–Aragón enregistré 40 nouveaux cas de cancer de l’enfant en 2022. Compte tenu de l’évolution, est-ce un mauvais chiffre ?
-C’est toujours un mauvais fait qu’un enfant ait un cancer. Le chiffre est dans la moyenne de ces dernières années car il n’y a pas eu de variété, alors qu’on aurait aimé moins d’enfants.
-Pensiez-vous que la pandémie allait avoir de pires conséquences en termes de chiffres diagnostiques ?
-Vraiment, lorsqu’un cancer infantile est diagnostiqué, les processus sont plus agiles que dans le cas des adultes et nous n’avons pas eu de retards ou de diagnostics tardifs. Au moins, nous ne savons pas que ces situations se sont produites et, par conséquent, nous pouvons dire que la pandémie n’a pas eu d’effet négatif en termes de plus de cas.
-Comment dire aux parents que leur enfant atteint de cancer ne peut pas être soigné en Aragon et qu’il doit être référé à une autre communauté ?
-Il est dur et s’adapte mal. Le fait qu’un enfant doive être déplacé vers une autre communauté implique le transfert de toute la famille et c’est un désordre. De plus, tant les traitements de protonthérapie que certaines immunothérapies et greffes de moelle osseuse, qui ne se font pas en Aragon, nécessitent de nombreuses séances et, par conséquent, on parle d’un long séjour loin de chez soi.
« En 30 ans, la survie aux cancers infantiles est passée de 60% à 80% et cela n’a été possible que grâce à la recherche et à l’application de ses résultats »
-15 enfants atteints de cancer à Aragon ont dû être transférés l’année dernière dans une autre communauté parce que la technologie nécessaire n’était pas disponible ici. Vous sentez-vous frustré Aspanoa?
-Ce qui se passe avec la protonthérapie, par exemple, c’est ce qui s’est passé en Aragon avec la radiothérapie à Huesca et Teruel, qui sera la dernière. C’est ce qui nous fait mal et nous fait peur, le fait d’être dans le wagon de queue. Nous savons que, tôt ou tard, ces traitements finiront en Aragon, mais nous serons en retard. Ces thérapies sont désormais la première ligne de traitement du cancer, tant pour les enfants que pour les adultes, et nous aurions aimé un engagement plus défini à leur égard en Aragon.
-J’en déduis que cela vous a dérangé qu’Aragón soit exclu des 10 équipements de protonthérapie donnés par Amancio Ortega et qui ont été accordés par le ministère de la Santé.
-Oui, bien sûr, ça nous a dérangés qu’il ne se batte plus. Je suppose que le gouvernement d’Aragon le ferait, mais il n’a pas encore fait tout ce qu’il fallait. Ça, ou on supposait que puisque nous sommes peu nombreux en Aragon ils n’allaient pas nous l’accorder. Ce fut une occasion manquée car Saragosse est un très bon emplacement, non seulement pour la communauté, mais aussi pour les régions voisines. Cela aurait pu favoriser de nombreux enfants de La Rioja ou de Navarre. C’était un endroit fantastique pour avoir un centre de protonthérapie. Le problème maintenant est que lorsque vous manquez une telle opportunité, cela coûte deux fois plus cher pour l’obtenir dès le départ.
« Ce qui se passe avec la protonthérapie, par exemple, c’est ce qui s’est passé en Aragon avec la radiothérapie à Huesca et Teruel, que nous serons les derniers. C’est ce qui nous fait mal et nous fait peur, le fait d’être dans le fourgon de queue »
-Avez-vous parlé au ministère de la Santé de ce problème ?
-Non. Nous avons demandé plusieurs réunions formelles avec le conseil d’Aspanoa, non seulement pour cette question, mais nous n’avons pas reçu de réponse.
-Avez-vous peur que les références d’enfants atteints de cancer augmentent ?
-Le nombre augmente sûrement parce que la prolongation de la survie avec les nouveaux traitements impliquera que, de plus en plus, il y aura plus d’options pour les enfants. Quand un traitement échoue, un autre sera choisi et ainsi de suite, ce qui nous fait pressentir que les dérives vont s’aggraver si la haute technologie n’arrive pas ici. Une fois qu’il a été prouvé que la protonthérapie était meilleure, car elle laisse moins de séquelles et moins d’effets secondaires, ils ont tous été renvoyés d’Aragon. Si à l’avenir il y a certaines tumeurs qui sont mieux abordées avec d’autres techniques qui ne sont pas là, il en sera de même.
« Le problème est que le cancer de l’enfant coûte cher. Seulement 1 % de la recherche concerne le cancer de l’enfant, alors que 99 % des projets concernent le cancer de l’adulte. Cela rend l’obtention de financements pour la recherche beaucoup plus difficile. »
-Aspanoa a jusqu’à quatre lignes de recherche ouvertes. Où va l’avenir du cancer infantile?
– Cela passe, fondamentalement, par un engagement clair envers la recherche. En 30 ans, la survie au cancer de l’enfant est passée de 60 % à 80 %, et cela n’a été possible que grâce à la recherche et à l’application de ses résultats. Le problème est que le cancer de l’enfant coûte cher et que son innovation rencontre de nombreuses difficultés. Seulement 1 % des investigations concernent le cancer de l’enfant, alors que 99 % des projets concernent le cancer de l’adulte. Cela rend l’obtention de financement pour la recherche beaucoup plus difficile. Notre engagement est clair et dans ces quatre projets nous avons engagé 380 000 euros. Nous avons un mantra clair : la recherche d’aujourd’hui est la médecine du futur.
-Il assure la présidence d’Aspanoa depuis plus de deux ans. Quel bilan fait-il ?
-Il y a beaucoup de travail, mais c’est très gratifiant parce que vous recevez beaucoup. Le cancer infantile est difficile, mais la solidarité des gens et le travail des bénévoles aident beaucoup les enfants et leurs familles.