Cette année, cela fera quarante ans que la première personne aux Pays-Bas est morte du SIDA. Beaucoup de choses ont changé depuis; par exemple, le diagnostic du VIH n’équivaut plus à une condamnation à mort. Nous avons demandé à plusieurs personnes ce que cela signifie encore de vivre avec le VIH aujourd’hui.
Par Sarah SitanalaLe SIDA est le stade ultime de l’infection par le VIH. Le système immunitaire de l’organisme n’est alors plus en mesure de combattre correctement les infections et autres maladies. « Le VIH est un virus », déclare le professeur Marc van der Valk, interniste-infectiologue à l’UMC d’Amsterdam et directeur de Fondation de surveillance du VIH. « Il s’installe dans une cellule spécifique de votre système immunitaire, affaiblissant vos défenses. »
Le VIH est transmis sexuellement et peut également être transmis par contact de sang à sang. « De nombreuses personnes vivant avec le VIH présentent des symptômes compatibles avec une grippe grave peu de temps après l’infection », explique Van der Valk. « Souvent accompagné d’éruptions cutanées et de ganglions lymphatiques enflés. »
Bien que nous disposions désormais de tout un arsenal de méthodes pour prévenir la transmission du VIH, plus de quatre cents personnes sont encore diagnostiquées chaque année aux Pays-Bas. Cela est en partie dû à un manque de sensibilisation, pense Van der Valk.
Selon lui, il existe certaines maladies pour lesquelles un test de dépistage du VIH devrait être fait en standard. « Pensez, par exemple, aux maladies sexuellement transmissibles, la syphilis et la gonorrhée. Il y a certainement encore place à l’amélioration. » Le fait que, selon lui, cela ne se produise pas assez est en partie dû au tabou qui repose encore sur le VIH.
Il n’y avait pas de drogue
Marjolein Annegarn le reconnaît (photo). En tant que photographe, elle lui a montré Projet de stigmatisation, avec des photos de personnes qui n’ont pas encore osé sortir avec leur VIH. Annegarn, aujourd’hui âgée de 59 ans, a été diagnostiquée séropositive à l’âge de 24 ans. « Je m’étais inscrit comme donneur de sang, mais il s’est avéré que mon sang présentait des dosages anormaux. Je n’avais même jamais pensé au VIH avant cela. »
Si ça avait duré deux semaines de plus, je n’aurais pas été là.
« A cette époque, c’était encore une condamnation à mort, il n’y avait pas de drogue. On m’a dit que je n’irais probablement pas jusqu’à 30 ans. » Lorsque les premiers médicaments sont arrivés sur le marché en 1996, Annegarn ne pesait que 42 kilos. « Si ça avait duré deux semaines de plus, je ne serais pas là. »
Depuis 1996, l’espérance de vie des personnes vivant avec le VIH a augmenté. Et bien que les patients devaient parfois prendre trente à quarante comprimés par jour, aujourd’hui, dans la plupart des cas, un comprimé par jour suffit. De plus, il existe des inhibiteurs du VIH, également connus sous le nom de préparation de pilules de prévention du VIH, pour prévenir l’infection par le virus.
La peur de la contamination était grande
Marieke Been a vécu de près ces changements dans le domaine médical. Been est infirmière psychiatrique sociale pour les personnes vivant avec le VIH à GGZ inGeest et a commencé en 1986 en tant qu’infirmière VIH à l’AMC. « Au début, nous n’avions aucune idée de ce à quoi nous avions affaire. C’était très poignant, beaucoup de gens sont morts. »
Il fut un temps où nous devions expliquer aux soignants qu’on ne pouvait pas l’attraper en s’asseyant sur le même siège de toilette ou en buvant dans les tasses de l’autre.
Been dit qu’à cette époque, diverses infirmières, médecins et organisations ont défendu l’importance de la recherche médicale. « Il est vite devenu évident que le virus se transmettait sexuellement, entre autres, mais il fut aussi un temps où nous avons dû expliquer aux prestataires de soins de santé qu’on ne pouvait pas l’attraper en s’asseyant sur le même siège de toilette ou en buvant les uns des autres tasses. »
A cette époque, la peur de la contamination était grande. « Nous ne savions pas combien était nécessaire pour la transmissibilité. Une goutte de sperme ou de sang suffisait-elle? » Bien que l’on en sache beaucoup plus aujourd’hui sur le degré de transmissibilité, et que l’espérance de vie soit désormais égale à celle des personnes sans VIH, il y a encore beaucoup d’ignorance. Annegarn : « Parfois, je dois dire à une infirmière que le double gantage n’est pas nécessaire. »
N’importe qui peut y faire face
Ce n’est pas seulement le cas parmi la population, mais aussi parmi les fournisseurs de soins de santé. C’est en partie la racine du tabou, pense Been. « Il s’agit de sexe (homosexuel), de contagiosité et de mort, ce sont tous des ingrédients associés au tabou et à la stigmatisation. Alors que le VIH ne se propage pas seulement parmi les homosexuels. C’est une maladie sexuellement transmissible qui peut toucher n’importe qui, y compris les hétérosexuels. »
Je n’ai pas du tout mené une vie sauvage, et même si c’était le cas, tout le monde a des relations sexuelles.
Van der Valk dit que les hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes sont plus susceptibles d’être testés. « Il semble y avoir plus de sensibilisation parmi eux, mais le diagnostic du VIH est encore beaucoup trop tard pour 40%. Pour les hommes et les femmes hétérosexuels, c’est environ 70% ». Selon Van der Valk, cela n’a pas seulement à voir avec la stigmatisation, mais aussi avec le fait de ne pas reconnaître les plaintes. » Pour beaucoup de gens, cela ne fait pas partie de leur vie, dit Been. « Cela permet de le garder facilement à distance. il faut s’en occuper. »
Annegarn n’arrive toujours pas à croire qu’elle a presque soixante ans. « C’est peut-être pour ça que je suis devenue militante, parce que je sens que je dois faire quelque chose avec les années supplémentaires qu’on m’a données. Aussi parce que j’ai encore l’idée qu’on regarde étrangement les personnes vivant avec le VIH. Mais je n’ai pas tout le monde a mené une vie sauvage, et même si j’en avais eu, tout le monde a des relations sexuelles. Ma mission n’est pas seulement de transmettre ces connaissances, mais aussi d’aider les personnes vivant avec le VIH à se tenir plus fermement à leur place.
Du 19 août au 9 septembre 2022, l’exposition House of Hiv peut être vue à Amsterdam, qui revient sur quarante ans de vie et d’adaptation au VIH.
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