000 € pour chaque point d’invalidité à un peu plus d’une centaine d’hommes et de femmes touchés par le médicament thalidomide. Ainsi, une personne ayant un handicap de 33% recevra une aide de 396 000 € en un seul paiement, bien que les conditions et s’il y aura des exonérations fiscales ne soient pas connues. C’est le même qui a été signé dans le Loi budgétaire générale de l’État (PGE) en 2018 avant la motion de censure et l’arrivée du gouvernement de coalition de PSOE et Unis nous pouvons.
« La seule chose qu’ils ont faite, c’est de garder l’arrêté royal dans le tiroir jusqu’à ce que le gouvernement ait eu intérêt à le retirer », critique-t-il. Rafael Basterrecheavice-président de la Association des victimes touchées par la thalidomide en Espagne (Avité) et l’un des 130 concernés qui bénéficieront des mesures.
Rafael Basterrechea, vice-président de l’Association des victimes de la thalidomide en Espagne (Avite) Image de courtoisie
« J’ai vu ce brouillon point par point et virgule par virgule en mai 2018. Ils auraient pu le faire il y a trois ans, mais il a été délibérément dans un tiroir. Pourquoi ? Par électoralisme. Le prochain devra le payer. laisser le but au suivant, tout comme il y a cinq ans, le PP a laissé le pufo au PSOE, et ils retirent cela aujourd’hui pour laisser le pufo au PP. Il n’y a rien dans ce pays qui ne soit électoraliste« .
Basterrechea critique le fait que son association de victimes, la seule qui existe en Espagne pour revendiquer les droits des personnes touchées par la thalidomide, a fait une série d’allégations au décret qui sera approuvé demain. Cependant, aujourd’hui, après avoir appris son traitement imminent après tant d’années d’oubli, et avec de nombreux membres concernés déjà décédés, il ne sait toujours pas si ces réclamations ont été acceptées ou non.
[La Justicia rechaza la reclamación de 400 millones de euros de las víctimas de la talidomida]
Plus précisément, Avite affirme que L’Espagne s’excuse publiquement auprès des victimes pour la négligence impliquée dans le maintien du médicament actif pendant tant d’années, alors que ses effets secondaires potentiels étaient déjà connus. « Nous pensons que cela découle de quelque chose d’aussi objectif que le fait que l’arrêté royal envisage les personnes touchées entre les années 50 et 1965. En Allemagne, où la tragédie est née, il n’y a que les personnes touchées dans les années 1960 et 1961. Le fait que Si nous allons à ces dates, cela signifie que les choses ont été complètement mal faites », a-t-il déclaré. Ignacio Martínezl’avocat d’Avite, lors d’une conférence de presse.
« Nous pensons qu’il serait très important que, officiellement, l’Etat s’excuse auprès de ces personnes qui ils ont terriblement souffertet ceux qui restent sont des survivants, car la grande majorité est décédée ». Sans aller plus loin, en 2013, un juge a affirmé que la société pharmaceutique allemande qui distribuait le médicament devait indemniser 20 000 € pour chaque point de handicap aux personnes concernées, un total de 204 millions d’euros, mais le Audition de Madrid a annulé la peine un an plus tard, en 2014, puisqu’elle considérait le crime « prescrit« .
Un jeune Rafael Basterrechea Image de courtoisie
Basterrechea et Rodríguez exigent également qu’un exonération fiscale pour l’aide reçue, comme c’est le cas, par exemple, pour les personnes touchées par le VIH ou pour les victimes du terrorisme. « Ces aides ne sont pas pour voir si j’achète une BMW : ce sont des mesures nécessaires pour personnes sans bras ni jambes et qui ont un vieillissement compliqué. C’est pour les aider à affronter leur vieillesse difficile », ajoute l’avocat.
Bien sûr, Avite et ses partenaires exigent que soient pris en compte ceux reconnus pour venir en aide à toutes les personnes touchées par la maladie, et pas seulement les 130 que le gouvernement a officiellement reconnus grâce à une étude d’analyse génétique réalisée par lui. Institut de santé Carlos III.
« Logiquement, s’il y en a finalement 130, cela signifie qu’ils ont ignoré cette partie de l’allégation, car sinon il y en aurait beaucoup plus. Nous avons toujours a traité des chiffres compris entre 350 et 400 personnes touchées pour la thalidomide ». Basterrechea souligne également que l’exécutif actuel n’a pas appelé la société pharmaceutique Grünenthal à exiger la responsabilité, une autre de ses revendications historiques.
Le scandale de la thalidomide
Pour l’instant, la seule chose confirmée par le ministère des Affaires sociales est qu’effectivement, seule une petite partie de ces Hommes et femmes qui sont nés en Espagne dans les années 50, 60 et 70 avec des malformations dérivées du médicament thalidomide, une pilule distribuée par la société pharmaceutique allemande grünenthal.
Le médicament a été principalement fourni entre les années 1950 et 1960 à femmes enceintes pour soulager les nausées et les vomissements pendant la grossesse. Ce qui était inconnu à l’époque, c’est qu’il provoquait également des malformations dans les bras, les jambes et les organes des bébés à naître.
[Un médico de Murcia ya recetaba talidomida para náuseas en 1952: al menos, un bebé nació sin un brazo]
Beaucoup d’entre eux sont morts de fausses couches; d’autres sont nés avec des malformations si graves qu’elles mettaient leur vie en danger, des poumons et des reins défectueux ou des organes complètement endommagés aux jambes et aux bras fusionnés. Ceux qui ont survécu ont été affectés à vie, marqués par des déformations physiques et la stigmatisation sociale.
l’un d’eux était Marie Jésus Raposo. Elle est née en 1962, un an après que l’Allemagne avait déjà interdit la thalidomide dans tout le pays et deux ans après que la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis ait bloqué son introduction en Amérique du Nord. On estime qu’entre 20 000 et 30 000 personnes d’au moins 40 pays peuvent avoir été touchés par la drogue. En Espagne, cependant, le régime franquiste ne semble pas l’avoir découvert. Ou ne pas vouloir savoir.
« Franco était entièrement responsable», assure Raposo. « Les médecins avaient des papiers et savaient qu’il ne pouvait pas être vendu dans d’autres pays, mais ils ont continué à le prescrire. du moins, entre 1959 et 1965.
« Il y avait un secret absolu. On a dit aux médecins de ne pas compter les effets secondaires que vous pourriez avoir. Je ne sais pas ce que Franco manigançait avec le pharmacien; J’imagine que ce serait quelque chose d’économique. Nous étions des cobayes. Il y a des gens qui sont aujourd’hui démunis, qui mendient dans les rues, qui savent qu’ils sont des victimes et qui ne veulent aucune forme d’aide », a déclaré Raposo.
Le handicap de Raposo est notable, de 52%. Sa difformité n’est pas aussi grave que celle de certains de ses collègues membres de l’Association, car les problèmes se concentrent principalement sur sa main. Cependant, il est incapable d’accomplir certaines tâches quotidiennes, comme boutonner sa chemise ou quelque chose d’aussi simple que de retourner une omelette.
[Los hijos de la droga maldita: un día con un enfermo de talidomida]
« J’ai étudié dans une école religieuse », se souvient Raposo. « J’ai passé toute ma vie à écrire sur un bureau droitier, complètement de travers. A 5 ou 6 ans, C’était un traumatisme de jouer le cercle de la patate car le cercle ne s’est jamais fermé. J’étais une très bonne personne dans les études, mais ils ont dit à ma mère que lorsque les professeurs me demandaient, j’avais honte. Ce n’était pas parce qu’ils ne savaient pas quoi répondre, mais parce qu’ils me regardaient. J’avais peur de dire quelque chose de mal et qu’ils riraient, mais pas à cause de ce que j’ai dit, mais à cause du problème avec ma main. »
« Mes parents m’ont eu avec ce problème et ils ont décidé de ne plus avoir d’enfants », raconte la femme atteinte. « Ils se considéraient comme coupables. Autant que le gouvernement nous accorde de l’aide maintenant, dommage psychologique qu’ils ont causé à mes parents… il n’y a pas d’argent pour le payer. Il est décédé il y a 5 ans, juste au moment où l’arrêté royal de 2018 a été approuvé. Il est mort en croyant qu’il allait collectionner. Ma mère est morte il y a un an et demi. »
La malformation de la main de María Jesús Raposo Image de courtoisie
María Jesús Raposo critique également hypocrisie politiquela instrumentalisation de leurs souffrances à des fins électorales. « Le politicien de service vient vous serrer la main pour prendre la photo. Oui, nous étions même à Bruxelles avec Echenique. Nous avons fait beaucoup de choses qui ne valaient rien. Ils nous ont promis l’or et les Maures et maintenant ils le font rapidement et en courant. J’aimerais connaître la raison. Est-ce à cause des élections ? », s’interroge-t-il.
Rafael Basterrechea, comme Raposo, a également été victime de discrimination. « J’ai souffert, je souffre et je souffrirai. Si je vais demander un travail, ils te le donnent avant de me le donner ; Si on va à la discothèque… tu flirtes avant moi, même si tu es plus moche. Ce qui est vendu dans la galerie de l’égalité est une chose et la réalité en est une autre. Une personne handicapée, pour trouver un emploi, doit être plus capable intellectuellement qu’une personne normale. S’il y a 70% de chômage ! Il n’y a presque pas de personnes handicapées qui travaillent. C’est une réalité ».
Pour sa part, la Association des victimes touchées par la thalidomide en Espagne ne sait pas ce qui sera approuvé demain en conseil des ministres et, bien entendu, ce qui se retrouvera mercredi au BOE. « Nous espérons qu’une partie de ces revendications seront recueillies et, si c’est le cas, toute démarche sera félicitée, mais sinon le travail se poursuivra pour que tous nos objectifs soient recueillis », préviennent leurs représentants.
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